Ministro adia portaria para TMO falciforme

IMG_3066

Elvis, Beltrame e Zenó: controle social pressiona gestores

O ministro da Saúde, Marcelo Costa e Castro, informou hoje pela manhã que decidiu pelo adiamento da publicação da portaria que autoriza o transplante de medula óssea para pessoas com doença falciforme. A informação foi dada pessoalmente por Costa e Castro à Coordenadora-geral da FENAFAL, Maria Zenó, durante audiência em Brasília.

 

Segundo Zenó, a discussão deverá voltar à pauta da  Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) nos próximos dias, por determinação do ministro. Além da audiência com o ministro Marcelo, Zenó foi recebida também pelo secretário de Atenção à Saúde do MS,  Alberto Beltrame. Segundo ela, o titular da SAS tem visão favorável para que a portaria não estabeleça limite de idades para o TMO em doença falciforme.

Zenó foi acompanhada nas audiências pelo novo coordenador  Científico, Parcerias e de Captação de Recursos, Elvis Magalhães. Eles devem protocolar o abaixo-assinado que a entidade está promovendo para que o Ministério da Saúde autorize o TMO sem restrições de idade.

TMO para todos

Para Maria Zenó Soares da Silva, a expedição da portaria com essa limitação de idade representa um retrocesso na luta pela cura definitiva da hemoglobinopatia no país. “O TMO já impõe, naturalmente, muitas restrições, porque não pode ser realizado em todos os pacientes com a doença falciforme, e a portaria vem para limitar ainda mais esse acesso ao único tratamento que pode efetivamente curar a doença. Nós vamos recorrer a todas as instâncias possíveis deste país para garantir o tratamento a todos os brasileiros e brasileiras que precisem dele, independentemente da idade. Não queremos migalhas”, afirmou.

A médica Belinda Simões, que já conduziu o TMO em cerca de 30 pessoas, a maioria adulta, a portaria que o MS pretende publicar é restritiva e vai de encontro aos protocolos adotados internacionalmente. “Os Estados Unidos adotaram recentemente o protocolo brasileiro para transplantar adultos com falciforme. Nosso modelo está sendo seguido lá fora e não será utilizado pelo Governo Brasileiro e isso é muito contraditório e eu fiquei extremamente desapontada. O que eu estranho é que a CONITEC nunca questionou um parecer da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea. A portaria para TMO de talassemia é de 1999”, disse a médica durante o evento promovido pela FENAFAL ontem no auditório de um hotel na capital capixaba.

Protestos
Zenó Soares disse que as associações protestarão publicamente durante a realização da 15ª Conferência Nacional de Saúde, que ocorrerá em Brasília no início de dezembro. “Vamos denunciar esse absurdo também durante a próxima Conferência Nacional de Saúde, em dezembro, em Brasília. Queremos saber porque esse Comitê tomou essa decisão, que para nosso movimento cheira a racismo institucional”, diz a ativista.

Segundo a médica hematologista Belinda Simões, coordenadora da Unidade de Transplante de Medula Óssea do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, que desenvolveu o projeto de pesquisa sobre TMO para falcemia, esse tipo de restrição não ocorre nos transplantes para nenhum outro tipo de doença. Ela também ressaltou que o procedimento vai proporcionar uma economia incalculável aos cofres públicos, porque uma pessoa curada da doença falciforme deixará de produzir demandas para os SUS. “Apenas o que se gasta com a compra de medicamento para quelação do ferro, usado pelas pessoas com essa doença, cobre tranquilamente os custos de um TMO”, afirma a especialista, cuja pesquisa pioneira no Brasil viabilizou o tratamento para a cura dessa patologia genética, que atingesobretudo a população afrodescendente.

2 Responses to Ministro adia portaria para TMO falciforme

  1. Suely Mendes disse:

    Isso de limitarem a idade para o TMO falciforme, é um absurdo sem tamanho,pois eu tenho um filho doente falciforme, ele tem o doador,q é seu irmão, e meu filho já tem 18 anos,e sofre bastente com as crises de priapismo, dores pelos ossos,e pra piorar, teve AVC, mas graças a Deus não teve muitas sequelas,então essa portaria é uma agreção contra a vida,aos direitos humanos,e contra todo e qualquer direito a bem viver do ser humano,além de muitos pacientes já não terem doadores,e viverem sem expectativa para uma vida melhor, isso é até mesmo um crime contra vida,é uma vergonha nacional.

  2. DÉBORA ALVES EVANGELISTA disse:

    QUE DEUS ILUMINE O MINISTRO DA SAUDE, PARA QUE ELE TENHA UMA DECISÃO MAIS JUSTA E HUMANA PARA CONOSCO, POIS SÓ DEUS SABE O QUANTO SOFREMOS COM ESSA TERRÍVEL DOENÇA ( ANEMIA FALCIFORME). NO ANO PASSADO (2016), TIVE NOVE CRISES , COM OITO INTERNAÇÕES E ESTE ANO ESTOU NA PRIMEIRA, INTERNADA NO HOSPITAL SEMPER, EM BH, JÁ FAZEM QUATRO DIAS, COM UMA DOR TERRÍVEL NA REGIÃO LOMBAR E AINDA PARA AGRAVAR, ESTOU COM DESGASTE NA COLUNA, O ORTOPEDISTA DISSE QUE MINHA COLONA ESTÁ SEMELHANTE A DE UM IDOSA DE 70 ANOS. NÃO CONSIGO ESTUDAR, TRABALHAR, NEM TER UMA VIDA NORMAL. MEU PAI É MILITAR ( PMMG), JÁ TENTOU POR DUAS VEZES ME MANTER COMO DEPENDENTE DELE, MAS O PERITO DO IPSM( INSTITUTO DE PREVIDÊNCIA DOS SERVIDORES MILITARES ) DISSE QUE NÃO TENHO NENHUMA DOENÇA QUE JUSTIFIQUE EU SER DEPENDENTE DO MEU PAI. GOSTARIA DE ME MANTER INFORMADA, UM ABRAÇO A TODOS.
    MEU NOME É DÉBORA ALVES EVANGELISTA, TENHO 23 ANOS E MORO EM BH.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s

%d blogueiros gostam disto: