Transplante de medula para pessoas com doença falciforme é discutido em congresso

Elvis (de vermelho) deu depoimento sobre seu transplante

O coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (ABRADFAL), Elvis Silva Magalhães, participou entre os dias 25 e 27 de agosto, em Porto de Galinhas (PE), do X Congresso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO).  Ele participou do evento custeado pelo Ministério da Saúde  e esteve representando pessoas transplantadas com doença falciforme.

No dia 25 Elvis assistiu à palestra “Quando o Transplante Deve ser Indicado”, proferida por Jane Apperley (UK), que relatou experiências com TMO em Doença Falciforme nos Estados Unidos. “Aproveitei o momento das perguntas para agradecer aos membros do SBTMO seus esforços para incluir a Doença Falciforme entre as doenças passíveis de transplante;, especialmente a partir dos consensos de 2005 e de junho de 2009. Aproveitei para lembrar que neste ano completamos 100 anos de diagnóstico. Fiz um relato básico de o quanto é sofrível a vida de quem nasce com a doença falciforme, do aspecto social, o quanto avançamos e ainda temos que avançar”, diz Elvis.

Em seguida ocorreu uma discussão sob o título “Compreender para cuidar”, com as enfermeiras Denise Hélia de Lima (PR) e Terry Furlong (EUA). Segundo Elvis, a palestra teve como tema o papel imprescindível das enfermeiras no cuidado de pacientes que são submetidos ao transplante. “Falou-se sobre as questões físicas e psicológicas e do autocuidado que deve ser reforçado”, lembra.

Na sequência, ocorreu mais uma palestra científica, com o tema “Presente e futuro do transplante nas hemoglobinopatias”, com o médico Vanderson Rocha (FR), do Hospital Saint Louis, em Paris, que tem uma experiência ampla quando se trata de TMO em Doença Falciforme. “Na França, estima-se que existam 150 pacientes que foram transplantados. Com 86% de resultados positivos”, diz o coordenador da ABRADFAL.

Outro momento importante do evento teve como tema “Resultados do Transplante na Doença Falciforme no Brasil e no Mundo”, com a médica Belinda Simões (SP), e “ Transplante em Hemoglobinopatias”, com Marcelo Pasquini (EUA). Belinda Simões é médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, com doutorado na Alemanha,e grande defensora da ampliação do TMO em doença falciforme. “Ela expôs em sua fala os casos de sucesso dos transplantes realizados em Ribeirão Preto e questionou o porquê da recusa da Coordenação de Transplantes do Ministério da Saúde em relação à ampliação do número de TMO em Doença Falciforme”, relata Elvis.

No dia 26 ocorreu uma painel com o tema “Transplante de medula óssea alogênico em anemia falciforme: uma opção pela cura!”, em que, mais uma vez, a Dra. Belinda Simões expõem os casos de TMO em Doença Falciforme. Ela falou ainda sobre outras experiências em outros países, discutindo sobre em que situações deve haver a indicação e relatando os critérios europeus para o transplante. Relembrou também os 100 anos do primeiro diagnóstico da doença falciforme.

“Aproveitando a pausa para as perguntas, relatei minha experiência antes e pós-transplante e o quanto minha vida mudou nestes últimos cinco anos e fiz mais uma vez um pedido aos médicos presentes, que, ao voltarem para as suas cidades e seus hospitais, olhem com carinho para as pessoas com doença falciforme e tentem identificar, entre eles, aqueles pacientes que possam ser indicados para o TMO”, relata Elvis.

O evento ainda abordou questões como “ QUALIDADE DE VIDA NO CONTEXTO PÓS-TRANSPLANTE” e “REORGANIZANDO A VIDA”, que enfocaram a mudança de vida para aquelas pessoas com doença falciforme que fazem transplante. “ No meu caso, tenho feito e vivido coisas que jamais imaginei!”, reforça o ativista brasiliense.

