Especial Drauzio Varella sobre anemia falciforme

O médico Dráuzio Varella realizou entrevista com o Dr. Guilherme Fonseca, médico hematologista assistente do Departamento de Hematologia do HC de São Paulo, que explica por que os efeitos da anemia falciforme não se restringem a determinados órgãos.

Veja os vídeos no link a seguir:

http://drauziovarella.com.br/estacao-saude/o-que-e-anemia-falciforme/

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SENADO FEDERAL

SECRETARIA-GERAL DA MESA

SECRETARIA DE COMISSÕES

1ª SESSÃO LEGISLATIVA DA 54ª LEGISLATURA

Em 24 de agosto de 2011 (quarta-feira)

COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS

27ª Reunião (Conjunta) da Comissão de Assuntos Sociais com a 56ª Reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, da 1ª Sessão Legislativa Ordinária da 54ª Legislatura, realizada em 24 de agosto de 2011, quarta-feira, às 9 horas, Sala Florestan Fernandes, Plenário 9, Ala Senador Alexandre Costa, Anexo II, Senado Federal.

RESULTADO

PAUTA CAS e CDH: 24/08/2011

REUNIÃO CONJUNTA

AUDIÊNCIA PÚBLICA

REALIZADA

Assunto: Combate à Doença Falciforme no Brasil

Atendendo aos Requerimentos nº 34, de 2011–CAS e nº 38, de 2011–CAS, e

Requerimento nº 109, de 2011-CDH

Autoria: Senadora Lídice da Mata, Senador Paulo Paim e Senador Randolfe

Rodrigues.

ORADORES PARTICIPANTES

JOICE ARAGÃO DE JESUS

Responsável pela Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com doença

falciforme, representante do Senhor ALEXANDRE PADILHA, Ministro de Estado

da Saúde

ANHAMONA SILVA DE BRITO

Secretária de Políticas para Ações Afirmativas, representante da Senhora

LUIZA BAIRROS, Ministra de Estado Chefe da Secretaria de

Políticas de Promoção da Igualdade Racial – SEPPIR

ZEZÉ MOTTA

Presidente de Honra do Centro de Informação e Documentação do Artista Negro-

CIDAN

MARCELO DOS SANTOS MONTEIRO

Presidente Nacional do Centro de Tradições Afro-Brasileiras – CETRAB

ALTAIR LIRA

Coordenador Geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes

-FENAFAL

ROBERTO SCHLINDWEIN

Diretor Geral da Fundação HEMOBA – Centro de Hematologia e Hemoterapia da

Bahia, representante de JORGE JOSÉ SANTOS PEREIRA SOLLA, Secretário de Saúde da Bahia

Notas Taquigráficas

O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM   MT) – Havendo número regimental, declaro aberta a 27ª reunião da Comissão de Assuntos Sociais em conjunto com a 56ª reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, da 1ª Sessão Ordinária da 54ª Legislatura do Senado Federal.
A presente reunião destinar-se à realização de audiência púbica para tratar do tema -combate à doença falciforme no Brasil-, em atendimento aos Requerimentos nº 34, de 2011, e nº 38, de 2011, da CAS, de autoria da Senadora Lídice da Mata e do Senador Paulo Paim, respectivamente, e ao Requerimento nº 109, de 2011, da CDH, de autoria dos Senadores Paulo Paim e Randolfe Rodrigues.
Antes de mais nada, quero fazer apenas um preâmbulo em relação à audiência pública de hoje e, antes, convidar o nosso Presidente da Comissão de Direitos Humanos, Senador Paulo Paim, para participar conosco aqui, na mesa. Faço questão absoluta de que V. Exª fique conosco aqui.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM   MT) – Perfeito. Acato a sugestão da V. Exª.
A anemia falciforme é uma doença hereditária que atinge milhões de pessoas em todo o mundo. Tem uma grande incidência no Brasil devido à forte presença da população africana, pois principalmente a população negra é atingida pela doença. Esperamos debater aqui, nesta reunião conjunta da CAS e da CDH, ações estratégicas de tratamento e diagnóstico da doença.
O requerimento para realização desta audiência pública, como disse, foi feito pela Senadora Lídice, pelo Senador Paulo Paim e pelo Senador Randolfe Rodrigues.
Essa doença é herdada dos pais. É uma doença incurável, que altera os glóbulos vermelhos, que são as células do sangue que circulam pelo organismo.
Pelos dados a que esta comissão teve acesso, a prevalência média é de 1 entre 380 nascidos vivos entre os negros das Américas. É considerado pelo Ministério da Saúde um problema de saúde pública no Brasil devido ao País ter grande população negra e mestiça. Na Bahia, por exemplo, Estado com maior influência e descendência de africanos, a cada 650 crianças nascidas vivas, 1 é portadora do gene da doença. De acordo com o ex-Ministro da Saúde José Gomes Temporão, a anemia falciforme é uma das principais preocupações do Governo e está inserida na Política Nacional de Atenção à Saúde da População Negra. Pelo Manual de Anemia Falciforme do Ministério da Saúde, o programa de atenção integral é uma reivindicação antiga do Movimento de Homens e Mulheres Negras.
A anemia falciforme não tem cura, é bom que se esclareça, mas existem tratamentos que dão ao doente o direito a uma vida com qualidade, além de proporcionar à família maior segurança. A ciência avançou muito no conhecimento da doença e do seu tratamento adequado.
Por isso, reputo da maior importância esta audiência pública, para que possamos extrair daqui informações, dados e, sobretudo, aquilo que podemos fazer para amenizar e, como bem disse aqui, para dar um maior conforto e uma maior segurança aos familiares dessas pessoas portadoras.
Para tanto, quero convidar para participar da mesa as autoridades convidadas. Sei que nem todas ainda chegaram a esta comissão, mas, de qualquer forma, para que possamos cumprir o nosso horário, quero convidar, pois já está presente, Joice Aragão de Jesus, que é responsável pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, representando aqui o ilustre Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Padilha. V. Sª está convidada a participar conosco. Por favor, Drª Joice.
…convidada a participar conosco. Por favor, Drª Joyce, a senhora pode se sentar.
Convido a Drª Ramona Silva de Brito – perguntei a ela como vamos pronunciar seu nome, porque não sei qual a pronúncia – Secretária de Políticas para Ações Afirmativas, representante da Srª Luiza Bairros, Ministra de Estado Chefe da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, por favor; convido Zezé Motta, Presidente de Honra do Centro de Informação e Documentação do Artista Negro, que, imagino, não está presente ainda; convido Marcelo Dos Santos Monteiro, Presidente Nacional do Centro de Tradições Afro-Brasileiras, daqui a pouco estará presente; convido Altair Lira, Coordenador Geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, está presente; e convido também o Dr. Roberto Schlindwein, Diretor Geral da Fundação Hemoba – Centro de Hematologia e Hemoterapia da Bahia, que já se encontra presente. Dr. Roberto, por favor.
Daqui a pouco, Senador Paulo Paim, eu gostaria que estivesse aqui, nestes próximos vinte minutos, aí eu gostaria que V. Exª presidisse.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Sr. Presidente, eu queria cumprimentar V. Exª e todos os nossos convidados. Estou, neste momento, no plenário, como um dos autores do requerimento, junto com a Senadora Lídice da Mata, e eu pensei, mas V. Exª que orienta e manda aqui, e eu sigo, como bom discípulo de V. Exª.
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – Ele é a nossa referência.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – No momento em que chegar outro Senador…
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – Pode falar.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – E, neste período, V. Exª preside, representando-me e muito bem, sinto-me muito representado por V. Exª.
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – Obrigado.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – V. Exª que preside esta importante Comissão, uma das Comissões que mais produzem, e com qualidade, que é a Comissão de Assuntos Sociais. Eu presido a Comissão de Direitos Humanos. É uma audiência conjunta, V. Exª está aí, eu me sinto representado e estarei aqui representando os Senadores, se V. Exª concordar.
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – Agradeço a V. Exª, até porque, na forma regimental, quando se faz uma reunião em conjunto, duas Comissões, três, o mais velho é o que preside. E o Paulo Paim é bem mais velho do que o Senador Jayme Campos.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Eu me considerei agora elogiado por dizer que é o mais velho que preside.
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – É a forma regimental.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – É bom lembrar que eu tenho 61. V. Exª não deve ter 61.
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – Não tenho. Estou chegando aos 60 no dia 13 de setembro.
Prosseguindo a nossa reunião, vamos…
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Está vendo, Senador. Devem ter dito que o Paim está louco para presidir, por isso que ele falou que tem 61; e o senhor tem 60…
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM – MT) – Mas eu já antecipei aqui que V. Exª vai presidir daqui a pouco, não só, naturalmente, como autor do requerimento. Como é quase uma prática, uma praxe desta Comissão, todas as vezes em que o Senador ou Senadora requer uma audiência pública temos quase que um hábito, durante nossa passagem como Presidente da Comissão, de colocar o Senador ou Senadora para presidir. Acho que esse é um bom princípio da política brasileira.
Entretanto, quero, antes de mais nada, agradecer a presença de V. Sªs aqui na Comissão e espero que tenhamos o maior proveito possível, diante da importância do que representa certamente essa política de saúde em nosso País.
Todavia, quero esclarecer que, por um período de dez minutos, prorrogáveis por mais dois minutos, doze minutos, será suficiente diante do que imagino que as Srªs e os Srs. Senadores terão que fazer algumas indagações.
Então, vamos estabelecer um prazo de dez minutos, inicialmente, para que cada um faça a sua explanação e observações em relação a esta audiência pública. Para tanto… Pois não. (intervenção fora do microfone.) Acho o seguinte: cada um que for falar, se eventualmente tiver alguma coisa para apresentar, data show, eu acho que seria de bom alvitre já de imediato ir falando e apresentando também, se for possível fazer essa apresentação.
… apresentação.
Vamos colocar 15, porque são quatro, chegando mais dois são seis. Vamos imaginar que sejam 15, dará uma hora e meia. E nós temos aqui os Senadores que querem fazer indagação, aí tem réplica, tréplica. Vamos estabelecer 15, desde que seja bastante objetivo, bem pragmático. Eu imagino que todos gostariam de fazer alguma indagação.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Jayme Campos. Bloco/DEM -MT) – Se possível darmos andamentos, porque os demais também gostariam, às vezes, de prolongar mais um pouquinho. Vamos coordenando aqui.
Agradeço a V. Exª, e como representante do Ministério da Saúde, do ilustre Ministro Alexandre Padilha, vamos passar a palavra para a nossa querida representante, Drª Joice Aragão, que é responsável pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.
V. Exª tem 15 minutos para fazer a sua exposição e, naturalmente, os demais esclarecimentos. Pode começar.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Bom dia a todas as pessoas aqui presentes. Eu vou apresentar aqui um compacto do nosso trabalho para que, em cima do que está sendo feito, a gente possa ter questionamentos e dar andamento ao trabalho.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme começa a existir em 2004, quando a Coordenação de Sangue volta da Anvisa para a Secretaria de Atenção à Saúde, no Ministério. Então, ela está na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, dentro do Departamento de Atenção Especializada na Secretaria de Atenção à Saúde. Tem como Coordenador o Guilherme Genovez e uma equipe, composta de quatro pessoas, da qual a Coordenadora sou eu.
Pode passar.
Como é de conhecimento, a atenção integral às pessoas com doença falciforme é uma atenção que comporta, dentro dos princípios do SUS, um compromisso com o direito da saúde de todos e todas.
Pode passar.
Bem, um resumo feito por uma professora que trabalhou nos documentos referentes à saúde da população negra; e a gente tem aqui um texto que se reporta à questão da importância de ter uma política de saúde integral para a população negra. Uma política de saúde voltada para a população negra se assenta no perfil epidemiológico que é marcado por singularidades quer do ponto de vista genético, como das condições de vida que geram diferenças no processo de adoecimento, cura e morte.
A consolidação do SUS só será efetivamente realidade quando essa política for acessível a todos os brasileiros e as brasileiras, considerando a singularidade do povo.
Rapidamente, a doença falciforme é genética e hereditária, decorrente da alteração, ou mutação como queira, sofrida pelo código genético, o gene, responsável pela hemácia, fazendo com que as hemácias percam sua sustentabilidade, vivam menos e, com facilidade, percam a forma redonda e assumam a forma de foice, daí doença falciforme.
A pessoa que receber pelos espermatozóides do pai e pelo óvulo da mãe o gene alterado terá o par do seu código genético para hemácia alterado e terá a doença. Se só receber um gene, do pai ou da mãe alterado, terá apenas o traço falciforme e, portanto, não terá a doença.
Então, é importante frisar que o traço é uma condição genética que também tem de ser cuidada, mas de uma outra forma, porque o traço falciforme não é doença.
cuidada, mas de uma outra forma, porque o traço falciforme não é doença. Se duas pessoas com traço falciforme, portanto sem doença, procriarem, elas terão a chance de ter filhos com traço, com a doença ou sem nenhum gene alterado. Então, nós temos duas condições: a condição de doença e a condição de traço.
A incidência da doença falciforme no Brasil… Tem como chegar para cá um pouquinho a… Tem? Para eu poder mostrar…
O SR. – Tem. Se a senhora aguardar uns dez segundos.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Se ele der os dez segundos.
O SR. – Senador, o rapaz já vai colocar.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Para aparecer a incidência.
Então, a gente sabe, hoje, estima que, por ano, no Brasil, há cerca de três mil crianças nascidas vivas com doença falciforme. Portanto, uma incidência de um para um mil entre os nascidos vivos.
Ali, nós podemos ver a incidência por Estado. Lá no cantinho está o Estado com a maior incidência da doença, que é a Bahia. Em seguida, vem o Rio de Janeiro; depois um bloco composto por Minas Gerais, Pernambuco e Maranhão; e os Estados do Sul com as menores incidências. O Rio Grande do Sul… Embora a gente considere menor, ela foi surpreendente, porque não esperávamos que, no sul, a incidência tanto da doença como do traço estivesse tão presente.
Conseguiu? Só para mostrar a incidência da doença.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT- RS) – Se quiser dar uma paradinha, eu dou uma pausa. Se quiser falar…
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – É melhor.
Então, o resultado dessa… Antes, pesquisadores, cientistas, o Movimento Negro organizado do Brasil sempre falou da doença falciforme como uma doença que estaria muito presente no Brasil, como está presente em várias partes do mundo. Por conta dessa imigração forçada de povos africanos para o Brasil, ela veio junto com todas as características daquela população e, naturalmente, com a herança genética das condições ambientais.
Pode passar.
Então, nós temos ali aquela sequência, começando na Bahia, indo para o Rio, depois Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais, como a gente falou, e uma menor incidência no sul – Mato Grosso, São Paulo, Paraná e Santa Catarina -, mas bastante presente.
Podemos ir adiante?
Aí a incidência do traço, que é diferente. Não é doença, mas há a possibilidade de a pessoa que tenha traço gerar crianças com a doença.
Então, temos hoje uma estimativa de 180 mil crianças nascendo vivas com traço falciforme no Brasil, e a sequência é a mesma: Bahia, Rio de Janeiro, Espírito Santo, Pernambuco. Quem é especialista nessa questão não esperava que, no sul, o traço fosse nessa incidência, certo? Mas é a realidade que temos através do Programa de Triagem Neonatal.
Podemos seguir?
Aqui o mapa da África.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT- RS) – Desculpe, Joice, nossa convidada.
Quero registrar a presença conosco de dois ilustres Senadores da nossa querida Bahia: João Durval e Lídice de Mata. A Senadora Lídice da Mata, inclusive, é uma das autoras desse requerimento, que eu também tive a alegria de assinar, e o Senador João Durval fez questão de vir a esta audiência por se tratar de um tema tão importante. Vou, naturalmente, descontar do seu tempo agora. Fique tranquila.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Que bom! Estou aqui correndo.
Temos aqui a África, como eu falei. Uma mutação que aconteceu no continente africano e que, naturalmente, se espalhou por todo o mundo, intensivamente naqueles países que passaram pelo processo de escravatura. Então, a diáspora africana atinge muitos países da Europa, da Índia, da África, dos Estados Unidos, da América Latina, mas a origem foi uma mutação acontecida no continente africano para a adaptação às questões ambientais.
Pode ir adiante?
Aqui, só para a gente poder ter a dimensão da presença na África e no nosso País, porque eu falei em três mil nascidos vivos por ano, só para a gente ter a noção do que é um país como a Nigéria, muito menor que o nosso, com uma população menor, nascem, por ano, 86 mil e por aqui vai: Congo, Serra Leoa.
Pode passar adiante?
Aqui, aproxima-se da nossa incidência só o Congo-Brazzaville, pequenininho, a República Centro-Africana, a Costa do Marfim e mais
pequenininho, a República Centro-Africana, a Costa do Marfim e os outros países têm uma incidência bastante alta.
É bom saber que o total de nascidos… Eu falei dos nossos nascidos no Brasil. Está em torno de três mil e a gente tem tal na África hoje, um total estimado, de 500 mil nascidos vivos.
É importante mostrar que a letalidade, a taxa de morte entre os que têm a doença, até cinco anos de idade é de 80% se não for cuidado. Então, a vida média das crianças é de oito anos nos locais onde não tem tratamento. Com cuidado e saúde, a vida média é de 1.8. A incidência hoje está caminhando para 50 anos, em face dos avanços alcançados com o conhecimento da doença. E essa média de oito, a gente ainda tem muito na África, essa vida média da criança.
Na questão da gestante, lembrando que agora o diagnóstico de ácido falciforme na Rede Cegonha foi implantado por conta justamente disso. Cinqüenta por cento, se não for cuidada, é a taxa de mortalidade materna na doença falciforme. Com cuidado, essa taxa cai para 2%.
Aqui um dado importante.
Diante dessa realidade dos nossos números e da realidade da doença, o que o Ministério da Saúde propôs como trabalho?
É muito interessante isso, porque se trata de uma doença genética e pode haver, e há, uma tendência a se tratar doença genética não permitindo o nascimento das pessoas. Essa política tem sido aplicada em alguns países, mas o Brasil, por intermédio dos seus pesquisadores, dos seus profissionais da saúde, da sociedade civil organizada, define que o nosso objetivo com uma doença genética, com uma doença falciforme, é promover uma doença na história natural da doença falciforme no Brasil, reduzindo as taxas de letalidade e mortalidade, promovendo longevidade com qualidade de vida às pessoas com a doença, orientando aquelas com traço e informando à população em geral.
Nós trabalhamos no Ministério com aquela equipe inicial de que falei para vocês e com um grupo de assessoramento técnico, para realizar estudos e protocolos para embasamento das decisões dos trabalhos da Câmara de Assessoramento Técnico à Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados, composta aqui com a presença do usuário, com dois representantes da Federação Nacional de Pessoas com Doença Falciforme, e os demais técnicos e nós da Coordenação.
Vou apresentar em resumo as ações desenvolvidas pelo programa.
Ele presta assessoria técnica para a organização da rede de assistência, capacita profissionais em todos os níveis, celebra convênios para a melhoria das ações previstas locais, produz manual, protocolos, rotinas e atualização de procedimentos para tratamento, promove eventos, oficinas, seminários e todo tipo de atividade para a divulgação do conhecimento.
Qual é a situação hoje da doença falciforme no Ministério?
Em 2004 foi quando pela primeira vez se fez um trabalho que seria para pensar a doença falciforme. Foi feito um projeto-piloto mal sucedido pela base em que ele foi pensado, não oficialmente pactuado e foi abandonado.
Em 2005 saiu um programa de doença falciforme que também, não tendo sido pactuado, carecendo de várias questões, foi abandonado. E em 2005 saiu essa portaria que cria no âmbito do SUS a política de doença falciforme. Ela contém nos seus artigos algumas questões, uma ou outra questão, que precisam ser resolvidas, porque ela estipula procedimentos que são incompatíveis com o SUS. E é uma portaria que se refere à doença falciforme e a hemoglobinopatias. Não se pode ter uma única política para todas as hemoglobinopatias baseada na doença falciforme, porque são doenças diferentes com epidemiologia diferente.
Essa portaria, mesmo assim, não foi modificada e foi incluída nessa portaria que regula o SUS, também não pactuada.
Então, na verdade, temos uma situação de não pactuação com o Conass, o que dificulta muito o trabalho, já que os gestores não pactuaram isso. E o trabalho fica na base do voluntarismo, da decisão de cada gestor, diante das suas dificuldades, de aderir ou não a essa ação.
Pode ir adiante. Outro.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT – RS) – Mais cinco agora.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Vamos lá.
Vou tentar, rapidamente, falar da situação dos programas.
Temos ações em todos os Estados, com exceção de Santa Catarina e Roraima. Desculpem, ali não é Paraná, é Roraima. Nunca fomos convidados a desenvolver qualquer ação nesses Estados, mas, nos demais, em todos, temos trabalhado com maior ou menor intensidade.
Ressaltarei, porque a apresentação é muito rápida, a intensidade do trabalho na Bahia e em Alagoas.
Tranquila e rápida é impossível.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT – RS) – Eu estava dizendo para você para que fique tranqüila, porque o tema, para mim, é de suma importância. Estamos falando para todo o Brasil.
Se eu tiver que lhe dar um tempo maior, como para os outros inscritos, darei – fique tranqüila -, pela importância do tema.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Eu costumo ouvir a Rádio Senado, assistir à TV.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT – RS) – Inclusive, quando presido a sessão principal, alguns reclamam, porque eu sou muito tolerante.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Por isso estou um pouco mais tranquila.
A Bahia tem um trabalho intenso da Secretaria do Estado e dos Municípios. Alagoas tem desenvolvido um trabalho intenso; Pernambuco; em Sergipe, não tem, fomos chamados agora para trabalhar; a Paraíba começou o trabalho; o Rio Grande do Norte começou, mas não foi muito adiante; o Ceará está desenvolvendo um trabalho; o Maranhão é um problema; o Piauí é um problema. Então, existem trabalhos, mas são problemáticos – aí é especificidade de cada Estado. O Amazonas não tem nada ainda iniciado, mas também estamos conversando. O Amapá, com muitas conversas, atualmente; o Tocantins está trabalhando também. O Pará e o Acre estão em uma situação bem difícil, mas já foram encaminhadas. Roraima, nada, como falei; Rondônia também com problemas de trabalho. O Distrito Federal iniciou um trabalho agora; Mato Grosso do Sul e Mato Grosso também trabalhando e Goiás.
Eu assinalaria os bons trabalhos em termos de pacto, em que há possibilidade, com os do Rio Grande do Sul, que tem um programa estadual e um em Porto Alegre, mas ainda faltam algumas articulações para que ele seja melhor. Sinalizaria o trabalho de Minas Gerais como o de melhor triagem do Brasil – até ouso dizer -, do mundo, pelo grau de estruturação que tem em inserção no sistema. São Paulo tem uma política, mas ela não tem avançado muito e precisa, pela magnitude do Estado, de muita organização. O Rio de Janeiro tem a melhor coordenação de programa; tem uma política coordenada pelo hemocentro local; tem uma inserção na Secretaria Estadual e diria, em termos de modelo, o Rio de Janeiro é o que está mais aperfeiçoado.
O Espírito Santo tem dificuldade na Secretaria do Estado; a Bahia tem dificuldade na estrutura do Estado, com um SUS totalmente esfacelado a ser reconstruído. A Bahia tem que ser a maior atenção. Temos investido muito no Estado, porque se faz necessário, por ser Nordeste e onde há a maior incidência.
Como temos que ser rápidos, há especificidades que poderemos detalhar depois.
Podemos ir adiante.
Quanto aos recursos aplicados, estamos no PPA, portanto, estamos na coordenação de sangue. Este montante aqui, por ano, foi aplicado exclusivamente com a finalidade de capacitar e expansão do conhecimento, porque equipamento, reforma são outras rubricas, dentro do orçamento da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados. Esse dinheiro tem sido destinado a isso e tem sido totalmente executado. Com exceção do primeiro ano, quando não houve trabalho e, portanto, esse dinheiro não foi gasto totalmente. No ano seguinte, foi aumentando e, atualmente, estamos aqui por conta da necessidade de parar para repensar o sucesso ou não dos investimentos feitos em locais que carecem de outro tipo de trabalho.
Desenvolvemos muitas ações, mas as mais importantes: promovemos o I Encontro das Associações de Pessoas com Doença Falciforme, hoje temos em torno de quarenta associações, que participam ativamente de todo o nosso trabalho, têm assento em todas as nossas câmaras, oficinas e espaços. Não fazemos nenhum trabalho no qual o usuário do Estado, do Município não esteja presente. Esse fórum, por conta das posturas que encontramos, quanto ao aconselhamento genético
sobre o aconselhamento genético, detalhes que são muito sutis e requerem um processo democrático de respeito pelo ser humano, senão ela acaba sendo um extermínio de população. Começamos este trabalho em agosto de 2006. O consenso do traço falciforme, o desconhecimento dos nossos profissionais do que é o traço falciforme e nas Forças Armadas, principalmente no esporte. Nós temos esse documento e isso já foi elaborado.
Seguinte.
Esse foi muito importante porque aqui se e discutiu com os ministérios. Foi um evento que o Ministério da Saúde promoveu para que os usuários elencassem as questões sociais para a inclusão e aí com outros ministérios – Educação, Trabalho, Previdência Social. São trabalhos que estão em curso.
Pode continuar.
Aqui é um simpósio que existia, feito por profissionais. Começou na Bahia, fizeram dois, e nós assumimos a responsabilidade de fazer bianualmente, porque esse é o grande espaço de conhecimento. Ele perdeu o caráter de ser só de médicos, passou a ser para trabalhadores do SUS, multidisciplinar e participação intensa dos usuários. Então, ele aconteceu sob a nossa gerência nesse ano.
Vamos lá.
Aqui, um concurso interno das associações, para a gente também divulgar o concurso de desenho pelas associações.
Aqui um dos quadros premiados.
Aqui, o simpósio de maior projeção. Já estávamos fazendo as cooperações com os países da África, com a presença de representantes do Continente africano muito intensa, mas também com especialistas de todo o mundo: Grécia, Índia, África e dos Estados Unidos. Diferentes conhecimentos vieram se agregar com esse perfil. É um fórum de que participam trabalhadores do SUS, médicos de todas as especialistas e os usuários. Foi em Minas Gerais.
Esse próximo vai ser em outubro, em Fortaleza. Estamos caminhando para incentivar os eventos no Nordeste, pela necessidade que nós temos no Nordeste. Será de 18 a 20.
Aqui, a cara do nosso material que temos que produzir para ter protocolos, rotinas, coisas que agregam ao conhecimento, manuais de orientação para tudo e os protocolos, que são de competência do Ministério da Saúde. Ele tem a carinha também pelos usuários que também decidiram que seria com a diáspora africana.
Aqui a gente tem trabalhos desenvolvidos com várias universidades. As universidades têm papéis importantes, porque elas têm outra forma de estrutura e estão agregadas ao SUS. Então, a gente tem convênios celebrados – estou falando de dinheiro – com a UFMG, com o Rio Grande do Sul, com a Unifesp, em São Paulo, com a UFRJ, com o Espírito Santo, Piauí, Goiás, onde é o nosso centro de referência, porque não tem unidade do SUS para atender.
A UFBA tem hoje um trabalho muito importante, que é o Centro de Referência para Terapia Celular e Óssea em Doença falciforme e que atende o Nordeste, capacita, atende pessoas que são levadas para lá para fazerem a recuperação das lesões ósseas com bastante sucesso.
E temos um trabalho com a Fiocruz da Bahia.
Pode passar.
Esse centro que eu mostrei é uma experiência nossa com Minas Gerais. Ele faz um apoio, um suporte ao programa. Ele tem um call center, porque Minas Gerais é muito grande. É só para dar um exemplo de que cada Estado vai ter que organizar sua assistência de acordo com as especificidades locais.
Mais adiante.
Aqui a nossa cooperação. Temos cooperação com esses países, projetos que estão a caminho. Em Gana, estamos construindo um hemocentro nos moldes dos nossos hemocentros que fazem assistência completa – porque nem todos os hemocentros têm o mesmo perfil. É um projeto grande, de recursos grandes, do Ministério das Relações Exteriores, através da Agência Brasileira de Cooperação. Isso aqui não é do Ministério. A construção desse hemocentro fica em torno de US$12 milhões e é um investimento pactuado e parcelado, à medida que cada etapa acaba. Dinheiro do Ministério das relações Exteriores.
Então, temos cooperação acontecendo no Benin, no Senegal e em Angola. Todos esses aqui estão acontecendo.
Na Europa, temos esse da Bahia, que eu falei que foi muito importante, com a Universidade Federal da Bahia, e também as nossas relações com o centro de controle de doenças dos Estados Unidos, por ser um centro de referência capacitação e informação para a gente.
Obstáculos, que eu acho que é mais importante. Eu considero – essa é uma avaliação da Coordenação de Sangue e da equipe – que a inexistência de instrumentos oficiais pactuados no SUS
da equipe que a inexistência de instrumentos oficiais pactuados no SUS para doenças falciformes.
Esses documentos que foram produzidos não tiveram o perfil SUS para que eles possam ser efetivamente trabalhados, e isso necessita ser visto. Eu adiantaria que, na atual gestão, o programa de triagem neonatal já está sendo reformulado, porque a triagem neonatal, o diagnóstico precoce, houve uma audiência na Câmara, em que o Secretário da Saúde foi, e isso já está encaminhado, já está existindo. Porque lá, no teste do pezinho, na triagem neonatal, fica a doença falciforme. E já está um grupo constituído – o que é uma reivindicação nossa, de rever esses instrumentos que não foram pactuados. Isso aqui é um grande obstáculo, e o Ministério tem que repensar uma forma de adesão e pactuação para trabalhar com os Estados. E isso implica, então, em uma decisão política dos gestores estaduais, o que eles vão fazer. No momento, quem definiu trabalhar, definiu e recebe um suporte. Mas o instrumento não está na forma adequada para esse trabalho.
Os Estados com situações difíceis no SUS, isso dificulta muito o trabalho da implantação da política. E os diferentes níveis de desenvolvimento social dos Estados.
Então, esses obstáculos aqui necessitam muito ser reformulados pelo Ministério da Saúde para essa relação com os gestores nos Estados, e tentar superar as dificuldades que temos nos Estados. A rede, a linha de atendimento à doença falciforme ela está escrita, ela não implica… Por favor, prestem bem atenção. Não precisamos criar hospitais, não precisamos criar nada. No primeiro momento, o que o SUS dispõe: melhorar os centros de referência; adaptá-los para a manutenção de qualidade; criar redes, não necessariamente nesse momento; e colocar recursos. Colocar os recursos sem pactuações definidas é voltar dinheiro, como tem acontecido – a gente teve isso em alguns Estados do Nordeste. Não tem recursos humanos para dar conta dos projetos, e cabe então outra forma de atuação.
Então, rever, talvez, Estado por Estado e tomar definições. Mas o Ministério da Saúde precisa também reformular. Isso é uma conversa que já está acontecendo.
Acho que é o último agora. Pode passar.
Esses são os nossos contatos, e aí a gente fica à vontade para os principais esclarecimentos.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT – RS) – Meus cumprimentos – e uma salva de palmas pela exposição, gostei da exposição. (Palmas.) São informações que eu não tinha. Olho esse tema com muito carinho.
Então, meus cumprimentos à Joice Aragão de Jesus, responsável pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes, que representa aqui o Ministro, o nosso amigo Alexandre Padilha, Ministro da Saúde.
Nesse momento, eu queria convidar a nobre Senadora Lídice da Mata, que é a primeira signatária do requerimento e também Vice-Presidente da Comissão do Trabalho e Previdência desta Comissão, que tenho a alegria de dividir com ela, para que ela passe a presidir os trabalhos. Vou deixar que você inclusive chame o representante da Bahia – você, como baiana, por favor, assuma aqui. Só tem baiano aqui. (Risos.)
Então, venha Lídice da Mata, minha querida Senadora. A senhora vai chamar, então, o Secretário de Saúde da Bahia.
Alguém está dizendo baixinho aqui: -O Paim é esperto. Ele está dizendo isso porque esse sobrenome aqui ele não quer dizer-. (Risos.) É a pronúncia que é o problema, mas eu vou tentar dizer: Roberto Schlindwein – é mais ou menos isso? Então, tá, eu me saí bem. (Risos.)
(Pausa.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Dando prosseguimento, eu quero agradecer a todos que estão aqui presentes. Tive um pequeno contratempo, não pude chegar para o início da reunião.
Quero agradecer de pronto ao nosso Senador Paulo Paim, sempre interessado em todos os assuntos da Casa, mas especialmente naqueles que dizem respeito aos direitos humanos e, dentre eles, a luta de combate à discriminação
…dentre esses a luta de combate às discriminações raciais.
Passo a palavra ao Roberto Schlindwein.
O SR. ROBERTO SCHLINDWEIN – Srª Presidente, Srs. Senadores, senhores presentes, bom dia. Estamos aqui falando em nome da Fundação Hemoba, Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia e também em nome da Secretaria de Saúde da Bahia.
Inicialmente – serei breve -, temos que considerar o que a Drª Joice já mencionou aqui, sobre as diferenças entre os Estados.
Com relação à Bahia, nós temos o Estado com maior incidência e prevalência. Portanto, o Estado mais necessitado em atenção a essa questão. É um Estado com grandes dimensões territoriais – temos 1.500 quilômetros de fronteira a fronteira. Temos problemas gravíssimos com mão de obra especializada. Só para os senhores terem uma ideia, recentemente tivemos um diretor da Fundação Hemoba pedindo exoneração do cargo para participar do programa Saúde da Família. E necessidade de atenção descentralizada nessa questão, pois a rede de hemoterapia e hematologia da Fundação Hemoba não tem estrutura para dar conta da dimensão do problema. Portanto, essa é uma ação que exige a participação de toda a rede assistencial de forma organizada.
Eu gostaria de apresentar aqui um texto: A Hemoba e a doença falciforme.
A Fundação Hemoba de Hematologia e Hemoterapia da Bahia é um órgão vinculado à Secretaria de Saúde do Estado, mas é uma fundação de direito público e tem permissão assegurada para a oferta de sangue e hemocomponentes com garantia de qualidade e de prestar atendimento hematológico ambulatorial aos pacientes portadores de doenças do sangue.
A Fundação Hemoba foi criada por lei em 1989 e previa atenção em todo o Estado da Bahia. Isso não ocorreu durante muitos anos, mas, recentemente, de 2007 para cá, está havendo expansão e abertura de novas unidades hemoterápicas no interior da Bahia. Incrementamos mais seis unidades, desde Barreiras até Paulo Afonso, Juazeiro, Senhor do Bonfim, Teixeira de Freitas, que não estavam incorporadas à Fundação Hemoba, na questão da hemoterapia com qualidade. Esse processo foi realizado e também a qualidade do plasma, permitindo a exportação do plasma para a indústria de hemoderivados, fortalecendo o programa da Hemobrás a partir de 2009. a Fundação Hemoba está em constante expansão, tanto territorial, quanto em qualidade e atenção a usuários na parte de hemoterapia. Na hematologia ainda está muito centralizada em Salvador. Portanto, temos um ambulatório em Salvador que presta atendimento multidisciplinar aos pacientes com patologias benignas do sangue.
A questão é que, num Estado com essas dimensões, se exige que o paciente se desloque grandes distâncias na busca de atendimento especializado. Então nós temos essa situação de fundo, esse panorama. Apesar disso, o ambulatório da Fundação Hemoba tem sido referência no atendimento hematológico a pacientes portadores de hemoglobinopatias. Temos na Fundação Hemoba o quantitativo de 3.774 pacientes com hemoglobinopatias, sendo a doença falciforme a patologia mais freqüente no cadastro.
conta com um apoio multidisciplinar, como foi dito.
Pode passar.
Aí está a distribuição dos tipos de doença. Então, é fácil de perceber que praticamente 30%, 33% são casos de homoglobinopatias.
Adiante.
As ações da Fundação Hemoba com relação a doença falciforme foram definidas pela Secretaria da Saúde, onde está localizada a política de atenção à doença falciforme na Bahia – e a participação da Fundação Hemoba é assistencial -, têm proporcionado consultorias e uma participação dos técnicos da área na proposição da política estadual, mas a política tem sido conduzida para uma direção dentro da Secretaria de Atenção à Saúde, envolvendo atenção básica também.
Adiante.
A Fundação Hemoba adquiriu equipamentos com convênios com o Ministério da Saúde e também proporcionou treinamentos no interior do Estado e em Salvador para os médicos da rede assistencial.
Então, a maioria dos recursos provenientes do Ministério da Saúde, como já foi dito pela Doutora Joyce, são relacionados à capacitação de profissionais da rede. Além disso, a Hemoba tem executado convênios com o Ministério da Saúde para aquisição de equipamentos como foi um eco-doppler transcraniano, que foi adquirido e está em operação na Fundação.
Adiante.
Retorna um pouquinho, por favor.
Adiante.
As principais dificuldades enfrentadas pela Fundação Hemoba estão relacionadas a um atendimento ainda centralizado em Salvador; deficiência quantitativa de funcionários para um funcionamento adequado ao nosso serviço, área de recursos humanos com qualificações.
Para os senhores terem um ideia, a Fundação Hemoba, que data de 1989, ainda não realizou concurso público para seu quadro de funcionários por uma série de dificuldades. E a criação do quadro próprio ainda não se deu. Esse processo está em andamento. Esperamos que, para o próximo ano, consiga-se realizar um concurso público na Fundação, ampliando, então, o quantitativo de pessoal especializado.
Então, isso já foi abordado.
A área física do ambulatório também é insuficiente. Esse prédio onde funciona a sede da Fundação Hemoba data de 1993 e foi pensado em um atendimento localizado, não para o Estado inteiro. Então, necessita readequação, que isso já está sendo encaminhado também. Número insuficiente de leitos hospitalares da rede pública para atender pacientes com doenças hematológicas. Temos uma dificuldade muito grande com relação aos leitos. Apesar do aumento expressivo de leitos promovido nesta gestão e na anterior, pelo Dr. (), na Bahia, inteira, ainda são insuficientes. E nós temos muitas dificuldades, eventualmente, de transferir um paciente mais grave, atendido pela Fundação Hemoba, para rede assistencial.
Então, ausência de unidade de referência para pronto-atendimento a pacientes hematológicos também está sendo estudada pela Secretaria e de forma descentralizada. E desconhecimento, por parte dos profissionais da saúde da rede pública, da capital e do interior, sobre manejo clínico desses pacientes. No que acarreta recusa ou atendimento inadequado.
E aí o papel da capacitação desses profissionais nunca é suficiente.
E também a falta de um cadastro informatizado, um banco de dados. Esse contingente de pacientes, urge-se, que se organize, provavelmente por iniciativa do Ministério da Saúde para que esse cadastro possa ser uniforme em todo o País.
Então, atendimento odontológico, serviço social.
Pode ir passando.
Psicológico, fisioterápico, farmácia e uma coordenação de homoglobinopatias.
e terminou.
Então, na realidade, o papel da Fundação Hemoba tem sido de execução, execução de uma atividade com muita dificuldade de recursos humanos e de localização, descentralizada, em Salvador e com uma enorme dificuldade para os pacientes para deslocamento.
Agora, eu queria, se houver tempo ainda, apresentar a parte da Secretaria da Saúde.
Este.
O que tem sido feito.
Pode passar, isso já foi bem explicado pela Drª Joice.
Então o objetivo é reduzir a mortalidade de pessoas portadoras da doença por meio de assistência de qualidade, organização de linha de produção de cuidados, para que a população e a organização de rede de serviço vem promovendo ações de capacitação dos trabalhadores de saúde, oferecendo orientação, informação genética às pessoas e famílias com doenças de traço falciforme em todo o Estado da Bahia.
Isso está completamente alinhado com o programa federal.
Então, ao implantar um cadastro estadual de pessoas com doenças falciforme na Bahia, promover a Fundação Hemoba à condição de centro de referência de média e alta complexidade já é, mas não tem capacidade para absorver todo o contingente por isso a necessidade de descentralização para a rede, estabelecer um fluxo de assistência, que achamos importantíssimo, organizando a rede para prestação de serviço de qualidade a pessoas com doenças falciforme em todo o Estado, e traçar o perfil epidemiológico da doença na Bahia, a partir dos dados do Programa Estadual de Triagem Neonatal e do serviço de atendimento.
Promover a capacitação e qualificação dos trabalhadores do SUS, para conhecer e cuidar de pessoas com doenças falciforme e garantir o acesso aos medicamentos estabelecidos e pactuados no protocolo do Ministério da Saúde, completamente alinhado com a política federal.
E aí tem as estratégias de implementação, as diretrizes são as mesmas. Então se criou na Sesarme(??) um grupo de trabalho destinado a coordenar as ações de implantação do programa estadual de atenção integral às pessoas com doença falciforme, fortalecer e ampliar a câmara técnica de estudos e alocar recursos próprios, estabelecer convênios e buscar apoio técnico no Ministério da Saúde para estruturação, organização da hemorrede ou hospitais de referência para atenção hematológica de média complexidade às pessoas com doença falciforme.
Então este é o grande problema que tem que ser enfrentado.
(O Presidente faz soar a campainha)
O SR. – Mais um minuto?
Promover a formação de equipes para orientação e informação genética em doenças falciforme, seminários, encontros e conferências para intercâmbio técnico e científico e produzir material didático informativo para divulgação e rotina dos protocolos e apoiar projetos da sociedade civil para fortalecer o controle social.
E definiram-se as responsabilidades das esferas de gestão. Gestão estadual, coordenar a elaboração dessa linha de cuidados, para as pessoas com doenças falciforme, articulando todo o serviço do SUS, traçar o perfil epidemiológico da doença no Estado, garantir o atendimento, o apoio e o diagnóstico e o tratamento das pessoas com doenças falciforme, garantir a oferta de imunobiológicos especiais, garantir aos pais e irmãos dos recém-nascidos com doenças falciformes o acesso aos exames laboratoriais para investigação e diagnóstico da doença.
São as ações do gestor estadual.
E a responsabilidade, não vou me alongar, … a disposição, e a responsabilidade, abaixo, da esfera de gestão municipal.
Por favor, abaixe.
Conhecer o perfil epidemiológico da doença falciforme em nível do município, estabelecer sua rede de atenção, tendo como base a atenção básica e definindo o sistema de referência para média e alta complexidade, garantir a disponibilização de medicamentos, promover processos de educação permanente aos trabalhadores do SUS, promover campanhas de informação e divulgação, garantir o acesso ao exame de eletroforese com quantitativa de hemoglobina no pré-natal a todas as gestantes e realizar eletroforese quantitativa de hemoglobina no pré-natal a todas as gestantes, como já foi dito, realizar busca ativa e garantir aos pais e irmãos diagnosticados com doenças falciforme o acesso aos exames e promover campanhas para estimular a população a fazer o teste do pezinho em todos os nascidos vivos.
Então está definido o papel do gestor estadual e dos gestores municipais e apresentada aqui uma série de problemas que tem que ser enfrentada na Bahia, como já foi dito, as dimensões enormes, de território, a atenção ainda centralizada em Salvador e a necessidade
enormes de território, a atenção ainda centralizada em Salvador e a necessidade de descentralização, problemas gravíssimos com a disponibilização de recursos humanos, sendo o Estado com maior incidência e prevalência dessa doença. Então, nós temos um problema enorme para resolver.
Obrigado.
Era isso que tinha a apresentar.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Muito obrigado, Dr. Roberto.
Quero passar a palavra agora à Anhamona Silva de Brito, Secretária de Políticas de Ações Afirmativas, representante da Srª Luiza Bairros, Ministra de Estado Chefe da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial – Seppir.
A SRª ANHAMONA SILVA DE BRITO – Bom-dia a todas. Bom-dia a todos.
Saúdo, de forma especial, a Senadora Lídice da Mata, que preside os trabalhos desta Comissão, primeira Senadora eleita pelo meu Estado de origem, a Bahia. Pelo que percebi, temos um número significativo de representações do Estado da Bahia compondo esta Mesa. Gostaria de saudar também o Senador João Durval Carneiro, Senador pelo Estado da Bahia…
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Anhamona, vou ainda dizer que tenho o título de cidadão de Salvador.
A SRª ANHAMONA SILVA DE BRITO – Pronto. Temos maioria plena neste plenário. Também compõe a Mesa o Senador Paim, a quem externo também considerações. Trago minha estima à Mesa.
Saúdo a Senadora, pelo PT do Espírito Santo, Ana Rita, e o Senador Wellington Dias aqui presente…
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Benedito de Lira.
A SRª ANHAMONA SILVA DE BRITO – …Benedito de Lira aqui presente.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Tem mais um baiano aqui.
A SRª ANHAMONA SILVA DE BRITO – Já fiz os devidos cumprimentos ao Senador João Durval Carneiro.
Gostaria de falar, de forma inicial – até porque falo muito, vou tentar ser breve e cumprir os dois minutos -, que tratar de anemia falciforme é lidar com a doença genética mais comum do País, que atinge uma parcela significativa de cidadãos e cidadãs. É uma doença antiga, conhecida pelo Estado brasileiro desde 1910. Não é uma doença de hoje, é uma doença cujos efeitos o Estado brasileiro conhece e sabe da incidência contundente e fortalecida no País inteiro desde 1910.
Em que pese a anemia falciforme seja conhecida desde esse período, as ações adotadas pelo Estado brasileiro, sobretudo pelas esferas que pensam e estruturam políticas de saúde no nosso País para, no caso, garantir o conhecimento, garantir o diagnóstico, garantir a adoção de medidas que atendam aos interesses, anseios e necessidades das pessoas que vivem com anemia falciforme é muito recente. Como vocês viram na apresentação da Joice Aragão, responsável pela Política Nacional de Atenção à Saúde das Pessoas com Anemia Falciforme, apenas em 2005 foram estruturadas medidas mais coesas por parte do Ministério da Saúde, compondo um programa nacional de atenção a essas pessoas.
A gente não pode deixar de considerar, neste debate, que essas ações, no caso, foram desencadeadas a partir de pressões, de reivindicações, de questionamentos, da insistência permanente do movimento negro brasileiro, notadamente de ativistas e especialistas que sabiam e conviviam com os efeitos da anemia falciforme sobre as pessoas negras, sobre a nossa população e, como a gente viu, nós temos uma incidência bastante alarmante. A cada ano nascem, em média, 3 mil crianças com essa doença genética e, se não for diagnosticada e, para além disso, cuidada da forma devida, nós teremos um número significativo de crianças que morrerão com, no máximo, cinco anos de idade.
Vivemos um problema de saúde pública que foi alertado pelas representações do movimento social negro no curso dos anos. E no ano de 2005, essa política, esse programa foi consolidado.
Acho muito oportuno o chamamento do Senado Federal, e aí parabenizo mais uma vez a Senadora
o chamamento do Senado Federal e parabenizo mais uma vez a Senadora Lídice da Mata e o Senador Paulo Paim, ambos propositores desta audiência pública e, porque discutir a anemia falciforme, é discutir as vias de proteger, de amparar os direitos à vida de uma fatia generosa da população.
Eu gostaria de externar isso, de colocar que a oportunidade desta audiência pública aqui no Senado e pontuar que a Câmara dos Deputados no mês de maio deste ano também fez uma audiência pública para tratar da questão e essas duas ocorrências no Congresso Nacional são mais do que oportunas porque, primeiro, este ano é o primeiro ano de gestão dessa nova administração federal, a qual componho e, sendo o primeiro ano de gestão, é ano de elaboração das peças políticas que nortearão os nossos fazeres no curso dos próximos quatro anos.
É importante que Senadores e Senadoras, Deputados e Deputadas fiquem atentos a essa necessidade de população negra brasileira que há de ver consolidado, no Plano Plurianual do Governo Federal, no caso do programa temático relativo ao SUS, as ações iniciativas que pontuem as necessidades das pessoas que vivem com anemia falciforme.
Para, além disso, este ano é ano de conferências, muitas conferências. Nós teremos, no final deste ano, a 14ª Conferência Nacional de Saúde em que as matrizes políticas compartilhadas com vários atores e atrizes, principalmente a sociedade civil, serão novamente discutidas. Nesse sentido, eu renovo a oportunidade do debate que aconteceu na Câmara ser, no caso, reiniciado aqui no Senado.
Gostaria de dizer ainda que na minha interpretação não é à toa, não é, por nada mais, nada menos, o racismo institucional, que existe no Estado brasileiro e também nas estruturas de saúde em todo o País, e quem diz isso não é Anhamona Brito, representante da Seppir, é o Ministério da Saúde quando aprovou e publicou a Política Nacional de Atenção à Saúde da População Negra e referendou textualmente que o racismo, o racismo institucional e as desigualdades raciais, consequência do racismo e do racismo institucional, são determinantes sociais de saúde.
O Ministério da Saúde reconhece isso, reconhece isso e, para mim, não é nada mais, nada menos do que o racismo institucional que simplesmente fez com que, durante quase 95 anos, uma doença genética que incide sobre uma parcela significativa da população, não é uma doença infecto-contagiosa, mas é uma doença causada por uma mutação vivenciada pela população africana que não veio para cá na condição de imigrante e, sim, na condição de escravos e, é importante frisar isso, que essa doença genética que, na África, possibilitava, foi uma estratégia na natureza para diminuir os impactos da malaria.
Vejam só: uma estratégia da natureza provocou uma mutação genética a fim de diminuir o impacto da malária sobre a população negra em África. Quando os negros africanos chegam aqui no Brasil, na condição de escravos, eles carregavam o traço falciforme e, sendo o Brasil um País de maioria negra, sendo o Brasil um País que tem uma parcela generosa da população, 96,7 milhões de pessoas que são negros e negras em nosso País, é mais do que justificável que essas pessoas possuam o traço e, como foi muito bem explicado pela Joice, no caso de incidência do traço, de termos o pai e a mãe de uma criança com anemia falciforme, a possibilidade da criança ter a doença. Essa é a questão que a gente precisa referenciar bem porque não é uma coisa de negro pura e simples. Não é uma coisa de negro pura e simples.
Gostaria de colocar ainda o seguinte:
Gostaria de colocar ainda o seguinte: que os indicadores sociais que já foram externados pelo Ministério da Saúde, no caso, eles trazem, impõem para nós do Governo Federal, impõem aos Estados, impõem aos Municípios responsabilidades muito contundentes no que diz respeito à garantia do direito à vida dessa população. A responsabilidade está dada para a gente, e não dá para a gente também deixar ao lado – e eu quero resgatar a fala do então Ministro Temporão, que na abertura foi também trazida pelo Senador que presidia a princípio esta sessão -, que a anemia falciforme era concebida, e aí eu vou colocar é concebida, como uma doença importante e que deve ensejar ações emergenciais por parte do Governo Federal. E o que nos cabe aqui no Governo Federal? O que a SEPI tem feito, tem pensado, a fim de possibilitar que as políticas de saúde, em atenção aos interesses das pessoas que convivem com a anemia falciforme, sejam efetivamente realizadas e, para além de elaboradas, elas precisam ser cumpridas, precisam ser cumpridas?
No ano de 2011, quando dos trabalhos na esfera mais interna, mais administrativa, nos trabalhos pela elaboração da proposta, pelos Ministérios, de programas temáticos a comporem o PPA 2012 a 2015, nós, da SEPI instamos o Comitê Técnico de Saúde da População Negra, que foi criado também tendo como base a reivindicação do Movimento Social Negro e funciona no âmbito do Ministério da Saúde e conta com a participação da SEPI.
(O Sr. Presidente faz soar a campainha.)
Vou concluir.
Nós conversamos com o Comitê Técnico de Saúde da População Negra, para efetivar uma avaliação mais profunda do programa, das suas iniciativas e dos seus objetivos. Nesse trabalho, o Comitê Técnico de Saúde da População Negra, que é composto por especialistas e ativistas que trabalham na área de saúde e tem uma função importantíssima no que diz respeito a orientação do Ministério da Saúde para tessitura de políticas e também para elaboração de estratégias para o cumprimento delas, nós apontamos propostas a fim de fazer com que a atenção à saúde da pessoa com anemia falciforme fosse, no caso, priorizada pelo Governo brasileiro.
Gostaria de colocar ainda que no curso desses anos, de 2005 até 2009, porque a política nacional de atenção à saúde da população negra teve seus marcos legais publicados no ano de 2009, nós, no caso, compusemos, elaboramos o plano operativo na política nacional de atenção à saúde da população negra, porque sendo a anemia falciforme uma doença prevalente na população negra, obrigatoriamente o conteúdo de um plano operativo, para viabilizar essa política, precisaria constar elementos que tocassem nessa questão, na questão da anemia falciforme e da doença falciforme.
Nesse processo, no plano operativo, houve, no caso, estabelecimento de ações, de estratégias de operacionalização dessas ações, de recursos financeiros e de indicadores e metas para quatro anos a atender a necessidades da população negra em nosso País. E há obrigações para os Estados, obrigações para o Municípios e obrigações também para o Governo Federal.
Bom, no que diz respeito à anemia falciforme, uma das ações pontuadas como necessárias foi a implantação desse programa, do programa que foi apresentado aqui pelo Ministério da Saúde. Mas uma implantação que, no caso, atendesse às necessidades de um diagnóstico prévio – e a gente não pode, no caso, pensar que é difícil, dificultar -, fazer com que pelo teste do pezinho, fazer com que por um atendimento neonatal satisfatório a gente consiga perceber quantos são, quantas pessoas efetivamente possuem o traço da doença falciforme, para, além disso, a própria doença. Um diagnóstico satisfatório protege vidas e isso é importante alertar para as Srªs e os Srs. Senadores, demais presentes nesta audiência pública.
Houve também referências a estratégicas de viabilização dessa implantação. Foi pensado como necessária estruturação, a implementação de redes de atenção integral a pessoas com anemia falciforme. E não é qualquer rede. É importante que tenhamos uma rede capilarizada
E não é qualquer rede. É importante que nós tenhamos uma rede capilarizada, descentralizada.
Eu estava aqui conversando com Altair Lira. Não adianta nada a gente pegar pinçando, no meu estado, ir pra Xorroxó, pra Iuiú e simplesmente fazer um teste do pezinho na criança, identificar que a mesma possui a doença falciforme, já que a incidência é grande, elevadíssima, e a rede municipal de saúde não conseguir, não ter elementos, não ter profissionais, não ter equipamentos públicos que possibilitem o atendimento dessa criança.
Não adianta nada também não possuir, na rede, em caráter regionalizado, num espaço regional para atender pólos, uma estrutura médico-hospitalar que cuide das demandas das consequências da anemia falciforme em média ou elevada complexidade. Não é disso que a população negra, que a população brasileira necessita. Essa questão precisa ser avaliada de forma mais apurada.
Eu vou concluir, Senadora, colocando o seguinte: a esse plano operativo, particularmente, vejo a importância da atenção das senhoras e dos senhores. Essa é uma grande contribuição que o Senado Federal pode dar. Ele precisa, no caso.
Estamos finalizando a etapa 2011 do plano operativo. Nós, da Seppir, dialogaremos com o Ministério da Saúde por meio – mas não somente – do comitê técnico de atenção à saúde da população negra, para, no caso, acompanhar e aferir a evolução, o cumprimento dessas metas e etapas.
Para a anemia falciforme foram previstos 18 milhões para 2008/2009, 18 milhões para no caso atender às necessidades em 2010/2011. Acompanhar o cumprimento dessas metas é algo importantíssimo. Discutir com as representações de saúde nos estados, nos municípios, é fundamental, porque as pessoas estão de fato morrendo.
E no País, nós temos, como já foi referenciado por Joyce, experiências positivas que demonstram que é possível fazer. Temos, no caso, marcos legais satisfatórios. E no que diz respeito à política nacional de atenção à saúde da população negra, nós estamos falando de uma simples portaria. Estamos falando de um conteúdo normativo que o Estatuto da Igualdade Racial incorporou e concedeu força de lei a um artigo especificamente – com incisos e alíneas – voltado para o cumprimento da política nacional de atenção à saúde da população negra, no Estatuto da Igualdade Racial, na Lei 12.288, de 2010. E temos, no caso, possibilidades de fazer cumprir e atender aos interesses e necessidades das pessoas com anemia falciforme.
Tanto é assim que o Estado do Rio de Janeiro é modelo no que diz respeito à descentralização, atendimento em variadas complexidades e também diagnóstico da doença. Há manuais pra tudo, inclusive pra tratar dos impactos oculares, odontológicos, enfim, das pessoas que vivem com anemia falciforme.
Esse alerta, esse chamado a Seppir, Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial gostaria de deixar aqui para os senhores e as senhoras. E também, particularmente, eu gostaria de mais uma vez externar o meu contentamento de poder contribuir com esse relevante debate, neste plenário.
Muito obrigada.
(Palmas.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Muito obrigada à representante da Seppir, aqui no nosso trabalho, na nossa comissão. E quero registrar a presença dos Senadores que aqui chegaram.
Além dos Senadores Paulo Paim e João Durval, que já estavam presentes desde o início da reunião, temos aqui, agora, os Senador Eduardo Amorim, Benedito de Lira, Ana Rita, Casildo Maldaner e Cristovam Buarque. Portanto, quero saudar a todos que aqui estão para debater essa importante situação da doença falciforme no Brasil e convidá-los a aqui permanecer, para participar e ouvir os outros representantes de entidades.
Vamos passar a palavra ao companheiro
Altair Lira, Coordenador-Geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme.
O SR. ALTAIR LIRA – Bom-dia a todos e todas. Queria muito poder agradecer o convite à Federação Nacional das Associações para estar presente; e na pessoa da Senadora Lídice da Mata e do Senador Paulo Paim eu queria poder agradecer aos outros Senadores e Senadoras
Da Mata e Senador Paulo Paim, eu gostaria de poder agradecer os outros Senadores e Senadoras presentes. É importante reafirmar dois tópicos prá gente. Atualmente, na televisão, são passadas muitas reportagens sobre as crianças que vivem nas ruas e não tem como lembrar o trabalho da Senadora Lídice na implantação do programa Cidade Mãe, lá em Salvador, programa referência com crianças que estavam nas ruas e crianças que estavam nos bairros. E ao Senador Paulo Paim, a lembrança da institucionalização do dia 27 de outubro, que também é o Dia Nacional da Saúde da População Negra, mas também o dia de fundação da nossa federação, como o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes. Então, em nome desses dois Senadores eu queria parabenizar a presença de todos.
Meu nome é Altair Lira, estou como coordenador geral da Fenafal, também sou conselheiro da CNPIR, Conselho Nacional de Política de Promoção da Igualdade Racial, que é um conselho na instância da Seppir, também do Comitê Técnico de Saúde da População Negra e sou membro do Grupo de Assessoramento de Hemoglobinopatia do Ministério da Saúde. Essa referência desse lugar onde estou ocupando pela federação é para referendar um pouco aquela fala que a Joice trouxe de um elemento marcante de 2003 para cá. De 2003 para cá não só a entrada do governo Lula, mas um reforço, uma posição que é a participação da sociedade civil no controle social das instâncias de políticas públicas. Esse é o elemento que precisamos sempre reforçar. Então, não estou aqui simplesmente como um pai, eu tenho uma filha de 12 anos, Marília, que tem anemia falciforme; não estou aqui somente como um pai, mas como alguém fazendo parte de um processo de construção coletiva. Então, todos os programas, esse programa que a Joice demonstrou, nós participamos, opinamos; o programa da Bahia nós participamos, opinamos, estamos construindo todos os programas e participando com essa posição de transformar essa realidade.
Eu gostaria de iniciar essa nossa fala com esse texto que está na introdução do livro A Doença das Células Falciformes, do Dr. Paulo Cesar Naoum. É um bioquímico de São Paulo.
Ele diz: -Foi justamente o negro africano, que ao padecer de uma enfermidade crônica e dolorosa como a doença falciforme, que contribuiu com a sua dor, com o seu sangue e com a sua morte precoce para o conhecimento científico mais importante sobre a bioquímica, fisicoquímica, genética e biologia molecular das proteínas.
Apesar de todo o progresso conseguido até o presente, os negros de todo o mundo, e em especial os brasileiros, não puderam se beneficiar das conquistas científicas e tecnológicas obtidas com o seu próprio sangue. Nossas políticas sociais, públicas e privadas, não conseguiram resgatá-los das condições sub-humanas para conduzi-los à cidadania plena.-
Essa fala do Paulo Naoum é muito importante. Eu costumo falar que o Paulo Naoum não é do movimento negro, não é de nenhuma entidade. Ele é um médico, só que nesse livro ele conseguiu exatamente conceber essa idéia que é norteadora dessa discussão aqui no Senado, e que foi muito norteadora na discussão que fizemos na Câmara.
A (?) trouxe uma informação importante. O primeiro relato científico da doença falciforme foi em 1910. A doença falciforme é aquilo que nós falamos, é a base da genética clássica. Todos os estudos da genética, da hematologia têm a doença falciforme como base. Esse é o elemento fundamental que o Paulo Naoum coloca aí. Então, nós somos o quê? Objeto de pesquisa.
Durante um século se desenvolveram todos os estudos, mas, por outro lado, não se desenvolveram as políticas públicas de saúde. É impressionante. Vocês podem chegar e jogar na Internet a palavra -anemia falciforme-, em qualquer buscador, vão aparecer mais de duzentas mil páginas; vocês saberão sobre aloimunização, saberão sobre úlcera de perna, vocês saberão tudo, mas a pergunta é: onde essas pessoas são atendidas? Então, isso é importante a gente poder analisar. Se nós não analisarmos isso, nesse tempo/espaço, nós vamos ficar achando que é mais uma doença. Não, ela é uma doença que estruturou a base científica, mas ela não estruturou a assistência.
A criação da Seppir, em 2003 e a transparência do sangue da ANVISA para o Ministério da Saúde foram bases fundamentais para em 2005 termos esse programa. Então, se nós imaginarmos 1910/2005, um século praticamente.
Então, o que estamos falando – e naquele meu primeiro slide eu falei da questão da reparação – é conceber esse tempo/espaço.
E aí o importante do tempo da nossa federação, que foi criada em 2001, em 27 de outubro, é pensar que, quando nós surgimos, o foco, o debate se davam na doença, doença falciforme, a anemia falciforme
Ele se dava na doença, doença falciforme, anemia falciforme. Só que nós aprendemos o seguinte. Todas as vezes em que se fala na doença, o interessante é combater a doença. Por isso é que sempre era: combate à anemia falciforme. Só que você não combate a doença genética. Esse é o elemento fundamental. Aí a Joice trouxe aquela informação sobre aquele evento que fizemos do Aconselhamento Genético. Toda vez em que você pensar em trabalhar a doença genética pelo âmbito do combate, você vai esquecer a dimensão da hereditariedade. Estamos falando de pessoas. Quando nós falamos em combate à dengue nós temos o mosquito fazendo a transmissão, na anemia falciforme como é que você combate, já que essa transmissão se daria por outros dois seres humanos. E aí nós temos exemplos, infelizmente, na nossa Bahia, de projetos que foram feitos que eram altamente de cunho eugênico. Em 2004, a eugenia, é altamente recente, ali presente. Então, qual foi o foco do nosso trabalho? Nesses 10 anos de federação vimos trabalhando na perspectiva de colocar a pessoa com doença falciforme no centro do cuidado. Porque também na nossa dimensão de saúde, toda vez em que se fala em pessoa pensamos na ideia de promoção de saúde. Pensar na ideia de cuidar do outro. Então gostaria muito que ao final dessa reunião não levássemos a ideia de que falamos em anemia falciforme, mas sim que falamos de pessoas com anemia falciforme. Somos quantos? Não sabemos. O Estado brasileiro nem sabe quanto nós somos. Somos 10 mil, 20 mil, 50 mil, mas nós somos pessoas que necessitamos desde a triagem neonatal, desde o teste do pezinho, até a fase adulta, em todas as fases precisamos de cuidado.
Próximo, por favor.
Nessa ideia da promoção da saúde, eu queria falar a última definição do Kruegel ele diz: -a promoção da saúde é a redução de danos que já cometeram grupos específicos da população. Por isso a nossa dimensão de reparação. Temos que pensar que temos uma dívida histórica com esse grupo populacional e que precisamos promover ações para reduzir esses danos.
Então, a intervenção era urgente. Por isso não falamos na ideia de como é que faz – infelizmente, ouvimos pessoas perguntando . Como é que faz para não nascer? Eu sempre digo. A minha primeira pergunta é como q

ue eu faço para cuidar de quem está aí. Esse é o nosso primeiro debate:cuidar de quem já está aí. Cuidar de quem está necessitando do Sistema Único de Saúde, cuidar de quem está necessitando de atendimento e que muitas vezes não o tem.
Próximo, por favor.
Esse muro, essa imagem é muito interessante porque vem marcar uma posição muito forte para a gente.
Pode clicar. Vão aparecer duas frases: Nesse lado, nós temos anemia falciforme, do outro lado também tem anemia falciforme.
Como foi colocado, aqui, nós temos uma situação que está em toda a sociedade. Mas nós temos que pensar que saúde não é uma situação de você não ter doença. Saúde está relacionada as condições socioeconômicas, está relacionada ao acesso ao nosso saneamento, à educação, à nutrição, ao trabalho.
Próximo, por favor.
Esse mapa… alguns mapas vão aparecer, eu pedi a colaboração da Joice, peguei, vocês vão ver que são iguais. Mas aqui é muito importante. E a Joice trouxe uma informação, não sei se todos perceberam, mas a Fundação de Anemia Falciforme de Gana lançou um dado extremamente sério: 600 mil pessoas, por ano, nascem com a doença no mundo; 500 mil no Continente Africano.
Falo isso, porque uma vez dialogando com o gestor, eu disse que a anemia falciforme deveria ter prioridade como a AIDS. Ele disse: Altair, a AIDS é mundial. Eu mostrei esse mapa a ele. Anemia falciforme está em todo o mundo. Este debate nós conseguimos fazer através do nosso trabalho junto ao Ministério da Saúde e com a Organização Mundial da Saúde, através da OPAS.
Conseguimos provocar para mostrar que nós não estamos nem mesmo na Organização Mundial de Saúde.
Próximo, por favor.
Esse é o dado que a Joice expôs, mostrando que o nosso diálogo, a nossa intervenção necessita, e aí a presença de todos os Senadores e Senadoras aqui é importante porque fica um questionamento: como é que está a atenção às pessoas com anemia falciforme no Estado de vocês? Como está acontecendo esse atendimento lá? Porque é uma doença que existe em todo o País. Então essa questão ela não fica encerrada aqui no Senado Federal.
Próximo, por favor.
Esse é um dado da Bahia que eu trouxe muito relevante. Já foi exposto aqui, mas de um outro modo. Pensar que nós temos casos da doença falciforme em toda a Bahia, é algo extremamente marcante. Temos casos dessa doença em 417 municípios. Então, quando penso uma política de saúde, tenho que pensar em uma política para todo o Estado…
… então quando eu penso em uma política de saúde, eu tenho que pensar em uma política para todo o Estado. E aí vem um outra dimensão muito comum de se fazer à nossa população. As políticas de saúde são feitas dentro de uma dimensão do possível. -Eu faço o possível.- E fazer o possível é oferecer migalhas.
Nós temos uma dicotomia fundamental no sistema público, que é trabalhar entre o possível e o necessário. Essa é uma dicotomia que a gente precisa romper. Fazer o possível é pensar: eu faço um atendimento para dez pessoas e estou muito bem, vou para casa e durmo muito bem. Só que, quando nós temos cinco mil, dez mil pessoas, o que temos que fazer? Fazer o necessário para atender todas. Não podemos sair tranquilamente para casa achando que atender dez nos deixa confortáveis. Este número, por exemplo, da triagem neonatal, 1.721 crianças, foi o que eu estava conversando aqui, essas crianças são triadas, o Estado identifica se ela tem anemia falciforme, mas a segunda pergunta: elas são cuidadas onde? Elas vão receber medicamento onde?
Então temos uma discussão: o Estado brasileiro não pode se dar ao luxo de fazer o possível. Ele tem que fazer o que está na Constituição: é dever do Estado oferecer saúde à população. Esse é um debate fundamental. Se não estabelecermos isso, vamos estabelecer aquela primeira discussão que o Paulo Naoum colocou, vamos ser objetos agora de saúde. Fomos objeto de pesquisa, agora queremos ser objetos de saúde. Não. Queremos ser sujeitos, cidadãos e cidadãs deste País.
Próximo.
Só mais cinco minutos ou menos.
É sempre bom mostrar a anemia falciforme. Falciforme porque a hemácia fica em forma de foice, ela toma o formato de meia-lua.
Este aqui é um gráfico que gostamos sempre de apresentar e que já foi dito aqui pela Mesa. E não vamos ficar muito repetitivos. A doença falciforme está inserida nestes quatro campos: doença genética, então temos uma preocupação muito forte com a forma que estabelecemos isso; hereditária, no sentido de que não trabalhamos só com a pessoa, temos que trabalhar também com a família; racismo institucional, esse é um fato, o Paulo Naoum colocou isso na fala dele; e a invisibilidade.
Não podemos considerar que hoje, em 2011, se este Senado, este plenário aqui não sabe o que é anemia falciforme, vamos falar uma coisa muito mais grave: profissionais de saúde estão saindo da universidade sem saber o que é anemia falciforme; profissionais de saúde estão à beira de macas, de leitos sem saber o que é anemia falciforme. Então essa invisibilidade histórica não pode ser considerada como uma coisa natural. Ela não é. Como eu disse, várias pessoas fizeram doutorado, mestrado em cima da anemia falciforme, viajaram para Cuba, Jamaica, Estados Unidos, fizeram suas pós, diversas pós, e por que hoje nós não sabemos? Então esta combinação entre racismo institucional e visibilidade histórica é um processo fundamental para a gente compreender: temos um desafio.
Lembro que, em 2001, quando fundamos a Fenafal, estava lá a Abigail Páscoa, militante do movimento negro do Rio de Janeiro, e ela trouxe uma faixa com a seguinte frase: -Temos que banalizar a anemia falciforme-. Mas banalizar não é no sentido tradicional, não, mas no sentido de transformar como uma coisa comum do nosso dia a dia, falar dela o tempo todo, como falamos de dengue o tempo todo. Como é que podemos falar da doença genética de maior prevalência no Brasil e não tocar no assunto, não ter material? Então nós temos que falar na escola, temos que falar nos cursos, o tempo todo nós temos que trazer.
Fizemos, Senador Cristovam Buarque, em Salvador uma cartilha para professores: -Doença Falciforme: a importância da escola-, mostrando como o professor pode auxiliar o aluno portador dessa doença genética crônica. Conseguimos transformar muito essa realidade nas escolas de Salvador, onde havia aluno que internava muito, que ficava muitas vezes dependente do sistema de saúde e não ia para a escola. Então nós conseguimos reverter isto, quer dizer, inserir em todos os espaços sociais.
Próximo. Pode passar, já foi falado.
Este aqui é para a gente mostrar, pelo fato de estarmos nesta Comissão, o impacto da doença falciforme na vida social dessas pessoas. Qual é a média de profissões, de ocupação dessas pessoas? Tanto as mães quanto as pessoas com a doença, ao não frequentarem a escola, ao terem uma baixa escolaridade, acabam sendo trabalhadores domésticos ou dona de casa ou aquele último gráfico, a última coluna, que é…
dona de casa, ou aquele último gráfico, a última coluna – desculpem-me – -não informou-. Esse -não informou- é extremamente grave pelo seguinte: o -não informou- é aquela mãe que hoje está vendendo, amanhã está lavando, aquela que não consegue ter a mesma profissão o tempo todo.
A escolaridade: segundo grau incompleto – a maioria do nosso grupo.
(Próximo.)
Este aqui é o processo de falcização no qual não quero entrar em detalhes. Mas o próximo slide é muito importante.
(Próximo.)
Eu apresentei este slide na Faculdade de Medicina da Bahia. Quando eu perguntei aos estudantes de medicina qual parte do corpo era afetada, um falou que era a cabeça, o outro falou que era o fígado, e nós percebemos que eles não sabiam. Eu mostrei esse gráfico.
Aquela imagem é do aparelho circulatório, e eu mostrei todo o corpo, da cabeça aos pés. Dez por cento dos portadores podem ter AVC, principalmente entre 12 e 16 anos, úlcera de perna, mas a maior taxa de mortalidade se dá pelo seqüestro de sangue pelo baço. A segunda, pela síndrome toráxica aguda. A minha filha já ficou no hospital durante sete dias, tomando morfina, que é um medicamento comum para quem tem a doença, pois as dores são extremamente fortes. Problemas renais, fígado, problemas oculares, nas articulações. E aí vem um outro desafio: quando vamos conversar com especialistas, ortopedistas, nefrologistas, eles também não conhecem. Nós estamos numa situação extremamente grave. Quando a Anhamona traz que é um problema de saúde pública é porque é um problema de saúde pública muito sério.
(Próximo.)
Essa é a nossa federação. Estamos em 20 Estados, com 40 associações. A nossa federação é um dos maiores movimentos do País. Essa capilaridade se coloca aqui à disposição dos senhores e senhoras. Nos Estados de vocês, querendo dialogar com uma associação nossa, nós estaremos lá.
Para encerrar, eu gostaria de trazer algumas palavras que são muito polêmicas. Uma é combate. Nós vimos aqui, nos requerimentos em que foi pedida esta reunião, que se usa, no tema, combate. A gente pede muito para não usar essa palavra. Nós não trabalhamos a ideia de combate; nós não trabalhamos a ideia de prevenção nem de controle de forma solta. Quando nós falamos prevenção, nós falamos prevenção de agravo; quando nós falamos controle, falamos controle das intercorrências. É importante a gente colocar essas palavras, porque elas são muito poderosas. Foram essas palavras que nos excluíram.
(Próximo.)
E, por último, eu queria deixar este texto. Comecei com o texto de um médico e vou terminar com o texto de uma médica. Dessa vez eu não quis recorrer a Abdias Nascimento, eu não quis recorrer a Kabengele Munanga, eu não quis recorrer a nenhum militante, a nenhum estudioso da área da questão racial. Eu quis trabalhar no campo médico para vocês perceberem como os próprios médicos estão observando a doença falciforme.
A Drª Lauren Smith, dos Estados Unidos:
Apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes mais prevalente do que a fibrose cística nos Estados Unidos, os gastos com os pacientes com fibrose cística, incluindo-se aqui verbas públicas e privadas para pesquisa e tratamento, são quase nove vezes maiores do que para os pacientes com anemia falciforme. Não há dúvida de que a raça faz diferença nos Estados Unidos. A questão da raça tem sido intrinsecamente ligada com a anemia falciforme desde a sua descrição, em 1910. Apesar de ser pouco confortável contemplar isso, precisamos considerar a possibilidade de que, consciente ou inconscientemente, a prevalência da doença falciforme na população negra afete os recursos disponíveis não apenas para pesquisa, mas também para o cuidado médico desses pacientes.
Essa é uma médica que percebeu isso. O Dr. Paulo Naoum e agora a Drª Lauren Smith.
Essa é uma questão fundamental. Se nós não compreendermos que essa prevalência da doença na população negra – e o Senador Paim, desde o Estatuto da Igualdade Racial, contemplou essa discussão -, nós só faremos maquiagem em cima de uma doença. E nós precisamos de novo falar da pessoa, enfrentar o problema olhando para o rosto dessa pessoa, dizendo: -nós nunca fizemos nada por vocês; precisamos fazer agora-.
Obrigado. (Palmas.)

