28 de outubro de 2011

Por Sidney Santos

 

Tenda com ativistas no centro de Maceió

Em passagem ao dia 27 de outubro dia que destaca-se como sendo o dia nacional de luta pelos direitos das pessoas com doença falciforme a associação de pessoas com hemoglobinopatias de Alagoas – APHAL realizou uma panfletagem no centro da capital de Alagoas (Maceió) informando a população sobre a “Doença Falciforme”. A ação teve início as 08:00 e contou com a participação de pessoas com doença falciforme que compõem o quadro da associação, profissionais de saúde do hemocentro de Alagoas – HEMOAL e a vereadora de Maceió Fátima Santiago que também é médica. Na mesma ação foi apresentado  a lei municipal nº 6.137, que institui o dia e semana municipal de luta pelos direitos das pessoas com doença falciforme que visa fomentar e estimular o debate sobre a doença nas escolas da rede municipal de ensino de Maceió. A imprensa Alagoana marcou presença no evento e os participantes receberam camisas com a logo dos 100 anos da doença falciforme, além de água e almoço, o evento foi finalizado as 16:00 horas.

Participantes do ato distribuiram panfletos


Ministério da Saúde amplia triagem para identificar doença falciforme

28 de outubro de 2011

28/10/2011 por 

Ministério da Saúde amplia triagem para identificar doença falciforme

O Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme é lembrado nesta quinta-feira (27). A doença falciforme é uma alteração no sangue transmitida de pais para filhos. No Brasil, a cada mil crianças que nascem, pelo menos uma tem o problema.

O Ministério da Saúde faz um alerta sobre a importância do atendimento correto a essas pessoas, conforme explica a coordenadora da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, Joice Aragão. “Todos os profissionais nas emergências do Brasil deveriam conhecer a doença falciforme, porque ela está presente em todo o Brasil, e presente nas emergências por causa das crises de dor. Nas emergências têm todos os recursos para atender essas pessoas, só faltando mesmo o recurso básico, que é o conhecimento, o que é a doença e como conduzir.”

A doença falciforme atinge, atualmente, milhares de crianças no País. O diagnóstico precoce, feito por meio do teste de pezinho, está acessível para apenas 18 estados brasileiros. Mas segundo Joice Aragão, essa realidade deve mudar em breve. Segundo ela, o objetivo do Governo Federal é ampliar o benefício para todos os estados brasileiros. “Nesse momento todo esse programa precisa ser revisto, revisto e consertado, feito os acertos que são necessários. Um dos acertos é que a gente possa ter o teste de triagem para doença falciforme nos 26 estados mais a federação. Então essa é a proposta dessa reformulação”, afirma.

fonte: http://revistaafricas.com.br/archives/35755


Transplante de medula é esperança no tratamento da anemia falciforme

27 de outubro de 2011

O recurso ao transplante de medula óssea pode representar uma chance de cura para os portadores de anemia falciforme, doença crônica, de fundo genético, prevalente entre os negros. Essa perspectiva favorável foi compartilhada pelo coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes (Abradfal), Elvis Silva Magalhães, em audiência pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) para marcar, nesta quinta-feira (27 de outubro), o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes.

Elvis Magalhães é um exemplo do sucesso dessa técnica. Após conviver com sequelas da anemia falciforme – olhos amarelados e pele pálida, ulcerações nas pernas e ereções involuntárias – por 38 anos, ele se livrou do mal, em 2005, ao receber a medula de seu irmão. Atualmente, sua batalha é pela cobertura regular desse procedimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelo empenho dos governos estaduais em disponibilizar o “teste do pezinho” para detecção precoce da doença.

O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, está convencido que só a aprovação de uma lei federal específica irá ampliar e tornar efetivas ações de assistência aos portadores de doenças falciformes. A medida será uma das prioridades da campanha “2012: Ano Nacional pela Conscientização das Doenças Falciformes”, que terá a cantora Zezé Mota como madrinha.

Aliás, o desconhecimento sobre o problema não livra nem os profissionais de saúde, segundo comentou a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros. Instituída em 2009 e reforçada com a aprovação do Estatuto da Igualdade Racial, a Política Nacional de Saúde da População Negra ainda precisa avançar na implementação das ações previstas, não só em relação ao controle da anemia falciforme, mas de outros distúrbios (hipertensão, diabetes, mioma) prevalentes entre os negros e que, por isso, exigiriam uma atenção especial a esse segmento.

Medidas

Medidas específicas vinculadas às áreas de atuação dos Ministérios do Trabalho, do Esporte e da Previdência Social também foram reivindicadas. Segundo explicou a representante da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes (Fenafal), Ana Palmira, a luta dos portadores é pela proteção à empregabilidade, já que as crises constantes e permanentes desencadeadas pela disfunção os tornam vulneráveis a demissões. Na linha previdenciária, cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.

A reinserção dessa parcela da população no mercado de trabalho também foi uma preocupação demonstrada pela médica Isaura Cristina Soares de Miranda, representante da Secretaria de Saúde de São Paulo. Ela também pediu apoio ao Ministério do Esporte para a viabilização de hidroterapia em piscinas públicas, atividade destinada a melhorar a qualidade de vida do paciente.

Esforços

De acordo com o senador Paulo Davim (PV-RJ), oito dos 27 estados brasileiros ainda não incluíram a pesquisa da anemia falciforme no teste do pezinho. Esse não é o caso do Distrito Federal, Rio Grande do Norte, de São Paulo, Alagoas, cujos representantes das secretarias estaduais de saúde se fizeram presentes na audiência da CDH e sustentaram que, apesar das dificuldades, têm se empenhado para atender aos portadores da anemia falciforme via diagnóstico pelo teste do pezinho, fornecimento de medicação e realização de transplante de medula óssea.

Além de Paulo Davim e do autor do requerimento de debate e presidente da CDH, senador Paulo Paim (PT-RS), os senadores pelo PT Eduardo Suplicy (SP), Marta Suplicy (SP) e Wellington Dias (PI) manifestaram preocupação quanto à maior assistência do poder público aos portadores de doenças falciformes.

Simone Franco / Agência Senado
fonte: http://www.senado.gov.br/noticias/transplante-de-medula-ossea-e-possibilidade-de-cura-para-portadores-de-doencas-falciformes.aspx

Bahia realiza seminário sobre políticas públicas

26 de outubro de 2011

Numa iniciativa conjunta da Assembleia Legislativa da Bahia, através da Comissão Especial de Promoção da Igualdade, e da Câmara dos Deputados Federais, através da Comissão de Seguridade Social e Família, acontece nesta quinta, 27, no auditório da SEFAZ, em Salvador, o Seminário sobre Políticas Públicas para pessoas com Doença Falciformes.

O evento é uma iniciativa do deputado estadual Amauri Teixeira (PT) e da Deputada Federal Benedita da Silva (PT-RJ) e deve contar com a presença de Joice Aragão (Ministério da Saúde), Altair Lira (FENAFAL), dos secretários de saúde do Estado da Bahia e da Prefeitura de Salvador, do diretor de Atenção Básica do Ministério da Saúde, Heider Aurélio Pinto, e de representantes da SEPPIR.


Simpósio de Fortaleza promove encontro entre pesquisadores e pacientes

24 de outubro de 2011

Durante três dias de uma verdadeira maratona de palestras, reuniões e debates, médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, pesquisadores e pessoas que vivem com a doença falciforme tiveram uma oportunidade ímpar de trocar informações durante a sexta edição do Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, ocorrido em Fortaleza, no período de 17 a 20.

O evento, que já possui caráter internacional, atraiu mais pesquisadores dos EUA, da França, do Senegal e de outros países africanos. Latinoamericanos e caribenhos também participaram esse ano.

A diretoria de Comunicação da FENAFAL, na pessoa do jornalista Dalmo Oliveira, realizou uma série de entrevistas com ativistas e pesquisadores presentes ao simpósio de Fortaleza. Matérias especiais estão sendo editadas para o blog da FENAFAL e serão disponibilizadas nesse espaço nos próximos dias. “Esse ano pudemos tomar alguns depoimentos em vídeo e vamos editar uma série de entrevistas que serão colocadas no Youtube e distribuídas em DVD para nossas associações”, diz Oliveira, que contou nesse trabalho com o apoio da jornalista paraibana Fabiana Veloso.

Dentre as novidades do simpósio, devemos destacar a preocupação dos pesquisadores com a mudança na faixa-etária onde os óbitos em decorrência da doença estão mais concentrados. Segundo os especialistas, agora os jovens, entre os 15 e 25 anos, estão sendo mais vitimados, por causa do lapso de cuidados que geralmente ocorre entre a pré-adolescência e a juventude, num momento em que esses pacientes já não querem mais ser acompanhados pelos pediatras.

O evento mostrou ainda avanços nas pesquisas de fisiopatologia dos fenômenos vaso-oclusivos e nos possíveis moduladores da gravidade da evolução clínica da doença.  Há avanços também nos estudos da fisiopatologia da sobrecarga de ferro em Doença Falciforme.

Os médicos também mostraram estatísticas e avanços das pesquisas sobre os problemas cardiopulmonares e renais, assim como na prevenção dos acidentes vasculares cerebrais. Outra área com boas perspectivas é a relacionada às complicações osteoarticulares, com uso de terapias celulares.

No final do evento foi anunciada a cidade de Salvador (BA) com0 sede da próxima edição do simpósio, a ocorrer no segundo semestre de 2013. Veja a seguir algumas imagens do evento:

Altair mediou palestra da médica estadunidense Melissa Creary

Frempong e Joice Aragão

Joice e Luciana do Hemoce

Elvis Magalhães fez intervenção sobre TMO

Melissa Crelery pesquisa racismo institucional nos EUA

Pesquisadora senegalesa trouxe experiência africana

Frempong: intercâmbio Gana-USA-Brasil

Lucia Sillas defende democratização do transplante de medula óssea

Aderson preocupado com terceirização no SUS

Pesquisadores de vários estados se re-encontraram em Fortaleza

Joice Aragão passa bonecos-mascotes do evento para Gildásio Daltro (Fotos: Fabiana Veloso)


Novas associações ampliam força da FENAFAL

12 de outubro de 2011

O 3º Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (3º ENAFAL), que ocorre no próximo dia 17, no Hotel Mareiro, na cidade de Fortaleza (CE), deve consolidar a expansão do controle social com a filiação de três novas entidades aos quadros da FENAFAL. Segundo o coordenador-geral da Federação, Altair Lira, o evento contará com a participação de associações recém-criadas no Rio Grande do Norte, no Ceará e no Pará.