No dia 27  o evento discutiu a formação das redes e bancos de cadastro nacional de medula óssea, com palestras de Silvia Barbosa Dutra Marques (RJ) e Iracema Salatiel (RJ). Segundo Iracema Salatiel, existem hoje, no Brasil, um milhão e quatrocentos mil possíveis doadores de medula óssea. “Acho que nós, como associações, devemos apoiar as campanhas de doação de sangue e medula óssea em nossos estados e em nossas cidades, mesmo que jamais precisemos deles”, comenta.

Elvis diz que aproveitou os intervalos para trocar experiências com representantes da Amigos da Medula Óssea (AMEO), cujo site é www.ameo.org.br. “No dia 27, véspera do termino do SBTMO 2010, enviei uma carta da FENAFAL assinada por Patrícia Silva (ACFAX) e Altair Lira (ABADFAL), na qual fazem um relato sobre a federação e quantas associações fazem parte dela e aproveitamos para agradecer a esta sociedade seus esforços pela inclusão da doença falciforme nos TMO em todo o país”, diz Elvis.

“Sei que num país que carece de maior ampliação nas políticas públicas voltadas para as pessoas com doença falciforme no que se refere ao atendimento primário, parece estranho em um primeiro momento pedir para que as pessoas com doença falciforme sejam  incluídas em um procedimento de alta complexidade. Por isso, acho necessário esclarecer que quando se fala em TMO para doença falciforme, estamos falando para aqueles pacientes que não respondem às terapêuticas oferecidas, que sabemos o quanto tem sido benéficas para a maioria deles. A pergunta que fiz e faço é: O que faremos pelos que não respondem ao Hydrea e outros? O que diremos a estas pessoas? O TMO é, hoje, a única opção de cura”, conclui .

“Falar e discutir com a comunidade científica sobre transplante é algo muito importante, haja visto os benefícios que obtive após o TMO. Sei que não é um trabalho simples ampliar este procedimento para outros, mas percebo que barreiras são quebradas quando exponho minha experiência. Quando cheguei em Ribeirão Preto para o TMO, existia um certo receio de que não desse certo. Com o apoio que sempre tive de meus amigos e família, eu sabia que não havia nada a temer. Hoje torço por um país que continue reconhecendo e valorizando as pessoas com doença falciforme. Com apoio mútuo, não teremos nada a temer. Sabemos que as associações são a ponta de lança nesta luta pelas melhorias destas pessoas”, finaliza Magalhães.

22 Responses to Transplante de medula para pessoas com doença falciforme é discutido em congresso

  1. Ministério disse:

    Olá, blogueiro (a),
    Salvar vidas por meio da palavra. Isso é possível.
    Participe da Campanha Nacional de Doação de Órgãos. Divulgue a importância do ato de doar. Para ser doador de órgãos, basta conversar com sua família e deixar clara a sua vontade. Não é preciso deixar nada por escrito, em nenhum documento.
    Acesse http://www.doevida.com.br e saiba mais.
    Para obter material de divulgação, entre em contato com comunicacao@saude.gov.br
    Atenciosamente,
    Ministério da Saúde
    Siga-nos no Twitter: http://www.twitter.com/minsaude

  2. Judite Gomes de Jesus disse:

    Olá pessoal estou encantada com os avanços científicos em favor da vida.
    Meu primo recebeu em SP um tansplante de medula óssea e está no período de observação sobre se vai ou não haver rejeição. Estou muito feliz pois creio que não haverá rejeição num ato tão sublime desse. Parabéns a vocês que conquistam a cada dia o seu espaço a nível de enovação e busca constante em prol da vida. Obrigada!

  3. Elvis disse:

    Judite, estive ontem, dia 28, em São Paulo com a médica que faz parte da equipe de transplante do seu primo. Fiquei muito feliz com a notícia. Tenho certeza que os avanços virão em cascata, para isso precisamos de toda ajuda possível. Então. Juntem-se à nós!!! Elvis Silva Magalhães

  4. ELIZABETH F NASCIMENTO disse:

    pergunta oque é medula falciforme não é leocemia falciforme mais sim medula fauciforme se puderen me responder agradesso

    • A medula é o órgão que produz nossas hemácias, então a pessoa com doença falciforme possui uma medula que produz hemácias falciformes. Não existe o termo “leucemia falciforme”. A leucemia é o câncer na medula.

  5. Ismael Pereira da Cruz disse:

    Bom dia,

    É com muita alegria e satisfação que estou lendo esta reportagem, sou de Mato grosso e portador da anemia falciforme, se possivel gostaria de esta recebendo maiores informações sobre este assunto, e o que posso fazer para tambem participar, visto que a possibilidade desde de cura é muito bom para nós que sofremos com isso.

    Grato

    Ismael Pereira

  6. parabens victor voce e um guerreiro ainda bem que existe pessoas como voce esse tipo de anemia deve ser tratada com muito empenho esperamos que pessoas que tem anemia falciforme tenha qualidade de vida e possa viver sem sofrimento fico feliz en saber que voce vem batalhando no combate a anemia falciforme muito sucesso nesta luta parabens vistor sucesso

  7. Janailda Pereira Alencar disse:

    Janailda Pereira alencar – MA
    Eu como cidadã e como tia de uma criança que nasceu com esse mesmo problema torço pela conquista do TMO pros casos de anemia falciforme pois sabemos das necessidades q cada um deles têm de sentirem que podem ter uma vida normal, sem o medo de no amanhã precisarem desse transplantes e ainda ser um sonho distante.
    Torço pela conquista desse Brasileiro Elvis Magalhães que luta pela regularização e aceitação do TMO e luta pra que o sonho de muita gente se torne realidade, ele é a prova mas real de que esse transplante pode salvar a vida de muita gente.
    Elvis torço por voçê e por todos que precizam desse apoio do Ministério da Saúde pra q consigam tornar esse sonho uma realidade mas próxima e obrigada pela atenção que voçê da a quem precisa. Boa sorte e fica com Deus.

    Parabéns!

  8. Andreia xavier da silva disse:

    sou de goias, mãe de uma criança com anemia falciforme,sou tecno laga em gestão hospitalar ,estou muito feliz em saber desta possibilidade de cura,mim passa o endereço de
    ribeirão preto.,

  9. adriana tamião mucci disse:

    olá, tenho um sobrinho que tem a anemia falciforme e a talassemia, sofre muito com a doença. por favor me deem um nome ou endereço aqui em ribeirão preto para eu ajudá-lo.
    adriana_mucci@hotmail.com

  10. Evanete Gonçalves de Sousa disse:

    Boa Tarde!!!!Gostaria de saber onde ir para ver se é possivel minha irmã fazer o transplante ela tem anemia falciforme.Obrigada

  11. maria elizabeth silva calixto disse:

    tenho uma sobrinha com anemia falciforme, ela fez 1 ano e 3 meses, ja começou manifesta a doença. fico aflita. todos os dias olho se ja existe novidade no tratamento, mas nao encontro nada de novo. gostaria de saber sobre o transplante. abraços beth.

    bocaiuva norte de minas gerais.

  12. cristiane sousa oliveira disse:

    Como mae de portador de anemia falciforme,estou muito feliz com esta noticia e correrei atras.Pois nao me conformo com a situaao de quem tem a doença,obrigada de coraçao.

  13. vanderleia disse:

    ola sou vanderleia tenho anemia falciforme sofro dmais com esse problema praticamente moro no hospital me de uma dica por favor pra mim me cuidar melhor é preciso mesmo o transplante de medula bjs agradeço se poder me ajudar com essa duvida

  14. sebastião pereira gomes disse:

    Olá, meu nome é Sebastião e tenho um filho com esse problema .
    Gostaria de saber mais sobre o assunto e como posso saber se ele tem alguma possibilidade de ser transplantado,o que possa impedir e onde me darão atenção sobre o assunto.
    Desde já agradeço.Que Deus os abençoe….

