Fenafal assume comissões no CNS

A FENAFAL está expandindo sua atuação interna dentro do Conselho Nacional de Saúde. Segundo Nadir Francisco do Amaral, diretor administrativo-financeiro a entidade já ocupa a sub-coordenação na Comissão Intersetorial de Assistência Famacêutica (CIAF). “Estamos pleiteando vaga na Comissão de Patologias e na Cofin, todas no Conselho Nacional de Saúde.
Amaral também está atuando no Laboratório de Inovação. Ele também representa a FENAFAL, como conselheiro suplente na Agência nacional de Saúde Suplementar (ANS).

Crianças realizam dopller em Alagoas

Por Sidney Santos

64 crianças com idades entre dois e dezesseis anos realizaram nos dias 01 e 02 de junho o exame de Doppler Transcaniano que tem como objetivo específico avaliar o risco de AVC nestas pessoas. O evento ocorreu por meio de uma parceria firmada entre a Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas – APHAL, Hemocentro de Alagoas – HEMOAL, Hospital Universitário – HU e a Novartis.
A multinacional da indústria farmacêutica trouxe para Alagoas o médico neurologista e pediatra Camilo Vieira, que atua no Hospital das Clínicas da Bahia para realizar o exame de Doppler, e a médica hematologista do Hospital das Clínicas de Campinas Sandra Loggetto, que palestrou para os médicos hematologistas sobre a importância do Doppler Transcraniano e dos medicamentos administrados nas pessoas com doença falciforme. Na mesma ocasião as crianças com D.F e seus cuidadores passaram pela avaliação da equipe multidisciplinar que atua no hemocentro como também pela equipe da APHAL que informou aos presentes acerca da finalidade e atividades da associação e também questões relacionada ao cuidado com a doença falciforme.
Segundo Sidney Santos, presidente da APHAL, com essa iniciativa, mas uma vez a direção da associação assegura às pessoas com doença falciforme de Alagoas o direito ao tratamento, proporcionando uma melhor qualidade de vida.

PEZINHO

Secretário de Saúde prestigiou evento (Foto: arquivo da APHAL)

Em comemoração ao Dia Nacional de Triagem Neonatal, mais conhecido como Teste do Pezinho, a equipe da Casa do Pezinho da Maternidade Escola Santa Mônica, em parceria com a Associação de Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas – APHAL, realizou no último dia 05, das 08:00 às 17:00 horas na orla da praia de Ponta Verde em Maceió, uma panfletagem acerca da importância do teste do pezinho e das doenças que podem ser detectadas com o mesmo, dentre elas a doença falciforme.
Durante todo o evento a população pode conhecer acerca da doença falciforme e suas particularidades.
O evento contou com a presença do secretário de Estado da Saúde, Alexandre Toledo, que recebeu atentamente informações sobre a doença falciforme, como também escutou um pouco da realidade vivenciada pelas pessoas com doença falciforme de Alagoas, relatada pelos diretores da associação Sidney Santos e Elifabiana Araújo.
Após a conversa, o secretário se dispôs a receber a direção da APHAL em seu gabinete para que juntos possam traçar ações para a melhoria do atendimento dessas pessoas no estado de Alagoas.

Grupo de Assessoramento se reúne no Rio

Momento da reunião do Grupo de Assessoramento Técnico (Foto: Dalmo Oliveira)

Membros do Grupo de Assessoramento para Doença Falciforme da Coordenadoria do Sangue do Ministério da Saúde se reunem hoje, o dia inteiro, no Hotel California, em Copacabana, no Rio de Janeiro. Na pauta estão previstos assuntos como hemocentros, urgências e emergências, referência e regulação para a média complexidade, atenção primária, triagem neonatal, estudos e pesquisas multi-centros, consenso para osteonecroses e indicadores de avaliação para a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme. O coordenador-geral, Altair Lira, e o diretor de Comunicação Social, Dalmo Oliveira, estão presentes ao evento.

Estudantes de AL têm palestra sobre DF

A diretora  da Associação dos Falcêmicos de Alagoas (AFAL),  Vera Falcão, proferiu palestra no último dia  25 de Maio no colégio Nossa Sra. Auxiliadora, em Maceió (AL), para divugação da Doença Falciforme. Vera disse que a receptividade dos alunos e professores foi muito satisfatória.

