Deputados querem audiência com Padilha para discutir DF

Da esquerda pra direita: Lira, Ana Margareth, os deputados Ricardo e Marcio, Silma Melo, Elizabeth Côrrea e Ilka Melo (Foto: Raphaella Bechepeche)

Deputados da Comissão de Direitos Humanos vão se reunir com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para apresentar sugestões e saber como está o tratamento das doenças falciformes no Brasil.

A decisão foi tomada durante audiência pública nesta quarta-feira sobre o assunto, que discutiu a incidência desses males. A anemia falciforme, a mais expressiva deles, é uma alteração genética da hemoglobina, que é a parte vermelha do sangue e ocorre quando a criança herda os genes para a doença de ambos os pais. A doença provoca dores e afeta órgãos vitais, como o fígado e o cérebro. Se não tratada, pode levar à morte de metade das crianças antes dos cinco anos de idade.

A anemia falciforme é conhecida desde 1910, mas, somente em 2005 o Ministério da Saúde estabeleceu uma política nacional com diretrizes para o tratamento da doença pelo SUS.

A consultora da Política Nacional da Doença Falciforme do Ministério da Saúde, Silma Maria de Melo, explicou que uma das iniciativas é a inclusão da anemia falciforme entre as doenças detectadas pelo teste do pezinho.

“Quando você tem o diagnóstico precoce, você então vai trabalhar para que as pessoas tenham qualidade de vida e sejam acompanhadas nos serviços de referência, de acordo com o protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde.”

O coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes, Altair Lira, lembrou que é preciso fazer com que o volume de informações científicas acumulado durante os últimos cem anos seja transformado em políticas capazes de beneficiar todas as pessoas com a doença falciforme.

Altair Lira defende que o foco das políticas públicas esteja nas pessoas e não na própria doença.

“Quando eu busco saber quantas pessoas são afetadas pela doença, eu começo a dizer que política pública eu construo para esse número de pessoas. Então, o fato do próprio sistema de saúde não saber quantas pessoas existem, isso já é um sinal de que é preciso mudar a forma, é preciso mudar o olhar com que a gente pensa a doença falciforme. Nós não podemos pensar a doença falciforme somente a partir dela, nós temos que pensar a partir das pessoas que têm a doença, que sofrem desde pequenas, que necessitam do teste do pezinho e que necessitam das políticas de atenção dos agravos de pequenos até a fase adulta.”

Para o deputado Ricardo Quirino, do PRB do Distrito Federal, a audiência deixou claro que em relação às doenças falciformes é preciso informar a população e a classe médica, garantindo uma melhor qualidade de vida para os pacientes.

“O primeiro passo é uma qualificação dos próprios profissionais da saúde. Nós acompanhamos aqui alguns pontos da audiência em que foram citados casos em que portadores da doença chegaram em alguns hospitais e os médicos não tinham o diagnóstico. Mas é uma doença que tem uma incidência muito grande, são quase três mil pessoas por ano que nascem com essa doença no Brasil. Então, eu acho que o Ministério da Saúde, tanto quanto os profissionais, precisa se capacitar um pouco mais e se envolver com o caso da anemia falciforme.”

Atualmente existem no país 40 associações de pessoas com doenças falciformes espalhadas por 20 estados. Somente 14 brasileiros foram curados da doença, com a realização do transplante de medula óssea.

De Brasília, Karla Alessandra.

quarta-feira, 11 de maio de 2011

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