    • Alexandre disse:

      ola meu caro amigo Elvis neste momento é com muitas lagrimas e tristeza que escrevo neste momento pois meu filho;Italo Kevin ribeiro silva esta internado em um hospital. aqui na cidade de Araraquara em SP e vejo o quanto ele esta sofrendo afinal ele sofre desde seus seis meses de idade hoje ele tem treze anos e ao longo desses anos acompanhamos seu sofrimento é por este motivo Elvis que eu escrevo porque acompanho sua vitória e fico muito contente. E meu irmão neste momento faço um apelo que se você por algum motivo ler este depoimento eu lhe imploro por tua ajuda no TMO para meu filho por favor nos ajuda. que Deus continue abençuando grandemente tua vida nesta peleja em favor das pessoas com anemia falciforme!
      meu tel: (16)9703-1423

    • Alexandre disse:

      ola meu caro amigo Elvis neste momento é com muitas lagrimas e tristeza que escrevo neste momento pois meu filho;Italo Kevin ribeiro silva esta internado em um hospital. aqui na cidade de Araraquara em SP e vejo o quanto ele esta sofrendo afinal ele sofre desde seus seis meses de idade hoje ele tem treze anos e ao longo desses anos acompanhamos seu sofrimento é por este motivo Elvis eu escrevo porque acompanho sua vitória e fico muito contente. E meu irmão neste momento faço um apelo que se você por algum motivo ler este depoimento eu lhe imploro por tua ajuda no TMO para meu filho por favor nos ajuda. que Deus continue abençuando grandemente tua vida nesta peleja em favor das pessoas com anemia falciforme!
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  16. elenicenice@hotmail.com.br disse:

    Ola sou mae de 1 bebe de 02 aninhos meu nome é Elenice e meu bebe se chama Davi .Ele ja foi internado varias vezes por dores por sequestro no baço e por contrair divs infeccoes.gostaria muito de saber quais sao os hospitais que fazem o transplante pois gostaria muito de leva-lo em uma consulta para ver se ele pode fazer o transplante já pensou se ele fosse curado???
    Tenho muita fé que isso possa ser a cura do meu filho!!!
    Aguardo uma resposta urgente meu fone 11 96701-3330 ou no meu email elenicenice@hotmail.com

    Aguardo uma resposta com muita fé que alguém pode me ajudar

    Att

    Elenice

  17. Lelcimar disse:

    Muito bom encontrar pessoas que estão dispostas a ajudar, só quem tem essa doença sabe o quanto é dificil, tenho uma filha de treze anos portadora de anemia falciforme, já passamos por muitas dificuldades até mesmo por inexperiência, hoje tenho um filho de 6 anos que é doador para ela, estamos caminhando para um possivel transplante, apreensivos, mas com muita fé, sabendo que Deus é o Deus do impossivel!

  18. Odila Maria Santos Naville disse:

    Sou mae de uma portadora de anemia falciforme com traços de talacemia, hoje com 33 anos , faz varos tratamentos ate com medica da dor, Nao transfunde desde 2011, descobri a doença qdo ela tinha tres meses. gostaria de saber, se ela tem chance para ser transplantada, sendo que ela foi informada que nao poque ela foi muito transfundida desde cedo, tem alguma coisa haver? Peço maior esclarecimento a respeito e onde devemos ir. E qual as consequencias antes e depois do TMO. Muito obrigada , esse assunto ainda e meio ou sem esclarecimentos pelo menos com os medicos que consultamos. Minha filha chama Michelle Santos Naville . Se 0 aos 16 enternavamos no hospital Infantil Gonzaga, depois no Hospital Casa de Saude , esses ultimos 16 anos no Hospital Santa Casa de Santos , sempre pelo particular msa utimamente temos consultado no Hospita Guilherme Alvaro em Santos. Seu pediatra Dr. Claudio Boturao Guerra foi quem indicou na epoca O hemato Dr. Milton Ruiz dizem q hoje ele e cirurgiao plastico em Ribeirao Preto, a 15 aos faz tratamento com o Dr. Edmir Boturao. moramos em Sao Vicente litoral de Sao Paulo.

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