A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Antes de passar a palavra ao próximo palestrante, quero registrar a presença de Nayt Junior, presidente do Movimento Negro Republicano do Partido da República.
Passo a palavra a Marcelo Monteiro.
Passo a palavra agora a Marcelo Monteiro, presidente nacional do Centro de Tradições Afro-Brasileiras – Cetrab.
Quero registrar também a presença entre nós da outra palestrante, a Srª Zezé Motta, presidente de honra do Cidan, Centro de Informação e Documentação do Artista Negro.
Com a palavra, o Marcelo Monteiro.
O SR. MARCELO DOS SANTOS MONTEIRO – Bom-dia a todos e a todas.
Eu queria cumprimentar inicialmente a Mesa e esta Plenária. Como eu tenho alguns agradecimentos a fazer, vou cumprimentar esta Mesa e esta Plenária na pessoa da Drª Joice Aragão, que aceitou este nosso convite, esta nossa proposta de estar aqui, apresentando este trabalho.
Quero agradecer também à Senador Lídice da Mata, ao Senador Jayme Campos, ao Senador Paulo Paim, que aprovaram o nosso pedido, o pedido do Cetrab, Centro de Tradições Afro-Brasileiras, para a realização desta audiência pública, porque entendemos que é fundamental neste momento, no Ano Internacional dos Afrodescendentes, no séc. XXI, no terceiro milênio, reconhecermos que a doença falciforme, como disse Altair Lira, precisa ser falada em todos os cantos deste país e, quiçá, em todos os cantos do mundo para onde a diáspora africana levou a doença falciforme. Por isso, quero agradecer, de pronto, a aprovação desta audiência pública.
O Cetrab vem falando sobre a doença, falando sobre todos esses trabalhos desde o Forafro, que foi o Fórum Permanente e Itinerante de Religiosidade de Matriz Africana no Brasil, que nós iniciamos em 2001, lá em Minas Gerais, e depois, em 2002, no Rio de Janeiro, e através das Comunidades Tradicionais de Terreiro.
O nosso trabalho sempre foi o de discutir políticas públicas para as Comunidades Tradicionais de Terreiro, e a doença falciforme também foi trabalhada durante esses encontros do Fórum Itinerante, como membros do movimento negro, como membros do movimento afrorreligioso e também do movimento de mulheres, por intermédio do Comdedine (Conselho Municipal de Defesa dos Direitos do Negro), por meio do Cedine (Conselho Estadual dos Direitos do Negro), por meio do Cedim (Conselho Estadual dos Direitos da Mulher). Por várias vezes, discutimos e participamos lá, no Rio de Janeiro, com a Drª Joice, com o Dr. Paulo Ivo, médico. Por várias vezes, trabalhamos e levamos a conscientização do tratamento da doença por meio das Comunidades Tradicionais de Terreiro.
Então, quero dizer que fico muito feliz, muito feliz mesmo, pelo fato de que os Senadores não só aceitaram o nosso pedido, como também acataram as nossas indicações: a indicação da Seppir, muito bem representada pela Anhamona de Brito; a indicação do Altair; a indicação da Drª Joice; a indicação do secretário da Bahia, que, na realidade, segundo a Drª Joice, é da Bahia, Minas e Rio de Janeiro, que faz hoje
Minas e Rio de Janeiro, que faz hoje um excelente trabalho nessa área. Então, nós podemos aqui apresentar essa importância.
Eu quero dizer também que o nosso objetivo, o objetivo do Cetrab, que não entende dessas questões técnicas, nós não entendemos disso. O Altair, a Drª Joice, o Secretário de Saúde… Inclusive, nós temos aqui em Brasília um transplantado de medula, o Elvis, que é importantíssimo citar. Sinto por ele não estar presente.
Mas, o que dizer é que o nosso objetivo para a realização desta audiência pública, como instituição da sociedade civil, militante do movimento negro, afrorreligioso, movimento de mulheres que temos no departamento de saúde, atuante, o Cetrab está em 22 Estados, hoje, com associados, correspondentes que irão tomar conhecimento disso em seis países. Mas, o nosso objetivo sempre foi de envolver os Senadores, os parlamentares dos seus Estados na importância de parceria, de cobranças no processo de conscientização e as ações do tratamento dessas pessoas.
Hoje, como a Drª Joice mostrou, o maior problema que a gente vem conversando é a questão de gestão, de comprometimento políticos dos gestores. E nós entendemos que, neste momento, o Senado, as Assembléias Legislativas é que devem estar interferindo junto aos gestores para que haja um comprometimento político no tratamento dessas pessoas que estão espalhadas por todo o Brasil.
Portanto, eu digo que me sinto, em nome do Cetrab, em nome de toda a nossa assessoria que cavou isso, agradecer também à assessoria da Senadora Lídice da Mata, que foi bastante atuante, do Senador Paulo Paim também, para que nós conseguíssemos chegar até aqui e dizer que estamos ainda no começo. Nós temos um propósito de transformar o ano de 2012 no Ano da Conscientização da Doença Falciforme, com lançamento do material gráfico no dia 27 de outubro na Bahia, o Dia Nacional da Doença Falciforme. E que haja nesse dia a congregação dos 27 Estados, mais as secretarias de saúde, para falarmos sobre a doença, buscando não somente a conscientização como a realização das nossas ações.
A nossa vice-Presidente mandou uma intervenção. Não é possível que no Ano Internacional dos Afrodescendentes, instituído pela ONU, em 10 de dezembro de 2010, 101 anos do primeiro diagnóstico da anemia falciforme, que a falta de vontade política impeça, ainda, o avanço no tratamento das pessoas portadoras da doença falciforme.
Muito obrigado. (Palmas.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Passamos a palavra agora a nossa última palestrante, a Srª Zezé Motta
Última palestrante, Srª Zezé Motta, Presidente de Honra do Centro de Informação e Documentação do Artista Negro – CIDAN.
Depois abriremos o debate. Já estamos passando a lista de inscrição para os Senadores que quiserem se pronunciar.
A SRª ZEZÉ MOTTA – Quero agradecer o convite e dizer que é uma honra participar dessa Mesa e que participo com bastante emoção, porque tomei conhecimento da doença anemia falciforme, com mais intimidade, por incrível que pareça, apenas em 2008. Eu ouvia cantar o galo, mas não tinha intimidade. Sabia que era alguma coisa séria mas eu não sabia que era tão séria.
Em 2008, fui convidada pela então Secretária de Direitos Humanos, Benedita da Silva, a assumir o cargo de Superintendente da Igualdade Racial, no Estado do Rio de Janeiro.
A primeira preocupação foi verificar quais as demandas, enfim, qual era a função de uma superintendente da Igualdade Racial. Fiquei um pouco assustada porque era tanta coisa… Tinha que cuidar da questão da discriminação racial, com relação aos negros, a discriminação dos indígenas, dos ciganos; cuidar da carência dos quilombolas que são muitas, reuniões com a sociedade civil, cuidar dos assentados, dos pescadores, intolerância religiosa e, lá pelas tantas, me veio o tema saúde da população negra. Tomei um susto e na minha ignorância pensei: esse povo gosta de inventar história. Saúde é para todo mundo, pensei eu. Mas já que é para cuidar da saúde da população negra, vamos em frente.
Passei a buscar informações. Uma das primeiras pessoas que procurei foi a Drª Joice, procurei também o Dr. Paulo Ivo, e fiquei um pouco aliviada em saber que tinha gente capacitada já trabalhando nessa questão. Procurei também o Ministro da Saúde, na época, José Gomes Temporão, depois que me aprofundei sobre a gravidade dessa doença, pedindo a ele uma campanha nacional forte sobre o assunto. Uma campanha de conscientização para toda a população, porque realmente é necessário. O Ministro me tranqüilizou dizendo que há havia dois seminários programados que iniciaria no Rio de Janeiro. Voltei de Brasília para o Rio de Janeiro bem animada.
O que percebi nos seminários foi que as pessoas que freqüentam os seminários, são médicos, pesquisadores, portadores de anemia falciforme, e familiares indignados com a lentidão que esse caso é tratado. Eu saía pior dos seminários, Drª Joice, porque percebia que o negócio era muito mais sério. Você ficava vendo aquelas mães sofrendo porque perderam seus filhos por falta de informação. Houve um momento em que fiquei chorando por uma semana, porque vi na internet uma senhora que perdeu um bebê de 9 meses e ela dizia que -se eu soubesse, meu filhinho estaria nos meus braços, nesse momento-.
Vi que o caso realmente era grave, e uma das providências foi aproveitar o espaço que eu tinha na mídia e pedir…
… uma das providências, eu falei: vou aproveitar o espaço que eu tenho na mídia e pedir ajuda à mídia. Procurei o Fantástico, sem sucesso; Globo Repórter, indicou-me outro programa, dizendo que não era o caso. Procurei a produção da Ana Maria Braga, a resposta foi que esse assunto não tinha o perfil do seu programa. Agora eu pergunto: qual é o perfil do programa da Ana Maria Braga? Nada contra ela, mas é de ficar indignada esse tipo de resposta quando realmente não existe vontade, quando há falta de interesse pelo assunto.
O único programa que deu espaço, que conseguimos, no mês de novembro de 2010, foi o Sem Censura. Fizemos um pedido lembrando que estávamos, em 2010, a cem anos da descoberta do diagnóstico da anemia falciforme. A única porta que se abriu foi o Sem Censura. Foi impressionante a repercussão – é um programa que tem muita audiência – que tivemos lá na Suppir (Superintendência de Promoção da Igualdade Racial) por parte dos familiares e dos falcifórmicos; o quanto eles estavam gratos por se estar tocando nesse assunto.
Conseguimos também tocar no assunto em dois capítulos de uma novela que estava no ar, do Falabela. Encontrei-o em uma festa de São João, a gente tem que aproveitar todas as oportunidades, não é Drª Joice? A Alcione, a Marrom, é muito festeira e adora festejar São João. Eu nunca tinha ido e parece que eu fui levada, recebi uma iluminação. Pensei: Puxa, a Marrom me convida todos os anos para o aniversário, para o São João, para não sei o que e eu nunca vou. Este ano eu vou. Quem estava lá era o Falabela, que ia estrear uma novela. Por acaso, nessa novela, tinha uma clínica, um hospital, alguma coisa do gênero. Eu chamei ele em um canto, e eu não sabia dessa clínica na novela, e disse: Falabela, você vai fazer uma novela. A gente precisa falar sobre anemia falciforme. Arranja uma desculpa lá, um pretexto, inventa uma história. Ele falou: -Não, não precisa inventar. Na minha novela tem uma clínica, eu posso pôr essas palavras na boca da médica da clínica e tal-. E, durante dois capítulos – e ficamos com pena de ser só em dois capítulos -, nós conseguimos que aparecesse um paciente que ninguém descobria qual era a doença que ele tinha e essa médica descobria e explicava. Se não me engano, ele fez questão que fosse uma médica negra. Essa médica, então, explicava para outro médico que a doença do paciente tratava-se de anemia falciforme e ficou-se discutindo o assunto em dois capítulos. A repercussão foi maravilhosa. Só que não está resolvido. Então a luta continua.
Quando eu penso que só tomei intimidade e só passei a me preocupar e sofrer por isso a partir de 2008, eu, que sou uma pessoa interessada, não é, Paim?, em todas essas questões, em todos os chamados…
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Permita-me que eu diga: o primeiro debate do Estatuto da Igualdade Racial, ainda lá na Câmara, Zezé Motta estava presente.
A SRª ZEZÉ MOTTA – Nosso querido Paim sabe que eu atendo a todos. Ficamos tão íntimos na militância que, desculpe, eu esqueço do protocolo. (Risos.)
Eu fiquei muito preocupada, porque eu sou uma pessoa realmente preocupada com… As pessoas pensam que eu só penso na questão do negro, mas, na verdade, sou uma pessoa como todos nós aqui, preocupada com o ser humano, com a felicidade do ser humano, enfim, com a pobreza, com a doença, com a fome…
enfim, com a pobreza, com a doença, com a fome.
Então, fico pensando: se eu, que leio dois jornais, no mínimo, por dia, só tomei intimidade com essa doença em 2008, fico imaginando o resto da população.
Então, acho que essa coisa só dos seminários é muito pouco. Nos seminários, havia essas pessoas chorando, os pesquisadores e os médicos. E a grande população, vítima dessa doença, precisa ser conscientizada.
Foi isto que eu vim fazer, da primeira vez, em 2009: pedir ao Ministro Temporão uma campanha nacional, para conscientizar sobre os sintomas dessa doença. (Palmas.) As pessoas precisam saber que tem cura, que tem tratamento, que dá para conviver, que dá para sobreviver com anemia falciforme.
Para encerrar, eu queria lembrar que fico pensando que, se a população, de um modo geral, não sabe dessa doença… Já existe um percentual. A última pesquisa que fiz na Internet apontava 8% da população. Procede, Drª Joice?
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Sim. Da população toda com a doença?
A SRª ZEZÉ MOTTA – É.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – É uma resposta complicada porque ela dependeria de os Estados terem os cadastros nos seus centros de referência, e isso não se faz só para doença falciforme. Então, a gente estima, por conta dos pagamentos nos hemocentros, nas unidades, em torno de 40 a 50 mil pessoas com a doença.
Um dos problemas que a gente tem é que o Estado não se compromete a fazer um cadastro, porque isso seria comprometer-se a atender regularmente as pessoas.
Agora, a única coisa que me deixou não feliz, obviamente, foi saber que nenhum país tem, principalmente os Estados Unidos. Tem um número grande, mas eles não sabem também responder. Nesse processo de conhecimento da doença, a gente foi a vários países. A incidência a gente tem por conta do programa de triagem que pôde dar isso. A incidência dos nascidos. Agora, quantos vivos, a gente não sabe. Só sabemos que, depois que o trabalho do Rio de Janeiro começou a capacitar a rede, um quantitativo de pessoas diagnosticadas, adultas, acima de 40 anos, cresceu 300% no Hemorio.
A SRª SRª ZEZÉ MOTTA – Nossa Senhora!
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Então, o que era um grupo de 40 anos, pequeno, hoje é um grupo que está só crescendo.
Então, Zezé, números ainda não temos.
A SRª SRª ZEZÉ MOTTA – Não temos.
Durante todo esse processo de angústia com relação a essa questão, fiz um comercial sobre doença de pele. E comentei com o diretor do programa sobre anemia falciforme. Era até um projeto interessante, porque era um programa sobre todo o tipo de doença de pele, e esse vídeo ia passar nas barcas de Niterói, nos metrôs, enfim. Achei superinteressante e falei: -Vamos fazer um sobre anemia falciforme?- E ele disse assim: -O que é isso?- Tudo bem! Assim como eu não sabia até há pouco tempo… Falei: -Vou te passar cartilha sobre isso.- -Vou perguntar para a minha esposa, porque ela é médica. Mas ela nunca me falou sobre isso.- Depois eu estive com esse diretor, e ele disse: -A minha esposa não tem intimidade; ela não soube me responder, com intimidade, sendo médica, especialista em doença de pele, sobre anemia falciforme.-
Então, para encerrar, fico me perguntando: se estamos nesse nível, imaginem quantos quilombolas, o que acontece nos quilombos com relação à anemia falciforme! (Palmas.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Bom, quero registrar a presença, efêmera, porque passou, mas para ser justificada, da Senadora Vanessa Grazziotin, que participa, neste momento, de uma outra comissão…
…que participa, neste momento, de outra Comissão, a Comissão de Meio Ambiente, onde se discute o Código Florestal, porque também é um debate muito intenso aqui nas duas Casas. Eu quero com isso justificar a ausência de alguns Srs. Senadores, e até possivelmente de alguns que aqui estão, porque nós temos diversas atividades que acontecem ao mesmo tempo.
Imediatamente, vou passar a palavra ao primeiro orador inscrito, Senador Eduardo Amorim, de Sergipe.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – Bom-dia a todos! Bom-dia, Presidente Lídice da Mata, meus cumprimentos aos da Mesa, aos que estão ali na plateia, na audiência, Senadoras e Senadores.
Eu sou médico, fui Secretário de Saúde e dá para entender um pouco sobre a problemática do sofrimento e da indignação.
É impressionante como doenças, como a anemia falciforme e outras, conseguem atravessar os séculos, e a gente ainda vem nessa condição de audiência em audiência, de seminário em seminário, muitas vezes, na condição de pedinte ou de imploradores, para que coloquem no eixo, realmente, de prioridades ou que façam a lembrança dessa doença.
Falar que não se sabe quantos somos é realmente até perverso, eu diria, neste momento.
O objetivo dessas audiências, desses seminários é ouvir, compreender, levar a conscientização para aqueles que não têm; mostrar que o número é expressivo e, na minha opinião, o nosso país deve passar dos 100 mil casos. Porque o registro – como a Drª Joyce diz que tem – é de forma indireta: aqueles que não têm acesso, aqueles que não buscam o tratamento, ou aqueles que não têm como buscar o tratamento, padecem, falecem nas suas comunidades, nos seus Municípios, nos seus povoados. Então, com certeza, na minha opinião, esse número ultrapassa de longe a casa dos 100 mil. E não é um número qualquer; é um número expressivo, grande e que precisa da atenção.
Conhecemos tudo sobre a doença, fomos capazes de dominar o conhecimento, todo o envolvimento genético da doença, mas parece que o mais fácil somos incapazes, que é elaborar políticas mais eficazes, mais decisivas sobre isso. O mais fácil, quando estamos com o diagnóstico na mão, somos incapazes realmente de tratar e de cuidar como deveríamos.
Então, por isso, como a senhora disse, Zezé, fica a indignação em cada momento desse que se vai. Mas perder a esperança, nunca devemos. Aprendi isso tratando e cuidando de paciente com câncer – eu sou médico especialista em dor, algologista, e sou anestesista -, e aprendi com eles que nunca se deve perder a esperança.
Momentos com este deverão acontecer em outras coisas.
Mas eu acho que a proposta também destas audiências não é só conscientizar, não é só alarmar, chamar a atenção para o caso; é também mostrar toda indignação para uma doença que conseguiu atravessar os séculos, como eu já disse, de compreender tudo, mas não dá mais para ficar nessa condição.
Eu acho que existe um Exército que nós temos neste país e que é subutilizado, e que poderia trazer todo esse quantitativo, não só da questão da doença falciforme, mas de qualquer outra questão que envolva a saúde, que são os agentes de saúde. Os agentes de saúde têm que ir de lar em lar – é a missão deles -, de casa em casa, bater à porta de família em família, no mínimo uma vez por semana.
Por que não – e aí a Drª Joyce pode até nos explicar – incluir nos agentes de saúde mais essa tarefa, mais essa missão, quantificando, de Norte a Sul, de Leste a Oeste, em todos os cantos, quantos são e, com certeza, ficará muito mais fácil abordar e não ficar naquela condição de pedinte, de que não sabemos… A Bahia, pelo que eu vejo, tem um diagnóstico aproximado, mas a isso nós poderíamos ter um diagnóstico aproximado…
…falciforme. Eu me lembro de algumas companheiras de Vila Velha que, na verdade, têm se dedicado a isso.
Aqui, agora, uma colega de trabalho me passa algumas informações: -Minha família tem traços da doença. Tenho um sobrinho e uma prima com padrão genético SS-. Pelo que sei, esse é um tipo de doença falciforme. Não é isso? Nesse caso, é preciso acompanhamento médico. -O problema foi detectado depois de alguns anos que as pessoas tinham nascido, porque elas tiveram outros problemas de saúde. Atualmente, sofrem dificuldade de atendimento por falta de especialistas na rede. O portador leva meses para conseguir uma consulta médica para fazer o controle da doença. Portanto, faz-se necessário um olhar especial das autoridades da área para o atendimento e acompanhamento desses casos.-
Diante disso, eu gostaria de fazer duas perguntas particularmente para a Drª Joice. Infelizmente, não pude ouvir sua fala, Drª Joice, porque eu estava numa atividade da Via Campesina. Quando cheguei aqui, a senhora já tinha falado. Pode ser até que a senhora tenha de repetir o que a senhora já disse. Mas eu gostaria de saber como, hoje, o Ministério está se preparando ou se organizando para isso. O que o Ministério está oferecendo para a sociedade em termos de ações e de programas que possam favorecer as pessoas que têm a doença falciforme?
Faço outra pergunta referente ao Estado do Espírito Santo. Pelo que me disseram, na sua apresentação aqui, a senhora fez referência ao Estado do Espírito Santo. Então, eu gostaria que a senhora me encaminhasse essas informações, dizendo se o grau da doença naquele Estado é alto e de que forma podemos colaborar para que o Estado do Espírito Santo possa também desenvolver políticas que venham a atender às necessidades dessa população que tem a doença falciforme.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Senador Paulo Paim, antes de…
A SRª ANA RITA (Bloco/PT – ES) – Peço-lhe somente um minuto, Senadora Lídice. Desculpe-me por interrompê-la. Eu gostaria de dizer outra coisa que considero fundamental. Desculpe-me por passar à sua frente.
Vejo também que é importante investir na formação dos profissionais de saúde. No tratamento de várias doenças, muitas vezes, há dificuldade, como é o caso, por exemplo, da doença celíaca, sobre a qual tivemos oportunidade de fazer um debate no Senado, e da doença falciforme. Muitos profissionais ainda não estão preparados suficientemente para diagnosticar a tempo esse tipo de doença.
Também quero dizer que, no Espírito Santo, as comunidades quilombolas estão muito presentes. Há uma população negra forte no Estado do Espírito Santo, particularmente na região metropolitana. E, nos Municípios próximos, há comunidades quilombolas que também, possivelmente, devem sofrer desse tipo de doença.
Então, eu queria contextualizar um pouco a realidade que vivemos.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Senador Paulo Paim, vou sugerir, como um encaminhamento nosso, que, depois da fala dos Srs. Senadores, retornemos a discussão para a Mesa, que responde às questões e, ao mesmo tempo, encerra a discussão, a não ser que haja outro Senador que queira falar. Poderíamos proceder assim, em função do horário, para darmos uma dinâmica razoável aos trabalhos. Depois, podemos sistematizar algumas iniciativas que esta Comissão poderá tomar.
o Senador, autor do Estatuto da Igualdade Racial, Paulo Paim.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Primeiro, meus cumprimentos à Senadora Lídice da Mata, que foi quem me procurou para que eu fosse o segundo signatário, o que fiz com muito orgulho. Parabéns pela iniciativa, Senadora Lídice da Mata! Segundo, pela forma como a Zezé se dirigiu a mim: Paim. Eu a chamo de Zezé também, e vou chamar vocês todos pelos nomes: Marcelo, Remona, Altair…Acho que essa informalidade é que nos dá…