Vera falando sobre DF aos estudante (Foto: Arquivo pessoal)

Amapá realiza audiência pública para discutir doença falciforme

Lira fala às autoridades no Amapá (Fotos: Ana Girlene Oliveira)

Por Ana Girlene Oliveira“Audiência Pública sobre Doença Falciforme é o primeiro passo para implementar o programa no Estado”. É o que afirma Altair Lira, coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme – FENAFAL. Ele está no Amapá para participar da primeira audiência pública que ocorrerá no Estado sobre o tema. O evento, promovido pelo mandato da deputada federal Dalva Figueiredo (PT), Governo do Estado do Amapá – GEA e Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Amapá – APDFAP, iniciou hoje (02/06), às 8h no auditório do Sebrae e encerra amanhã (3). O coordenador-geral da FENAFAL chama atenção para a invisibilidade, resultante da omissão estatal. “A anemia falciforme tem um significado extremamente importante dentro das políticas publicas de saúde, porque enquanto prevalente no grupo da população negra tem a marca daquilo que nós chamamos de racismo institucional”, destaca. Segundo o Ministério da Saúde (MS) a doença falciforme é uma enfermidade hereditária causada por uma hemoglobina mutante ligada à descendência de populações originárias principalmente da África subsaariana. Apesar desta predileção étnica, a doença não é exclusividade de nenhum segmento específico. No entanto, no Brasil é mais incidente em populações de origem afrodescendentes. A Federação Nacional destaca que as conquistas ainda são tímidas. “Reconhecemos o enorme avanço que tivemos no governo Lula, com a implantação de uma política nacional de assistência à saúde dos negros, mas a concepção no tratamento da anemia falciforme é de uma invisibilidade histórica. Quando nós imaginamos que é uma doença, cujo primeiro diagnóstico ocorreu há mais de um século, e as políticas públicas só começaram em 2005, temos a dimensão exata desse atraso”, comenta o representante da FENAFAL.

Representantes de vários setores compareceram ao evento em Macapá

Dados do MS apontam que nascem cerca de 3.500 crianças por ano com doença falciforme, ou seja, um para cada grupo de 1000 nascidos. No Amapá, a Associação que reúne as pessoas com doença, estima 200 casos somente na capital. Esse número pode ser bem maior, já que não há no interior do Estado qualquer sistema de diagnóstico. “Hoje a doença só é identificada em fase avançada, diminuindo as chances de um tratamento que garanta qualidade de vida aos portadores. O único método disponível atualmente é o exame chamado eletroforese de hemoglobina”, afirma Marta Nabor, presidente da Associação das Pessoas com Doença Falciforme do Amapá. A doença deveria ser identificada precocemente, por meio da fase II do teste do pezinho, para o qual o Amapá sequer está habilitado. “Infelizmente, o Estado ainda não dispõe de políticas concretas para prestar atenção integral aos pacientes e seus familiares. O aconselhamento genético é imprescindível para a qualidade de vida das pessoas afetadas pela patologia. O evento está sendo construído com a participação de mais de 20 atores, o que demonstra a relevância do tema para a sociedade”, comenta Dalva Figueiredo, uma das realizadoras da audiência pública. As pessoas com doença falciforme costumam ter crises dolorosas nas articulações, músculos e ossos, inchaços na região dos punhos, tornozelos e apresentam uma cor amarelada na pele e olhos. “Pelas características semelhantes a outras doenças, muitas vezes, no atendimento médico, ocorre erro de diagnóstico e os doentes acabam sendo tratados como portadores de hepatites ou artrites”, explica a biomédica Natália Castelo.

Audiência pública é instrumento de visibilização da doença falciforme

A organização traz ao Estado, além do coordenador da Federação Nacional de Associações de Doença Falciforme (FENAFAL) Altair Lira, a consultora do Ministério da Saúde, Silma Maria Alves. “Esperamos que ao final tenhamos um diagnóstico completo do problema no Amapá, para que possamos encaminhar uma proposta de implementação do programa estadual de atenção integral às pessoas com doença falciforme no Estado do Amapá”, finaliza Dalva Figueiredo. Os realizadores e parceiros são: Deputada Federal Dalva Figueiredo, Governo do Estado através da SESA, LACEN, HEMOAP, SEAFRO, UNIFAP, Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Amapá – APDFAP, senador Randolfe Rodrigues, deputados estaduais Aguinaldo Balieiro, Jaci Amanajás, Marília Goés, Cristina Almeida e Maria Góes, Prefeitura Municipal de Macapá – PMM, através da SEMSA e COMIR, Instituto Amazônia  e outras entidades da sociedade civil.

Missão brasileira conhece centro de pesquisa francês

Brasileiros e franceses buscam novas tecnologias para próteses ósseas (Foto: arquivo particular do Dr. Paulo Ivo)

Na primeira semana de maio uma missão brasileira composta pelos professores de ortopedia e lesões de tecido da UFBA, Gildásio Cerqueira Daltro e José Válber Lima Meneses, pelo professor de ortopedia da Universidade de Minas Gerais, Marcos Percope, pelo coordenador do Programa de Doença Falciforme do Estado do Rio de Janeiro, Paulo Ivo Cortez de Araújo, pela coordenadora do Programa de Doença Falciforme da Bahia, Nívea Moreira Chagas, por Marília Rugani e Claudia Máximo, hematologistas do HEMORIO/RJ e pela coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, Joice Aragão de Jesus, estiveram no Centro de pesquisa Henri Mandou em Paris, França. “A presente viagem teve como objetivo avaliar as experiências em terapia celular para restauração de lesões ósseas em pessoas com Doença Falciforme que estão sendo desenvolvidas na França e compará-las com as mesmas experiências que estão desenvolvidas na UFBA”, diz Aragão, em um relatório-resumo, distribuído aos membros do Grupo de Assessoramento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, do Ministério da Saúde. Joice acrescenta que a missão brasileira teve a oportunidade de conhecer a produção mais avançada de próteses para recuperação de lesões ósseas e analisar o custo benefício em relação à terapia celular. “Pudemos ainda analisar a viabilidade de estabelecer especialização, troca de experiência e estudos multicêntricos com a França para avançar e aperfeiçoar os estudos que vêem se desenvolvendo na Universidade Federal da Bahia-UFBA, estado com a maior incidência de doença falciforme. A missão teve a participação destes profissionais porque são os estados com maior incidência da doença falciforme e estão todos envolvidos com o desenvolvimento das ações de atenção integral a pessoas com doença falciforme no SUS”, esclarece a gerente. Segundo Aragão, a primeira atividade foi conhecer a fábrica de produção de próteses de titânio, CERAVER. “Trata-se de uma empresa privada altamente especializa. Primeiro nos encontramos com a área administrativa que nos apresentou os produtos produzidos, como próteses de cabeça de úmero e femur, de joelho e ossos artificiais etc. Conhecemos a organização da empresa e os seus centros de pesquisa e estudo”, relata Joice. “A segunda visita foi à fábrica onde conhecemos a linha de produção com suas máquinas, matéria prima, controle de qualidade e centro de estudos com estrutura para qualificação profissional. No Brasil há uma fábrica de prótese, mas, aqui não se produz próteses de titânio”, diz a pediatra. A segunda atividade foi no Hospital Henri Mandou onde se desenvolvem as pesquisas de terapia celular. “Trata-se de um hospital público que serve de hospital-escola de faculdade de medicina. Neste hospital visitamos os diferentes serviços, a área destinada aos procedimentos de terapia celular sua estrutura e a infraestrutura. Este hospital possui um cadastro de 6 000 pessoas com doença falciforme. É importante lembrar que a França tem uma população em torno de 60 milhões”, informa a médica. Joice diz que há 20 anos os franceses realizam terapia celular em lesões ósseas únicas ou múltiplas, tendo um total de 1600 procedimentos bem sucedidos sem recidivas. “O hospital destina-se a atenção especializada, tem um grande centro de pesquisa e desenvolve várias pesquisas em várias áreas e várias em doença falciforme. Foi feita apresentação pelo diretor de como funciona o hospital; pela chefe de pesquisa sobre o prosseguimento das pesquisas e pelo professor Philip Hernigou da terapia celular nas lesões ósseas em pessoas com doença falciforme”, acrescenta. Aragão comenta ainda que a direção do hospital relatou que a atenção básica vem se mostrando ineficiente porque os postos de saúde não estão atendendo à necessidade de acesso da população, o que faz com que a população busque direto os hospitais e estes estão sobrecarregados. “A visita à empresa CERAVER evidenciou o grande investimento para produção de próteses e repercussão no custo das mesmas, que tÊm uma vida média de dez anos.O procedimento de terapia celular se mostra um investimento de médio custo com pequena infraestrutura e com o beneficio de recuperação sem recidivas em todos que responderam bem ao tratamento . A resposta satisfatória ao procedimento depende de detalhes técnicos como o volume de células mesenquimais separadas e transfundidas, além do estado de diagnóstico precoce da lesão. O acompanhamento para indicação do procedimento no momento certo mostra necessidade de se estabelecer um consenso para a rotina de lesões ósseas em doença falciforme”, avalia Joice. Posteriormente, o professor Hernigou se reuniu com o grupo brasileiro para analisar as possibilidades de realização de estudos multicêntricos, qualificação de profissionais do SUS e intercâmbio com a UFBA para o avanço e aperfeiçoamento da terapia celular em lesões ósseas de pessoas com doença falciforme . “Face a relação custo beneficio nos casos observados e a intervenção para uso de prótese fica evidente que todo investimento tem que ser feito para avançar no diagnóstico precoce das lesões e estender os procedimentos em centros pelo Brasil, além de estabelecer rotina para este diagnóstico. Foi importante para todo grupo conhecer, analisar e investigar um centro avançado para que possamos ter subsídios técnicos para avaliar a importância de colocarmos no SUS os avanços alcançados pela ciência, para que pessoas com Doença Falciforme não se tornem pessoas com necessidades especiais”, finaliza Joice.

Membros da missão conheceram fábrica da CERAVER (Foto: Arquivo Particular do Dr. Paulo Ivo)

Campanha pela doação de medula óssea