“Podemos então partir para o VI Simpósio com 43 associações em 23 estados. Acredito serem estas importantes ações não só no sentido da expansão da FENAFAL, mas na consolidação de espaços de defesa das pessoas com doença falciforme nestes Estados e nas regiões que sabemos de maior incidência da doença. Estamos num grande momento e ampliando nossa capacidade de articulação e intervenção local”, comemora Lira.

Ele diz que foi solicitada a incorporação à FENAFAL da Associação Norte Riograndense das Doenças Falciformes (ANDAF/RN), sob a presidência do Sr. Guilherme Melo. “Também ainda esta semana, pessoas com doença falciforme e familiares estarão fundando a Associação de Pessoas com Doenças Falciformes do Ceará. Há cerca de um mês atrás reuniram-se pessoas com doenças falciformes e familiares no Pará ,montando sua associação”, relata o ativista.

Com as novas adesões, a FENAFAL se consolida como uma das maiores redes de controle social no campo da saúde pública brasileira. A intenção é de que esteja em funcionamento, pelo menos, uma associação em cada grande cidade do país. Depois de mais de 20 anos da fundação das primeiras entidades, em Minas e em São Paulo, as regiões Nordeste, Norte e Centro-Oeste começam a montar suas entidades de defesa das pessoas com doenças falciformes, considerada na atualidade o maior desafio da saúde pública brasileira no que se refere a uma doença hereditária.


3º ENAFAL mobiliza controle social em Fortaleza

5 de outubro de 2011


Encontro Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes

Tema Geral: “Fortalendo o Controle Social, fortalecendo o SUS”
17 de Outubro de 2011, Fortaleza/Ceará.

3º ENAFAL – Encontro Nacional das Associações de Doenças Falciformes, tem como principal objetivo, o fortalecimento do Controle Social em Doença Falciforme, a partir da formação, capacitação e interação dos atores e atrizes sociais que promovem a discussão sobre o direito à saúde e direitos sociais da PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME, enquadrando elementos das políticas públicas necessárias para garantir o acesso integral à saúde e a melhoria da qualidade de vida destas pessoas, visando à concretude da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme

PROGRAMACÃO:

Horário Conteúdo Palestrante
8 às 8:40h Credenciamento e distribuição de materiais  
 08:40 às 09:00h  

Mesa de Abertura

Coordenação PNAIPDF/MS – Dra. Joice Aragão
Diretora HEMOCE – Dra Luciana Maria de Barros Carlos
Coordenador FENAFAL – Altair Lira
09:00 às 09:30h  

Palestra: Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciformes: Financiamento a projetos nos Estados e Municipios, novos avanços e dificuldades

Coordenação PNAIPDF/MS- Joice Aragão de Jesus
20 min. Debate  
09:50 às 10:20h Organização da Sociedade Civil para
defesa de seus direitos
João Paulo Altefender
20 min. Debate  
10:40h às 11:00h Intervalo  
11:00 às 11:30h Doença Falciforme nos EUA:
Histórico e Politicas Públicas
Melissa Creary
20 min. Perguntas  
11:50 às 12:20h Comunicação na Doença Falciforme:
Novas mídias
Dalmo Oliveira
10 min. Perguntas  
12:30 às 13:30h Almoço  
13:40 às 14:00h Controle Social em Doença Falciforme:
A experiência da FENAFAL
Altair Lira
10 min. Perguntas  
14:40 as 15:20h Mesa Redonda: A FENAFAL no Conselho Nacional de Saúde e no Conselho Nacional
de Promoção da Igualdade Racial
Nadir Amaral e Neusa Santos ou Altair Lira
10 min. Perguntas  
15:30 às 16:20h Mesa Redonda: Coordenações Regionais FENAFAL: Diagnóstico e Controle Social Alvair, Velma, Ana Palmira, Neusa Santos, Maria do Carmo Borges
10 min. Perguntas  
16:30 às 16: 40h Intervalo  
16:40 às 17:20h Mesa Redonda: Diretorias FENAFAL:
Análises e Perspectivas
João Fernando, Nadir Amaral, Dalmo Oliveira e Patricia Fátima
10 min. Perguntas  
17:30 às 18:00h Mesa Redonda: Gênero e Doença Falciforme Simone Bruna e Sidney Santos
10 min. Perguntas  
18:00 às 18:30h Leitura das Propostas a serem inseridas na “Carta de Fortaleza do Controle Social em Doença Falciforme” Altair Lira
18:30:00 Encerramento