(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Mona ficou melhor ainda. Acho que essa informalidade é que nos dá a oportunidade de falar para o Brasil sobre tema tão importante para o nosso povo e para toda a nossa gente.
Então, na mesma linha da Senadora Ana Rita, quero cumprimentar a qualidade dos expositores. Como é bom a gente ver os nossos líderes, aqui na mesa, falando com conhecimento profundo de um tema que a maioria do Brasil, de fato, não conhece, inclusive dando uma aula para nós, Senadores. Por isso, parabéns para o Roberto, parabéns para a Zezé, parabéns para a Joyce, parabéns para a Mona, parabéns Marcelo e parabéns Altair!
Tenho a alegria de dizer que fui o autor do projeto de lei que criou o Dia Nacional das Pessoas com Doenças Falciformes. Tenho aqui a época em que apresentei o projeto. Mas quando digo isso, como eu tenho muitos projetos, mais de mil na Casa, então, cada dia, no mínimo, é aprovado um projeto de minha utoria lá na Câmara ou aqui no Senado. Eu não sou o autor das ideias. Quero dizer que quem é o autor dessa proposta, como o de todas as outras, é o povo brasileiro. Foiu o Movimento Negro que me procurou, à época, e me apresentou o projeto pronto. Eu so o registrei, o carimbei, e aí o Paim ficou como autor do dia 27 de outubro. Parabéns pelo evento reunindo 27 Estados para debater o tema.
Mas, permita-me, Zezé, porque lembrei-me do nosso de um outro companheiro nosso – atriz global que nem você, global para mim é globo, é do planeta mesmo -, que foi o Norton Nascimento. Como foi bom estar com você e com ele no primeiro nos debates que fizemos na Câmara no primeiro momento em que estávamos debatendo o Estatuto da Igualdade Racial, política de quotas, enfim, ambos conseguiram espaço, conseguiram licença de suas emissoras e foram lá e fizeram um debate da mais alta qualidade.
Então, nesse momento, eu pediria uma salva de palmas para o Norton Nascimento, que perdemos, infelizmente faleceu. (Palmas.) Ele foi um lutador, porque sei que nem todos os negros, quando chegam num patamar, assumem a sua identidade e a sua negritude. Você e Norton são exemplos para que a nossa juventude siga com orgulho e, em todo lugar, dizer que é negro, como o outro diz que é branco, ou índio, enfim, quando fala de suas origens.
Lembro-me do Norton com muito carinho. Inclusive depois, saímos de lá e viemos almoçar no restaurante do Senado.
Quero dizer, Zezé, que quando fui candidato, em 2002, ao Senado, nós queríamos chamar a mídia de qualquer jeito para saber que o negro, operário e metalúrgico Paim era candidato ao Senado. Daí, nos disseram que a Zezé estava vindo para Porto Alegre. Fale com ela para que no show dela ela fale. Aí não sei como, nos fizemos, lá;;;
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – …uma atividade, sei que era do filho do Lupicínio Rodrigues, o bar tem o nome -Se acaso você chegasse-, a Zezé foi, porque era convidada – eu é que entrei de carona no seu show. Daí, falaram para ela que ela tinha de citar o meu nome. Daí foi o Paulo Santana, que é teu fã, um grande colunista, e ela citou o meu nome. -Queria dizer a vocês que o Deputado Federal, vinculado ao movimento negro é candidato ao Senado-. Foram palmas para todos dos lados. Estava tudo orquestrado.
Agradeço o apoio que você tem dado àqueles que você entende que merecem o apoio pela caminhada.
Sobre o tema – Estatuto da Igualdade Racial – , nos o construímos com um esforço enorme. Claro que não foi o ideal. Claro que, para muitos, ficou aquém daquilo que nós gostaríamos. Lembro-me de que no Estatuto da Igualdade Racial, que foi aprovado no Senado antes de ir para a Câmara, havia um capítulo quase que especial da doença falciforme, e foi retirado porque entenderam que não deveria.
E foi retirado, porque não entenderam que não deveria. Mas, assim mesmo, no estatuto, tem um capítulo que trata da política que a Seppir e a Fundação Palmares estão olhando com muito carinho.
Recebi uma aula de vocês. Não quero nem fazer perguntas. Só o que acho que eu poderia aqui reforçar é que esta Comissão é uma Comissão muito importante. Aqui, na hora da discussão do Orçamento, passam as verbas para a saúde do povo negro. Então, que assumíssemos aqui um compromisso, tanto nesta Comissão quanto na de Direitos Humanos, da qual sou o Presidente, para alocarmos recursos. E aí faríamos uma parceria com a Seppir, de forma tal que uma parte desses recursos que nós podemos alocar no debate da peça orçamentária vá exatamente para – não é combate – darmos mais qualidade de vida a todas as pessoas que têm a doença falciforme.
Então, seria esta a minha contribuição, de falarmos com Jayme Campos – a outra Comissão eu presido – para que possamos contemplar, nas duas Comissões, em parceria com a Seppir e também com o Ministério da Saúde, verbas para investimentos, para que as pessoas com falciforme tenham mais qualidade de vida.
É esta a minha fala.
Muito, muito obrigado. Que bom ouvi-los! Foi mais uma aula para nós, Senadores, e para o Brasil. Vocês falaram para o Brasil.
Quero apenas dizer que nós todos temos esse compromisso; esse compromisso está no nosso sangue, na nossa alma, nos nossos corações. É a razão da nossa vida.
Obrigado. (Palmas.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Como não estava previsto pela lista de inscrição, o Senador Paulo Paim era o último inscrito dos Senadores. Vou, então, passar a palavra de volta à Mesa e, depois, sistematizaremos as contribuições de todos.
Então, com a palavra a Drª Joice Aragão de Jesus, que foi diretamente solicitada.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Bem, vou por Estado. Senador de Sergipe.
Sobre essa questão que você propõe e traz, nós temos já formalizada a linha de cuidado em doença falciforme, documento oficial nosso. E ela começa justamente na atenção básica. Ela é a base para o diagnóstico e para a entrada. Ela tem um trabalho desenvolvido com o agente comunitário de saúde. Acontece que, se o Estado não tiver estrutura para dar tratamento às pessoas diagnosticadas…
Sergipe não faz ainda a triagem do pezinho. Você pode diagnosticar uma pessoa, mas a responsabilidade social é que, ao fazer o diagnóstico, você faça o cuidado. Então, onde já existe o programa de triagem, em que todas as crianças nascidas, na primeira semana de vida, tenham que fazer o teste do pezinho, a triagem neonatal, já temos esse programa. E dar continuidade ao tratamento.
Então, o que acontece? Essa estrutura de sair diagnósticos, centro de referência e participar na atenção básica envolve o agente comunitário de saúde. É definido o papel dele. Qual é o obstáculo? É uma decisão política de abraçar esse trabalho.
Os agentes comunitários são a base do nosso cuidado. O agente comunitário vai à casa das pessoas; isso que você citou, de acompanhar, de saber se está indo às consultas regularmente. Agora, se não houver uma rede preparada para absorver isso, o trabalho não vai existir.
Vou dar um exemplo para vocês, porque, coordenei a implantação do programa no Rio de Janeiro, que é um Estado pequenininho, como o seu Estado, apenas a população é maior. Quando se começou, daí foram surgindo os diagnósticos, mas ele tem para onde mandar e para onde prosseguir. E criaram-se ambulatórios regionais. Se você busca uma demanda, faz diagnóstico e não tem como acolher, fica um problema maior ainda.
Então, no Estado de Sergipe, nós não temos nem triagem neonatal.
Fui chamada a um encontro que houve, na semana passada, na Bahia, da Hemorrede, pelo diretor do centro, para ir lá conversar, porque há problemas na implantação. O meu papel seria a não implantação da triagem para a fase de doença falciforme. Ele tem o teste do pezinho, mas não faz. Seria trabalhar com eles a estruturação da rede.
Esse é o meu papel…
trabalhar com eles a estruturação da rede. Esse é o meu papel como Ministério, entendeu?
Isso que você fala é perfeitamente trabalhado por nós. Nós temos a linha de cuidado que começa na atenção básica e termina nos centros de referência e nas necessidades da alta complexidade, senão é jogar dinheiro fora com o diagnóstico e deixar a pessoa desamparada.
Então, a contribuição e a participação do Senador em Sergipe poderia, e muito, nos ajudar nas pactuações para que o Estado pudesse prosseguir. Se não é um estado total de abandono.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – Essa é uma coisa inadmissível, incompreensível, Drª Joice, não ter e não colocar isso como prioridade. Deveria ser uma imposição.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Ainda mais em Sergipe…
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – É tudo fácil.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – …do lado da Bahia.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – E tudo fácil. Tudo relativamente muito fácil.
Se em Sergipe é assim, imagine em outros Estados com complexidades enormes, demográfica, territorial, enfim.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Exatamente.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – Quero chamar a atenção de que essa opção, eu acho que os entes federados não deviam nem ter. Deveria ser uma obrigatoriedade. Eles são obrigados, sim, a ter a rede, a ter assistência, porque não é nada tão complexo. E o que eu chamei a atenção é que a ferramenta dos agentes de saúde, com certeza, pode ser um diagnóstico para esse filtro, para essa coleta, para essa busca, porque é fácil, como a Senadora Ana Rita citou aqui, uma família que já sabe, e você começa a diagnosticar até pela proximidade. Até os parentes já sabem que têm.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Quando a gente faz a triagem, Senador, e é diagnosticada uma criança, faz parte do procedimento a família ser pesquisada. Se tem irmãozinho, faz do irmãozinho, do pai e da mãe, desde que eles consintam, porque há questões de paternidade, etc. É um processo. Tudo isso está escrito e equacionado. Tudo isso é proposto. Agora, a questão que eu trago aqui para vocês, Parlamentares, é esta: impor não adianta. Isso tem que ser pactuado. Se você chegar e disser: vai fazer, o gestor não está aí.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – Eu acho que quando o gestor não tem o compromisso tem que impor. E a lei é uma imposição. Quando não se tem compromisso, não se busca… É por isso que nós estamos sofrendo, é por isso que vocês estão vindo aqui, porque muitos não têm o compromisso ou não dão a importância que deveria ter. E, na minha opinião, não são apenas 50 mil. Esse número é infinitamente maior do que isso.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Senador Eduardo, eu acho que nós poderíamos propor como encaminhamento desta Comissão, depois a gente sistematizaria… Uma ideia seria que nós fizéssemos uma indicação ao Ministério da Saúde para que no Conass fossem pactuadas com os Municípios e os Estados ações e recursos para ter essa realidade, porque os dados estabelecidos aqui…
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – A estratégia elaborada.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Exatamente. Os dados que foram mostrados aqui são chocantes para todos. Eu, por exemplo, vim aqui esperando que a Bahia fosse uma referência nisso e saio decepcionada em ver que a Bahia está muito atrás nessa questão que há muito tempo vem sendo discutida pelo movimento negro no meu Estado. Há muito tempo. Eu realmente não tenho um contato pela primeira vez com esse assunto, porque esse é um assunto cotidiano nas agendas populares da Bahia. Para mim, com o governo que temos e todos os compromissos que assumimos na área de saúde, foi um choque perceber que nós não temos.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSB – SE) – Se na Bahia é assim, com todo esse trabalho, imagine onde não se tem…
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Nos outros Estados.
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSB – SE) – …não se tem essa consciência, não se dá a importância merecida.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Muito obrigada.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Espírito Santo.
Eu falei aqui, nós, do Ministério… A Senadora não estava aqui presente… Foi mostrar quais são as ações, como nós estamos organizados, o que estamos fazendo, quem avançou mais.
Eu só queria dizer que a maioria dos Estados… Eu conheço bastante a situação de cada Estado, com exceção de Santa Catarina, que eu falei, e Roraima. Quanto aos demais, além de conhecer o gestor, tenho uma intimidade. Com o Espírito Santo eu tenho muita, pelo seguinte: o Espírito Santo tem uma universidade, com a Drª Cecília Figueira, que comanda os processos para capacitar profissionais. Nós temos convênio com a universidade que é comandado pela Cecília Figueira. Então ela capacita. Nós já criamos na universidade um núcleo para
Nós já criamos; a universidade é o núcleo, para a discussão desse tamaninho: 72 Municípios. Agora, Vitória tem um programa. Onde está o problema do Espírito Santo? O gestor estadual, que espero agora mude. Porque a Secretaria… vou citar um fato que acho importante: algum tempo atrás – porque eu estou indo ao Espírito Santo trabalhar há muito tempo – a Fenafal provocou a ida do Ministério lá e eu não fui recebida. Só para se dar uma ideia.
Então, se eu não tenho um diálogo com a Secretaria, que é quem deve gerenciar todo o fato que você trouxe.. . O Espírito Santo tem uma coisa muito boa: na capital eu conheço oito hematologistas sensibilizados e trabalhando. No hospital Infantil, Drª Luciana, Drª Cecília Figueira, Dr. Marcos Daniel, Dr. Amin, e por aí vai.
São profissionais que estão ligados e vivendo. Tem uma associação de pessoas com doenças falciformes que me relata a todo momento. Então, nunca consegui um diálogo.
O Hemocentro do Espírito Santo – a gente avalia os hemocentros – está passando agora por um investimento em melhorias, para a gente não dizer que não tem o trabalho. Tem uma direção lá, um diretor técnico e tem que ter um rede em que as pessoas não fiquem sem ser tratadas. Eu recebo muito documento de usuário e eu encaminho. E acabo tendo resposta satisfatória. E encaminho para quem? Para os profissionais. Mas com a ausência da gestão estadual, fica difícil.
Nos dias 28 e 29 de setembro será promovido um seminário de doença falciforme no Espírito Santo, com recursos nossos do Ministério da Saúde, e profissionais capacitados. Em Vitória nós acabamos de fazer, pelo Ministério da Saúde, há dois meses, a capacitação da rede da capital. Ou seja, preconizado em assessorar, todo ele é feito. A presença da equipe e nós lá no Espírito Santo é muito frequente. Este ano é a segunda vez que nós vamos.
O que eu sinalizaria? Se o gestor estadual não assumir nenhum compromisso, aí fica inviável o trabalho. Como essa rede vai se falar?
O Rio de Janeiro, ali do lado, tem 92 Municípios e uma população muito maior. A incidência no Espírito Santo é de um para cada 1800 nascidos vivos. E o que me encanta lá é conhecer os profissionais hematologistas, na Santa Casa, no Hospital Infantil – o trabalho no hospital infantil, com a Luciana, é uma coisa organizada, cuidada. Agora, a população com doença falciforme é uma população mais vulnerável, mais pobre, com menor acesso, com menos educação. Não sou eu que estou falando, é o IBGE e a Secretaria de Vigilância da Saúde. Se eu tenho essa população no Espírito Santo, ela não tem facilidade de locomoção… eu trabalhei um pouco em Cariacica, já estive lá, fazendo seminário. Os acessos ali são bem mais tranquilos. No meu entendimento, o Espírito Santo era para estar pelo menos no passo do Rio de Janeiro, que tem muitos complicadores. Eu não estou falando que no Rio de Janeiro é perfeito, mas, em termos de estrutura e de estar cobrindo e atendendo, isso está acontecendo, porque já responsabilidade do gestor com relação a criar essa rede.
Se a Secretaria sequer recebe o Ministério, eu não posso… o meu papel é dizer: o Ministério está aqui, demandem e nós respondemos.
Aproveito esta oportunidade para dizer que devemos articular. Eu acho que agora talvez esteja até se pensando, mas está muito distante de ter uma preocupação necessária.
Em relação às comunidades quilombolas, que eu acho foi citado pelo Senador Paim ou por você, elas precisam ser respeitadas nas suas especificidades. A gente não pode entrar lá e tratar do mesmo jeito que em outros locais. A gente precisa que a comunidade aceite. A comunidade quilombola que pactuar com o Estado para fazer o teste do pezinho, o Programa Saúde da Família, que o outro Senador falou, entrará lá levando o teste do pezinho.
…entrar lá, levando o teste do pezinho. Mas é preciso que haja a garantia do tratamento.
Muita gente estudou a doença falciforme nas comunidades quilombolas, e se deixou isso para lá. Hoje, não tenho dados sobre as comunidades quilombolas que estão sendo atendidas pelo teste do pezinho. A gente tem mapeado isso. Mas a dificuldade é a distância, a locomoção, o acesso para diagnosticar a doença e tratá-la. Existe doença falciforme nas comunidades quilombolas? Alguns trabalhos mostram que há a doença em algumas comunidades.
Esse trabalho requer um cuidado especial e um respeito à comunidade. Então, no momento em que o Estado do Espírito Santo assumir essa relação de respeito, vai ser preciso fazer o diagnóstico e entrar na comunidade. É diferente do que a gente faz para a população. A gente tem muita vontade de caminhar, mas precisa respeitar a diversidade das populações.
Acho que, basicamente, foram essas duas perguntas, não é? Está bom?
A SRª ANA RITA (Bloco/PT – ES) – Obrigada.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Obrigada por sua participação, Drª Joice.
Agora, passo a palavra, de lá para cá…
A SRª LUIZA BAIRROS – Pode passar aqui, que tenho um compromisso…
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Vou anotar como compromisso.
Eu lhe concedo a palavra, para que faça suas considerações finais.
A SRª LUIZA BAIRROS – Serei breve, Senadora.
Primeiro, gostaria de dizer que esta audiência foi bastante rica, produtiva, muito robusta e, inclusive, poética. Tivemos a oportunidade de ouvir o Senador Paulo Paim declamar alguns versinhos.
Eu gostaria de, neste pouco tempo, nestas considerações finais, fazer algumas referências à Drª Joice. Eu gostaria, inclusive, que a senhora aqui ficasse mais um pouco.
Para mim, esta audiência pública demonstra que o problema não está na decisão política dos gestores. A decisão foi tomada. Há um programa nacional. Existem políticas. Não estou falando de uma política, mas de políticas. Há legislação. A decisão foi tomada. O problema está na escolha que os gestores fazem em face das múltiplas decisões políticas que tomam. E aí a gente não pode, em qualquer hipótese, olvidar que os órgãos federais são efetivamente importantes, na medida em que servem como sinalizadores do que, na esfera dos Estados e dos Municípios, deve ser feito. Se o órgão federal, ao assumir a responsabilidade pela implementação de uma política, atender aos interesses de determinados públicos – aqui, estamos falando de interesses de maioria, de uma maioria negra – e não demonstrar, de forma perfeita e direta, que aquela ação é para valer, é prioridade, e que a questão é de saúde pública, as coisas não vão funcionar de forma devida. Esse chamado também é feito para mim, porque sou governo. Componho a Seppir, que precisa, além de induzir, acompanhar o espraiamento das medidas que foram, no caso, pensadas para atender aos interesses da população negra.
Então, se o órgão federal não apontar – eu estava dizendo isto para a Senadora Lídice da Mata – para a constituição de um cadastro nacional, a ser alimentado pelos Estados e pelos Municípios com os dados das pessoas que vivem com anemia falciforme, e esperar que os hemocentros nos Estados façam sua parte, dentro da esfera do que lhe é facultado, da esfera do que é possível, nunca essas informações chegarão de forma perfeita e necessária para que o órgão federal remodele as ações.
Então, nós, da Seppir, o Ministério da Saúde e esta Casa temos responsabilidades. O Senado Federal é um importante indutor, é um agente também de fiscalização das ações da Administração Pública Federal.
A Senadora Lídice da Mata apontou para a importância de se confeccionar uma indicação, para se tratar de questões mais positivas, para fazer com que o Ministério da Saúde e a Seppir reflitam acerca de estratégias, a fim de que os direitos das pessoas com anemia falciforme sejam efetivados. Essa iniciativa é muito bem-vinda.
A constituição de um cadastro nacional é uma questão a ser apontada. O Senador Eduardo Amorim disse aqui que vivemos uma situação de saúde pública, mas que a busca ativa deve acontecer de forma muito mais constante. E isso é possível. Não há de se imaginar que o Estado do Rio de Janeiro tenha conseguido efetivar isso e que isso fique no espaço da facultatividade dos Estados. Não pode ser assim!
fica no espaço da facultatividade dos Estados. Não pode ser assim. E Sergipe, não. E que é responsabilidade de gestor. O problema está nas pessoas que ocupam determinados espaços. A Assessoria Técnica de Anemia Falciforme no Ministério da Saúde? Não. Não tem a ver com isso. Não está em vocês e também não está na população. O problema está justamente na escolha política que fazemos das várias decisões que tomamos.
Para concluir, eu gostaria de dizer o seguinte: vamos fazer uma reflexão: Por que os profissionais de saúde – pegando um pouquinho da fala da Zezé Motta, a quem saúdo, de maneira carinhosa, afetuosa – por que os profissionais de saúde, muitos, pouco sabem sobre isso? Sim. Por que esse conteúdo não é tratado na faculdade de medicina? Não é tratado na faculdade de medicina. E por que não é tratado? Porque o Sistema Único de Saúde não trabalha…Não demonstrou, nós, da esfera federal, não demonstramos, de forma estratégica e direta, como essa questão é prioridade. Então, não está nos currículos. Os currículos não serão remodelados, assim, de entendimento de uma pessoa iluminada não. A nossa escolha define caminhos.
Para concluir, dizer que o dia 27 de outubro, que é alusivo aos interesses das pessoas com anemia falciforme, é também o dia nacional pró-mobilização da Política Nacional de Atenção à Saúde da População Negra. Penso que a Seppir já coloca a Secretaria de Políticas para Ações Afirmativas da Seppir, aqui, à disposição.
Penso que precisamos conversar em caminhos e estratégias para melhor visibilizar essa questão.
Nós temos, na Seppir, uma responsabilidade, que é a de provocar o Ministério da Saúde para fazer uma avaliação das políticas que forma implementadas em 2008, 2009, 2010, 2011, em atendimento aos interesses da população com anemia falciforme, nos compomos o Comitê Técnico de Saúde da População Negra, compomos esse agrupamento e estamos aqui à disposição do Senado. Pediremos também contribuição do Senado, nos momentos necessário, para fomentar reflexões salutares como esta.
Mais uma vez, agradeço o convite da Senadora Lídice da Mata, do Senador Paulo Paim, e externo os meus agradecimentos a todas e todos.
Obrigada.
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Eu falei, aqui, sobre o cadastro do Rio de Janeiro, mas como a gente tinha um tempo… Eu queria dizer que Minas tem o cadastro de seis mil pessoas tratadas, muito bem organizado. Falei do Rio, por causa da minha ligação com o Rio. Mas tem outros Estados. Se eu tivesse de citar dois cadastros, hoje, benfeitos, com controle, inclusive onde estão as pessoas com o teste do pezinho, eu citaria…
O SR. – Esse cadastro é estadual? Não existe interligação entre um e outro?
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Qual?
O SR. – O Rio de Janeiro cadastra, e as informações ficam para ele? Não há uma junção?
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Há, porque nós fazemos essa junção.
O SR. – Então, está na hora de criar um cadastro nacional.
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Isso já está sendo feito. O que a gente não tem – é outra coisa que ela está sinalizando. O nosso trabalho para a criação do portal está todo encaminhado. Onde está o obstáculo? Eu tenho o cadastro de Minas, do Rio de Janeiro, mas cadê o de Sergipe?
O SR. – Pois é.
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Estou dando o exemplo porque você está aqui. Cadê Espírito Santo?
O Rio Grande do Sul – já que o Governador está aqui – tem dois focos de atendimento de anemia falciforme: HU, Hospital de Clínicas e Conceição. Esses dois não se falam. Entendeu? Não há aquela rede.
O SR. – Isso não pode existir.
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Então, o que acontece. Eu tenho a informação do HU. E do outro? Quando a gente vai sentar para tentar equacionar essa questão… Para nós, hoje, um dos trabalhos mais importantes é o nosso banco de dados e o nosso cadastro, que são alimentados.
O SR. – O SUS é um só. Existem partes de um todo. Não deve existir partes que não se comunicam …
A SRª JOYCE DE ARAGÃO – Não, não pode.
O SR. – Nós não podemos entrar nessa burocracia, nesse formalismo prejudicial. Isso é um vírus que aumenta o sofrimento, por isso eu estou aqui, Drª Joyce. Conte comigo no que for possível. Agora, o que não dá é a gente, na era da informação… Se a Europa não faz isso, não é parâmetro pra gente. Que sejamos um bom exemplo. Eu não acredito que nenhum país europeu tenha o exército que nós temos, que são os agentes de saúde, que pode ser, realmente, um buscador ativo. Esse aqui tem todos os traços, como disse aqui a Senadora Ana Rita…

Esse aqui tem todos os traços, como disse a Senadora Ana Rita. E a gente sabe, é muito fácil. E o quantitativo, dentro do nosso universo, não é nada impossível, conhecermos família a família. Cinquenta, cem mil? É possível, sim, conhecer cada uma e buscar informação. É isso o que a gente deseja.
As coisas não podem estar interligadas, porque, vejam: se o gestor não quer, tem que ter obrigatoriedade. Ele tem que ter o compromisso de querer, sim; caso contrário, não serve para o sistema.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Continuando as despedidas – obrigada pela contribuição, Senador Eduardo -, vou pedir a gentileza aos senhores para dar, primeiro, a palavra às mulheres. A Zezé tinha pedido e vou passar para ela.
A SRª ZEZÉ MOTTA – Obrigada, Senadora.
Eu queria mesmo falar antes que a nossa representante Mona, da Seppir, se retirasse.
Mona, bem lembrada essa coisa do dia 27 de outubro. Bom, minha sugestão é que a gente saia daqui, realmente, com metas objetivas, que incluam a campanha nacional da anemia falciforme. E, já que temos aí o dia 27 de outubro, por que não o dia 27 de outubro, logo, já, para a gente começar essa campanha?
O ano vai acabar muito rápido. Acho que, em 2012, a gente podia pensar no dia da doença falciforme; 2012 como o ano internacional da conscientização da doença. (Palmas.)
Eu não queria deixar de passar esse recado para a Seppir.
Dr. Roberto, com a palavra para as considerações finais.
O SR. ROBERTO SCHLINDWEIN – Queremos, em nome da Fundação Hemoba e da Secretaria Estadual da Bahia, agradecer o convite. A participação foi riquíssima, foi riquíssimo o debate.
Tivemos, na semana passada, no dia 18, um encontro da Hemorrede Pública do Brasil, que ocorreu em Salvador, quando esse assunto foi levado à pauta. E causou, então, um impacto. Percebemos o interesse do Ministério da Saúde, através da Coordenação de Sangue, para que houvesse uma participação mais forte das unidades da Hemorrede dos diversos Estados na questão do atendimento a esse problema. Levamos esse assunto ao Secretário de Saúde, Dr. Solla, que se mostrou preocupado e solicitou que houvesse um agendamento de algumas reuniões para a condução da política da doença falciforme na Bahia, para torná-la mais eficiente, e rever o papel da Fundação Hemoba nesse processo, que atualmente é só de executor de atendimentos, de forma centralizada, completamente inadequada para a dimensão do problema no Estado da Bahia.
Então, esse atendimento e essa atenção devem ser descentralizados. Sem essa ação de descentralização não vai ser possível atender esse contingente e se fazer essa revisão da política.
Concordo plenamente com Ramona, que esteve aqui e que expressou sua opinião. Achamos importantíssima essa questão da informação para a gestão, que é o diagnóstico do problema. Que isso seja feito de uma forma centralizada; de preferência, um programa do Ministério da Saúde que permita uma conversa entre os Estados. É inconcebível que cada Estado tenha seu programa de informação. Há décadas temos os bancos que oferecem extratos nos locais mais remotos do País, e, no entanto, não se conseguiu estabelecer ainda o cartão SUS; ou um prontuário eletrônico, principalmente para essas doenças, que devem ser mais vigiadas através de todo o território nacional.
Além da informação para a gestão, uma rede assistencial que abrigue esse atendimento, que permita o estabelecimento de linhas de cuidado nas diversas complexidades. E, finalmente, informação à população. Uma população desinformada é uma população muito vulnerável.
Obrigado pela oportunidade…

A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Eu passo a palavra, agora, para as considerações finais, aos companheiros Marcelo e Altair. E, logo após, volto à Mesa para propor os encaminhamentos para aprová-los, ainda hoje aqui.
O SR. MARCELO – Eu só queria, mais uma vez, agradecer a esta Casa, ao Senador Paulo Paim e à Senadora Lídice, e agradecer, também, ao nosso Grande Criador e aos nossos ancestrais que nos guiaram até aqui. Quando eu ouvi o Senador Eduardo Amorim aí é que eu fui me preocupar de que Estado nós estávamos falando: era Sergipe. E aí eu fiquei mais ainda feliz, porque entendi que nós estávamos certos em propor isso. Na verdade, nós temos uma filial do Cetrab em Aracaju; estive lá há um mês num seminário e tive a preocupação de perguntar como é que estava a situação da doença falciforme em Sergipe. E aí o presidente colocou para nós assim: -Olha, aqui não se fala em doença falciforme-.
Eu falei com a Drª Joyce, e ela disse para mim que lá, em Aracaju, é um problema.
Então eu entendo… Veja, por favor, Senador, que o senhor entenda que quando eu digo que nós estávamos certos em propor… Quando eu disse na minha fala que a nossa intenção é fazer com que o Legislativo, que o Parlamentar possa intervir junto ao Executivo, para que existam, realmente, ações que sejam pontuais, que sejam fortalecedoras desse trabalho de conscientização, de capacitação, enfim, de todo esse projeto.
É nesse sentido que eu digo que estávamos certos quando pensamos em propor esta audiência.
Muito obrigado. (Palmas.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Eu passo a palavra, agora, para o Altair.
O SR. ALTAIR – Bom, eu quero novamente parabenizar a ocorrência da audiência.
Lá na Bahia, no trabalho que fazemos em nossa associação, nós cunhamos uma frase que repercute muito: Que a anemia falciforme tem nome e sobrenome. O caso que a Zezé trouxe tem um nome, que é Sofia. A Sofia foi uma garotinha, que nasceu no Rio de Janeiro, e foi feito o teste do pezinho. E o local em que foi feito o teste do pezinho mostrou, identificou que ela tinha a doença e mandou um fax para o posto de saúde. O fax estava quebrado, o posto de saúde não recebeu. A mãe não recebeu o diagnóstico e, logo depois, a criança morreu.
Essa é a situação que a gente vai percebendo sobre a doença falciforme, que se trata de um grande descaso de compreender a seriedade do problema.
É por isso que nós queremos dar algumas sugestões aqui, Senadora Lídice. Uma delas é aproveitar a presença dos Senadores – o Senador Eduardo trouxe essa questão, a Senadora Ana – de fazer audiências nos próprios Estados. E nos colocamos à disposição, pela Fenafal, para colaborar – e acredito que a Joyce com o Ministério da Saúde também – para um debate interno. Porque há uma discussão da estrutura do Estado e da responsabilidade de cada Estado dentro dessa demanda.
Todos sabem que

isso não é algo desconhecido. Essa é uma questão. E não tem nenhum gestor hoje, que esteja assumindo uma cadeira na Secretaria da Saúde, que não saiba que a anemia falciforme é um problema. E sabem os números dos seus Estados, porque a Joyce já esteve com essa apresentação aqui, dizendo de cada Estado o seu número.
Então um gestor que na Bahia, por exemplo, Senadora Lídice, sabe que lá tem a maior incidência do Brasil (1 caso para 650) e não diz: -Esse é um problema que eu vou sentar, agora, e vou resolver-. E não -vou ver, talvez-, e etc, etc. Vocês entendem? É uma situação muito séria.
Nós precisamos começar a pensar que as coisas têm que ter uma resolutividade maior, porque o problema…
ter uma resolutividade maior, porque problemas acontecem. Nós vamos falar de falta de recurso, falta de pessoal, falta de capacitação, sim. Mas problema existe para ser resolvido. Problema não existe para ficar preenchendo relatório, para no final da gestão dizer: tive essas dificuldades. Se eu encontro a dificuldade, qual é a solução? A questão maior é que nós temos exemplos. Minas Gerais e Rio de Janeiro tinham dificuldade e resolveram. Então, há exemplos.
Uma das maiores coisas que acontecem nessa gestão do Ministério, no caso da coordenação de sangue, é possibilitar a troca de experiências, é possibilitar a ida de profissionais em vários Estados, trocando e mostrando como faz. Não é aquela situação. Não, ninguém sabe como faz. Sabemos sim, Podemos estruturar qualquer sistema dentro do sistema do SUS, como atender as pessoas com doença falciforme.
O SR. – Só um minuto, Lídice. Está tão palpitante o tema e a gente não pode sair daqui de braços cruzados, de forma nenhuma. É com isso que não concordo. Não dá para ser da vontade do gestor. Tem de ser da obrigatoriedade dele. O Ministério da Saúde é a ponta, a reflexão. Nós temos que encontrar um mecanismo de impor. Se ele: -ah! no meu Estado não tem.- Pode ter certeza que, depois dessas mensagens todas, tem que ter. Não pode ser da vontade do gestor. Na minha opinião, não é tão sofisticado e tão complexo abordar, cuidar, tratar e diagnosticar como outras doenças. E muito menos uma doença milenar, sua história é muito anterior à história da civilização. Então, não dá para ficar esperando a boa vontade dele, termos que convencê-lo, ele ter de estar sensível. Não. Ao sentar na cadeira, ele já tem de estar sensível, sim, porque é obrigação. E não dá para estar nessa condição de pedinte. Por isso eu acho que o Ministério, Drª Joyce, com todo o respeito, tem que ter. Para aqueles que não aceitam, temos que encontrar mecanismos de posição Isso é uma política nacional. O SUS é um só.
O SR. ALTAIR LIRA – Isso. Nós reforçamos a proposta da Senadora Lídice de construir essa indicação com o Ministério, dessa relação com o Conas, mas, principalmente, para pactuar indicadores. A gente precisa também saber trabalhar com os Estados sobre os indicadores. A informação sobre o teste do pezinho, tudo bem, a gente pode implantar a fase 2 do teste do pezinho. Mas qual é a cobertura? A cobertura da Bahia é de 80%. Então, 20% das crianças não fazem nem o teste do pezinho para saber se tem a doença. No Amapá, a cobertura é de 60% da fase 1. Não faz nem a fase 2 nem a fase 1.
Qual é a cobrança? Qual é a responsabilização do gestor? Não tem. Então, nós temos um debate muito sério a fazer.
Por último, a Zezé tinha colocado a ideia, Senador Paim, eu queria ver um projeto de lei, o dia 19 de junho já foi instituído pela Organização Mundial de Saúde o dia nacional de conscientização sobre a doença falciforme. Ano a ano, vem crescendo o número de países que vem aderindo a esta data, 19 de junho, como o dia mundial de conscientização. Então, a gente devia implantar esse dia aqui, como a Zezé propôs.
Agradeço a todos. Espero que a gente possa sair daqui com essa mensagem dessa responsabilidade sobre a questão das pessoas com doença falciforme, de forma coletiva. Perceber que cada um aqui, no seu lugar, tem um papel, uma possibilidade de fazer. (Palmas.)

A SRª PRESIDENTE (Lídice Da Mata. Bloco/PSB – BA) – Então, uma última frase que a Drª Joyce pediu e vou sistematizar aqui como uma proposta para análise dos companheiros.
A SRª JOICE ARAGÃO DE JESUS – Primeiro, quero agradecer pela oportunidade estar com vocês aqui falando de um trabalho que estou realizando há sete anos, enfrentando muitas tempestades, muitos obstáculos. Sou funcionária aposentada do Ministério da Saúde, sou da universidade e sempre estive no SUS trabalhando. Nasci na Bahia e me formei pela UFRJ. Vivo lá, tenho minha família lá e no Rio de janeiro. Estou neste trabalho aqui a partir da experiência de implantar o programa no Rio de Janeiro. Vim com o apoio de técnicos, de especialistas e, sobretudo e acima de tudo, da sociedade civil organizada, com quem eu sento e dialogo. Se vocês vêm aqui compor essa rede, nós temos hoje uma rede, no Brasil todo, de pessoas trabalhando pela doença falciforme, e trabalhadores do SUS. Nós agregamos tudo isso. Se vocês agregarem, acho que poderão nos ajudar em 50% dos nossos problemas, porque a falta de ação política nos locais faz com que
ou a falta de ação política nos locais faz com que a gente fique frágil. Vocês conhecem melhor os mecanismos de força política que acontecem e aí, tecnicamente, sobretudo honrando os princípios democráticos, que é ter igualdade e equidade no SUS, a gente precisa discutir todas essas questões pertinentes aqui.
Então, eu quero agradecer muito terem propiciado isso, o Senador Paim e a Senadora Lídice. Estou muito de estar aqui na Bahia, que é meu estado de nascença com Lídice e com o Roberto, que trabalha Hemoba, onde temos questões. Eu entendo que se deve dar, Lídice, um olhar especial, um processo de trabalho para a Bahia, mas para todos os outros estados também.
Quero agradecer e dizer assim: Olhem, simplesmente eu não posso prescindir do apoio dos parlamentares do Senado e da Câmara para a gente fazer o enfrentamento da doença falciforme e reforçar que saúde da população negra não é só doença falciforme, pelo amor de Deus. O Ministério da Saúde, a gente conseguiu, a equipe e o movimento social, trabalhar a doença falciforme. E não esqueça que os indicadores mostram que as demais doenças estão abandonadas neste processo de trabalho.
Muito obrigada, de coração. (Palmas.)
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata.Bloco/PSB – BA) – Eu quero agradecer a todos, especialmente agradecimento meu e do Senador Paim ao Setrab, que nos propôs a organização desta audiência hoje, que creio muito rica. Acho que esse tipo de audiência permite com que aqui nós já possamos discutir a situação com pelo menos 4 estados que permaneceram na nossa Comissão, na nossa audiência. Propor que nós constituíssemos, a partir desse grupo de 4 Senadores, um grupo de trabalho, que poderia ser uma frente parlamentar ou não, que nós conversássemos depois, mas que constituíssemos ações coletivas em relação à necessidade de sensibilização do conjunto do Parlamento e dos governos em relação à questão da anemia falciforme, que fizéssemos essa indicação ao Ministério da Saúde para que no Conas fosse feito um termo de pactuação entre estados e municípios com determinação das ações e dos recursos próprios para que nós tivéssemos este programa estabelecido em todos os estados brasileiros e pudéssemos constituir o cadastro nacional.
Perguntei aqui há pouco à Drª Joice se a única possibilidade de identificar a doença seria o teste do pezinho. Em, para aquelas populações que já estão na idade adulta, o que nós faríamos. Ela me informou, Senador Paim, que é um exame eletroforese de hemoglobina que na tabela SUS custa R$5,10. Portanto, absolutamente possível.
O SR. – Factível.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata.Bloco/PSB – BA) – Factível de ser feito, ser executado e nós realmente podermos ter a constituição desse cadastro nacional.
O SR. – Estamos sendo vencidos, Presidente, pela burocracia, porque o problema não é de recursos.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata.Bloco/PSB – BA) – Pela burocracia. Portanto, vamos trabalhar contra a burocracia.
Foi também sugerido aqui que os parlamentares possam acompanhar essas pactuações nos seus estados. Aí, cabe a nós também definir como fazê-lo.
E uma outra, que é esta campanha nacional que foi discutida aqui, proposta, que em 2012 nós tivéssemos, transformássemos – isso pode ser feito, inclusive, com uma decisão nossa, um projeto nosso, um projeto de lei assinado por todos esses Senadores – o Ano Internacional da Conscientização da Doença Falciforme, nós pudéssemos propor, chamar a atenção, um ano nacional e depois propondo às instituições, à ONU, à Organização Mundial de Saúde que pudéssemos adotá-lo como um ano internacional da conscientização da doença falciforme.
Depois, nós temos neste ano, 2011 é o ano mundial das populações afrodescendentes. Deve acontecer no final do ano um ato aqui no Brasil, talvez na Bahia, é possível que seja na Bahia, nós pudéssemos participar e levar até aquele momento àquele fórum essa necessidade de
Levar até aquele momento àquele fórum essa necessidade de no ano 2012 já termos essa campanha internacional de conscientização da doença falciforme.
E, finalmente, eu queria propor que nós aqui, na nossa Comissão, pudéssemos fazer um requerimento à Presidência desta Comissão para que pudéssemos garantir uma publicação desse painel que nós tivemos aqui hoje para que nós pudéssemos transformar isso também numa forma de divulgar e de conscientizar todos os Senadores e todo o Brasil quanto a esta questão da doença falciforme.
Vou passar a palavra aos nossos Senadores para dizerem da sua concordância ou não e acrescentarem outras sugestões a essa finalização de reunião. Acho que nós não devemos fazer a reunião só para tomar conhecimento, mas também para propor ações. Reafirmo que tenho muita confiança no compromisso político, tanto do Governador Jaques Wagner como, especialmente, sobretudo, do Dr. Sola, que é um homem comprometido com a defesa da saúde pública em nosso País e, especialmente, da anemia falciforme. Vou acompanhar. V. Sª já destacou aqui que em última reunião o Dr. Sola já tomou a decisão de dar seguimento a este trabalho.
Deputado Paim, quero registrar a presença do Senador Walter Pinheiro, que esteve acompanhando outras ações.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Ele disse que também anunciou ontem em plenário o debate de hoje promovido por V. Exª.
Senadora, eu queria dar, se possível, duas contribuições. Que saísse desta audiência pública, eu acho, até, para criar uma ciumeira nos outros estados. Por que não dizer que esta audiência pública deixou muito claro que se o Rio de Janeiro – e vejam bem, não é o meu estado – se o Rio de Janeiro e Minas podem, por que os outros não podem? Que seja uma provocação positiva aos nossos governadores. Digo nossos governadores, naturalmente, independente de partido. Que esse exemplo seja seguido, um, e dois foi que na minha fala muito rápida de que é preciso que a peça orçamentária destine recursos para a saúde da população negra com ênfase – que a Drª Joice falou muito bem – na questão da anemia falciforme. Chega na época de decidir as emendas do Orçamento nas Comissões, todos os setores nos preocupam e percebi que na última vez tive uma dificuldade enorme quando foi para destinar recursos exatamente para a saúde da população negra. Mas, assim mesmo, alguma coisa avançamos. Que ficassem essas duas recomendações, essa última como um compromisso da Comissão de Assuntos Sociais e da Comissão de Direitos Humanos. Eram só essas duas contribuições ao debate.
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Passo a palavra ao Senador Pinheiro para saudar essa reunião.
O SR. WALTER PINHEIRO (Bloco/PT – BA) – Senadora Lídice, eu quero dizer da nossa satisfação de participar deste debate aqui. Eu, inclusive, até havia já anunciado ali na outra Comissão que eu estava sobejamente bem representado…
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – Muito obrigada.
O SR. WALTER PINHEIRO (Bloco/PT – BA) – … aqui por V. Exª e pelo nosso companheiro Paulo Paim que, em virtude, meu caro Altair, até tínhamos falado ontem pelo famoso torpedo, como nós estamos vivendo aqui tudo ao mesmo tempo agora, então, enquanto eu representava a Lídice ali na Infraestrutura, nas sabatinas e nas florestas…
A SRª PRESIDENTE (Lídice da Mata. Bloco/PSB – BA) – É verdade.
O SR. WALTER PINHEIRO (Bloco/PT – BA) – … ela aqui cobria a nossa parte nessa área. Nós estávamos com Marina aqui debatendo o Código Florestal, depois, eu fui relator ali de um processo de sabatina.
Mas eu quero dizer, Senadora Lídice, da importância dessa audiência e essa vinculação que o Senador Paim faz aqui em relação à questão orçamentária. Deixando claro para todos os palestrantes que do ponto de vista da intervenção, Zezé, para que a peça orçamentária já venha – e deveria ser o mais correto, eu disse isso à Ministra do Planejamento, na reunião que fizemos ontem – que há uma distorção enorme nessas coisas. O Ministério manda a peça orçamentária, aí os Ministros vêm para o Congresso para tentar arrancar no Congresso aquilo que não conseguiram
Congresso para tentar arrancar no Congresso aquilo que não conseguiram arrancar na equipe econômica ou na equipe de planejamento na esfera ministerial. Uma espécie de grau de recurso, que é basicamente a nossa tarefa. Eu, coincidentemente, sou o relator do PPA 2012/2015 e por isso é que estava nessa reunião ontem.
E a gente termina fazendo, e é fundamental, Drª Joyce, a gente termina fazendo uma espécie de tentativa de correção de orçamento de orçamento dos Ministérios. Eu ainda acho que isso é um equívoco, mas é uma coisa que nós temos que fazer, senão é complicado. Até porque nós temos direito a emendas e seria um absurdo se nós não adotássemos isso. Então nós não teremos mais tempo nenhum para discutir com o Governo mudanças no orçamento que deve chegar, a peça orçamentária chegará a esta Casa na semana que vem. Há inclusive uma entrevista marcada já da Srª Ministra Miriam Belchior anunciando o dia 1º, na quarta-feira, e as duas peças devem ser entregues.
Então seria importante que a gente pudesse de certa maneira, a partir desta audiência, pontuar o que nos interessa, para que, enquanto Comissões, aqui na Casa, nós possamos trabalhar no sentido de ir ao encontro dessa peça orçamentária para mudá-la e do próprio PPA.
E aí eu quero chamar a atenção, Paulo Paim, não sei o motivo da sua referência ao Rio de Janeiro, mas eu quero salientar uma coisa que…
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco/PT – RS) – (Fora do microfone.)
O SR. WALTER PINHEIRO (Bloco/PT – BA) – Eu sei, eu estou brincando.
Mas eu quero salientar uma coisa positiva nisso. É óbvio que para nós, da Bahia, e aí, sim, a Bahia foi pioneira nisso, na medida do trabalho inclusive da sociedade civil. E aí é importante quando a associação vem aqui…
A SRª LÌDICE DA MATA (Bloco/PSB – BA) – Mas nós estamos atrás aqui nos depoimentos, viu, Pinheiro? Nas ações de saúde nós estamos atrás.
O SR. WALTER PINHEIRO (Bloco/PT – BA) – Mas do ponto de vista da mobilização foi muito importante o papel. E aí eu estou vinculando o Rio de Janeiro, porque quem efetivamente abraçou isso com a gente foi a Fiocruz. A Fiocruz teve uma participação; o nosso companheiro Miter Maia (?) por diversas vezes até caminhou com a gente ali no dique, diversas vezes. Aproveitava para queimar umas gordurinhas localizadas e, ao mesmo tempo, dava apoio ao movimento. Mas deu sem nenhuma… Ele, o próprio Barralzinho (?), a estrutura da UFBA. Nós conseguimos… Agora é necessário ir além desse apoio da Fiocruz, porque eu acho que esse é que é o ponto. O Ministério modificou a sua forma de atuar nisso, mas isso tem que entrar na ordem do dia. Nós ainda temos experiências pontuais. Ali é o Dr. Gildásio quando identifica um processo na UFBA, vai alguém…
Eu vou colocar um negócio aqui, Senadora Lídice, que me chamou a atenção na época. O Gildásio uma vez, na própria identificação dessa doença -, ainda que na Bahia a gente tenha em muito mais intensidade por conta exatamente da nossa população -, ele me chamava a atenção para uma identificação a partir de um tipo de doença que todo mundo classificava como sendo só um problema, uma erisipela, um problema na perna, e que as pessoas sequer tratavam aquilo como anemia falciforme. E eu estou falando isso até por conta de uma pessoa da nossa convivência, do nosso círculo familiar, que procurei para dizer: mas isso aqui é anemia falciforme? Ele disse: é. Então o grau de desconhecimento, a forma como isso é tratado na rede pública… Não é irresponsabilidade, é falta de política pública, de você adotar isso enquanto uma política central.
Por isso é que eu acho que a gente pode fazer essa pressão aqui de completar… Eu várias vezes fiz emenda minha individual, várias vezes pressionado lá pelo Gilmar, o Gilmar Santiago, Vereador em Salvador, e que trabalha muito com a turma da associação. Sempre fiz minhas emendas, mas não dá para tratar isso, ainda que a emenda do Senador, do Deputado seja importante, ajude, mas é no varejo, é no varejo. A gente pode pegar essas emendas para complementar, mas a gente tem que fazer a estruturação da nossa ação nessa área.
Foi isso que eu discuti ontem com a Ministra Miriam Belchior. E essa, Lídice, é a minha alegria com relação ao novo PPA. Nós não vamos pegar o
Essa, Lídice, é a minha alegria em relação ao novo PPA. Não vamos pegar o PPA aqui e esquartejá-lo como varejo. É como se ele viesse enquanto espinha, estrutura central e fôssemos encaixando as devidas costelas nessa espinha dorsal para gente ter oportunidade de estruturar.
Essa é uma área que a gente pode fazer isso. Cheguei a conversar isso ontem com o Mozart, do Ministério da Saúde, que estava aqui ontem na Casa. Eu falei: Mozart, você precisa nos ajudar nisso. Isso não pode ser tratado como um apêndice no Ministério da Saúde. Ainda disse a ele que isso lembrava a luta com o negócio da LER, mas isso é bobagem e, nesse particular, muito pior, porque a estrutura vai se estabelecendo sem uma base de formação, de atendimento, de acompanhamento que nos assusta.
Por isso, ontem à noite fiz questão de saudar essa audiência, lamentavelmente por diversas frentes aqui na Casa, estava na Comissão de Ciência e Tecnologia e depois na Comissão de Infraestrutura e a gente vai trabalhando nisso. Um dos motivos que me liguei muito a esse projeto foi exatamente a minha relação na área de ciência e tecnologia com a Fiocruz que nós a vida inteira batalhamos para um processo cada vez maior de desenvolvimento, pesquisa e soluções para esse caso.
Quero dizer aqui para as senhoras e senhores que, de nossa parte, tem total apoio e V. Exª que é da Comissão de Orçamento e que vai participar com a gente do núcleo de definições já no mês de setembro agora, vamos fazer, Paulo Paim, dez audiências públicas pelo Brasil discutindo o PPA, uma delas deve ser no Rio de Janeiro e vamos espalhar duas audiências por regiões, nas cinco regiões do País e um dos pontos centrais será exatamente essa conversa prévia com cada comissão na Casa para que possamos entender e absorver como o resultado dessas audiências públicas pode ser transportado, tanto para a peça orçamentária quanto para o PPA para darmos conseqüência. A partir desse debate, a contribuição de vocês, a experiência de vocês, o que tem vivenciado, como materializamos isso nas duas principais peças que são para esse ano a LOA e nosso PPA até 2015.
Essa é a contribuição que gostaria de deixar aqui Senadores.
A SRª PRESIDENTE ( ) – Contribuição muito bem vinda, Senador Walter Pinheiro e que nós ficamos felizes – e já ia me referir quando Pinheiro chegou – que justamente essa questão orçamentária poderia ser tratada com ele, que além de ser Relator da PPA é também o coordenador pelo Governo da Comissão Mista de Orçamento.
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Senadora, permita-me apenas explicar para o nosso querido Senador Walter Pinheiro que o caso do Rio de Janeiro e de Minas foram os mais elogiados e onde está efetivamente – essa é a impressão que nós Senadores tivemos – que está avançando e que nos outros Estados não está, foi o que ouvi dessa mesa todo.
Então, até para criar uma ciumeira lá no meu Rio Grande – e lá somos governo – ela diz que tem dois hospitais que tratam do tema, mas não falam entre si no meu Estado. Então, que a gente saísse dessa audiência também falando a verdade e o que foi dito aqui que no Rio de Janeiro e em Minas as coisas estão funcionando…
O SR. WALTER PINHEIRO (Bloco/PT – BA) – Esse caso da Bahia que citei é isso. O Hospital das Clínicas trata isso mas não temos sintonia com a Cesab
O SR. PAULO PAIM (Bloco/PT – RS) – Foi só isso. Ciumeira meio exagerada.
A SRª PRESIDENTE ( ) – Exagerada não mas necessária para que possamos cobrar em cada Estado as medidas.
Agora me cabe na Presidência desta Mesa, encerrar a reunião…
O SR. – Srª. Presidente, faltou fazer minhas considerações. Queria apenas fazer uma sugestão e um pedido: vamos levar para o Ministro o que foi decidido aqui, até para ajudar a Drª Joyce levar, Senador Paim, que vai se colocar sim, vai se priorizar nas duas comissões isso e fazendo
Para que ele saiba que estamos sensibilizados. Acho que, fazendo isso, mostraríamos ao Ministro que estamos procurando fazer a nossa parte. Também queremos que o Ministério continue fazendo a parte dele, que continue realmente acabando com essa ciumeira que existe no âmbito regional. Fui informado de que, no meu Estado, também existe uma briga entre entes federados por quem vai ficar com algum tipo de exame. Isso é lamentável, lastimável. E o doente paga por isso, o paciente paga por isso.
A SRª PRESIDENTE (Lídicie da Mata. Bloco/PSB – BA) – Senador Eduardo, nós poderíamos, com base naquele documento proposto, marcar uma audiência com o Ministro para entregar…
O SR. EDUARDO AMORIM (Bloco/PSC – SE) – Marcar com o Ministro e convidar as pessoas da Mesa para nos acompanhar, a fim de levar tudo isso e mostrar que estamos fazendo a nossa parte.
O pedido vai para o Senador Walter Pinheiro, já que ele está encarregado dessa missão. Esta semana eu disse à Presidente da República que, quando nós apresentamos uma emenda, se eu destino para o Ministério da Agricultura, vai dinheiro novo para o Ministério da Agricultura, mas, se eu coloco para o Ministério da Saúde, não vai dinheiro novo, tira dinheiro do Ministério da Saúde, do próprio orçamento. Por que não engordar o orçamento da Saúde quando a gente colocar essas emendas? Por que o Ministério que mais precisa de recursos não poderá ter essa injeção nova? Então você, Walter, que está muito próximo da equipe econômica agora nessa sua nova missão, nos ajude. Se vai dinheiro novo para a Agricultura, para o MDA e para tantos outros Ministérios ao colocar uma emenda… Muitas vezes deixo de colocar uma emenda para o Ministério da Saúde porque sei que, ao fazê-lo, estarei retirando recursos de um lugar que talvez precise mais dele, já que os recursos estão bem aquém do que necessitamos.
Fica aí, Walter, a sugestão. Ajude-nos nessa missão.
A SRª PRESIDENTE (Lídicie da Mata. Bloco/PSB – BA) – Muito obrigada, Senador Eduardo Amorim.
Ao encerrar esta reunião, convoco V. Exªs para a 28ª Reunião Extraordinária da CAS, a realizar-se amanhã, quinta-feira, dia 25 de agosto de 2011, às 10 horas.
Nada mais havendo a tratar, declaro encerrada a presente reunião.
(Levanta-se a reunião às 12 horas e 28 minutos.)

4 respostas para Especial Drauzio Varella sobre anemia falciforme

  1. Joseilton souza santos disse:

    Srs, e Srsª bom dia, sinto-me na obrigação de dizer a vcs, que enquanto discutem, centenas de crianças estão a beira da morte. Talvez se todos vcs tivessem parentes nesta situação dariam um jeito rapidinho. Eu estou com minha filha internada no hospital geral Luiz viana filho, em Ilhéus,(cidade que não conta,hoje com nenhum especialista que possa aconpanhar o caso, pois a Drª Nadja está em salvador , e os mais perto são os de Itabuna e cuidam dos pacientes de lá.) Portanto, peço a quem de direito que dêem uma olhada nos outros municipios, pois a Bahia não se resume em salvador e itabuna. Aqui fica o pedido de socorro de um pai aflito, vendo a filha sofrer e de mãos atadas sem poder fazer nada. GRATO. Ilhéus 31 de outubro de 2011

    • Caro Sr. Josenilton,
      Primeiramente agradecer a leitura e o comentário no nosso blog.
      Devo informar ao Sr. que todos nós temos, sim, parentes e amigos com a doença falciforme, e que, muitos de nós temos a doença e que, como sua filha, já estivemos, várias vezes, à beira da morte.
      Nossas discussões visam melhorar o sistema de saúde pública para fazer com que as mortes evitáveis deixem de ocorrer conosco e com nossos familiares e amigos.
      Nosso conselho é que o Sr, siga o exemplo dos país, familiares e doentes de Itabuna, Camaçari e Salvador e organize também aí em Ilhéus uma associação de defesa das pessoas que possuem essa doença. Entre em contanto com um dos nossos ativistas aí na Bahia, especialmente no coordenador-geral que também atua na ABADFAL, em Salvador, Altair Lira. Ele terá muita satisfação em ajudá-lo na defesa de sua criança e na criação de uma associação.
      Att.,
      Dalmo Oliveira
      Diretor de Comunicação

  2. Tiago disse:

    Prezado Josenilton Souza, também me sinto no dever de te esclarecer algumas coisas, até para poder te ajudar. Procure na Secretaria de Saúde a Diretoria de Média e Alta Complexidade, pois já tem médico especialista na cidade e com certeza irá acompanhar o seu caso. Tenho certeza disso. Sou de Itabuna e sei do compromisso do pessoal de ilhéus.

  3. Daniel Marley Vemba disse:

    ola,Bom dia,

    tenho um filho de 5 anos e 3 meses com anemia falciforme, tem sido muito complicado e dificil.

    A sua penultima crise dexou-nos de rasto, estamos a pensar em emigrar para buscar melhores tratamentos porque o tratamento ca em Angola ainda esta numa fase miuda e nós nao temos tempo pra esperar que se desenvolva.Mais essa decisao(emigrar)tambem é complicada e dificil,tenho que deixar tudo e todos(incluindo o meu marido,porque tem de ficar a trabalhar e sustentarnos de longe).Será que nao existe outra forma?tipo um seguro internacional,fazer consultas trimestrais em paises com tratamento avançado?será mesmo necessario mudar de continente?

    por favor ajudem-me,estou encurralada sem saber o q fazer.

    E por outra ja ouvi que no brasil têm bons medicos,podem indicar-me um??!!!

    Envia-me uma resposta por email,a ultima crise foi a duas semanas e chegou a perder todas as provas escolares,mais de momento esta tudo bem mais a pessoa vive em alerta constante porq nunca sabemos quando é que pode voltar.É uma situaçao complicada e triste

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