Amapá realiza audiência pública para discutir doença falciforme

Lira fala às autoridades no Amapá (Fotos: Ana Girlene Oliveira)

Por Ana Girlene Oliveira“Audiência Pública sobre Doença Falciforme é o primeiro passo para implementar o programa no Estado”. É o que afirma Altair Lira, coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme – FENAFAL. Ele está no Amapá para participar da primeira audiência pública que ocorrerá no Estado sobre o tema. O evento, promovido pelo mandato da deputada federal Dalva Figueiredo (PT), Governo do Estado do Amapá – GEA e Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Amapá – APDFAP, iniciou hoje (02/06), às 8h no auditório do Sebrae e encerra amanhã (3). O coordenador-geral da FENAFAL chama atenção para a invisibilidade, resultante da omissão estatal. “A anemia falciforme tem um significado extremamente importante dentro das políticas publicas de saúde, porque enquanto prevalente no grupo da população negra tem a marca daquilo que nós chamamos de racismo institucional”, destaca. Segundo o Ministério da Saúde (MS) a doença falciforme é uma enfermidade hereditária causada por uma hemoglobina mutante ligada à descendência de populações originárias principalmente da África subsaariana. Apesar desta predileção étnica, a doença não é exclusividade de nenhum segmento específico. No entanto, no Brasil é mais incidente em populações de origem afrodescendentes. A Federação Nacional destaca que as conquistas ainda são tímidas. “Reconhecemos o enorme avanço que tivemos no governo Lula, com a implantação de uma política nacional de assistência à saúde dos negros, mas a concepção no tratamento da anemia falciforme é de uma invisibilidade histórica. Quando nós imaginamos que é uma doença, cujo primeiro diagnóstico ocorreu há mais de um século, e as políticas públicas só começaram em 2005, temos a dimensão exata desse atraso”, comenta o representante da FENAFAL.

Representantes de vários setores compareceram ao evento em Macapá

Dados do MS apontam que nascem cerca de 3.500 crianças por ano com doença falciforme, ou seja, um para cada grupo de 1000 nascidos. No Amapá, a Associação que reúne as pessoas com doença, estima 200 casos somente na capital. Esse número pode ser bem maior, já que não há no interior do Estado qualquer sistema de diagnóstico. “Hoje a doença só é identificada em fase avançada, diminuindo as chances de um tratamento que garanta qualidade de vida aos portadores. O único método disponível atualmente é o exame chamado eletroforese de hemoglobina”, afirma Marta Nabor, presidente da Associação das Pessoas com Doença Falciforme do Amapá. A doença deveria ser identificada precocemente, por meio da fase II do teste do pezinho, para o qual o Amapá sequer está habilitado. “Infelizmente, o Estado ainda não dispõe de políticas concretas para prestar atenção integral aos pacientes e seus familiares. O aconselhamento genético é imprescindível para a qualidade de vida das pessoas afetadas pela patologia. O evento está sendo construído com a participação de mais de 20 atores, o que demonstra a relevância do tema para a sociedade”, comenta Dalva Figueiredo, uma das realizadoras da audiência pública. As pessoas com doença falciforme costumam ter crises dolorosas nas articulações, músculos e ossos, inchaços na região dos punhos, tornozelos e apresentam uma cor amarelada na pele e olhos. “Pelas características semelhantes a outras doenças, muitas vezes, no atendimento médico, ocorre erro de diagnóstico e os doentes acabam sendo tratados como portadores de hepatites ou artrites”, explica a biomédica Natália Castelo.

Audiência pública é instrumento de visibilização da doença falciforme

A organização traz ao Estado, além do coordenador da Federação Nacional de Associações de Doença Falciforme (FENAFAL) Altair Lira, a consultora do Ministério da Saúde, Silma Maria Alves. “Esperamos que ao final tenhamos um diagnóstico completo do problema no Amapá, para que possamos encaminhar uma proposta de implementação do programa estadual de atenção integral às pessoas com doença falciforme no Estado do Amapá”, finaliza Dalva Figueiredo. Os realizadores e parceiros são: Deputada Federal Dalva Figueiredo, Governo do Estado através da SESA, LACEN, HEMOAP, SEAFRO, UNIFAP, Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Amapá – APDFAP, senador Randolfe Rodrigues, deputados estaduais Aguinaldo Balieiro, Jaci Amanajás, Marília Goés, Cristina Almeida e Maria Góes, Prefeitura Municipal de Macapá – PMM, através da SEMSA e COMIR, Instituto Amazônia  e outras entidades da sociedade civil.

2 Responses to Amapá realiza audiência pública para discutir doença falciforme

  1. adilson luiz disse:

    Boa noite minha filha tem sete anos e tem a doenca falciforme eu quero saber se o ministerio da saude estar providenciando alguma tentativa de curar a doenca ADILSON RJ

  2. silvio cleiton leal disse:

    eu gostaria de saber se com o transplante de medula era teria cura? ja que o causador da doença é na hemoglobima e quem produz a hemoglobina é a medula…Silvinho Leal.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s

%d blogueiros gostam disto: