Primeira reunião do novo grupo de governança da FENAFAL

27 de setembro de 2009

Momento da reunião na APROFE (Foto: Sheila)

Momento da reunião na APROFE (Foto: Sheila Venâncio)

por Dalmo Oliveira da Silva[1]

O evento ocorreu durante todo o dia 19, sábado, na sede da APROFE, à rua Conde de São Joaquim, no bairro de Bela Vista, em São Paulo. Eu cheguei ao local do evento por volta das 9 horas, mas o evento só foi iniciado por volta das 11h. Lira e Nilcéa fazem breves discursos de abertura e saudações.

Em seguida o facilitador da SEI Consultoria, João Paulo Altenfelder (jpaltenfelder@seiconsultoria.com) iniciou a análise do planejamento estratégico da entidade. Ele ficou com o grupo até às 13 horas. Apoiado por Lira, JP resgatou o exercício FOFA da entidade. Ele disse que de junho de 2008 para cá a conjuntura social mudou. Percebe-se uma maior disputa entre às ONGs de patologias crônicas por recursos e visibilidade institucional.

O grupo avaliou que a imagem da FENAFAL vem aumentando sua visibilidade, especialmente na internet. Há uma crescente organização nacional, com a entrada de novas associações, como a do DF, Alagoas, Rio Grande do Norte e Amapá. O surgimento de uma federação de associações em Minas Gerais foi bastante discutido. Os diretores e coordenadores lastimaram o fato de os representantes daquele estado, Patrícia, da Associação de Araxá, e Ana Palmira, da Associação Uberlândia. A primeira teve dificuldades de deslocamento e a segunda avisou que não participaria por questões de saúde.

Lira comentou que a FENAFAL se destacou na conferência de promoção da igualdade racial, lembrando que a DF é a única doença citada nominalmente no recém-aprovado Estatuto da Igualdade Racial. Ele ressaltou que a FENAFAL foi convidada para discutir a programação do colóquio Brasil-África que vai ocorrer em Salvador, inserindo discussões sobre saúde na pauta do evento.

Em relação às articulações internacionais, a entidade deverá fomentar a realização dum encontro internacional de associações de pessoas com DF. Uma carta de recomendação deverá sair do encontro do OPAS, reforçando a necessidade dum evento mundial sobre controle social.

Outra notícia positiva é de que a FIFA anunciou que vai fazer campanha sobre DF durante a realização da Copa do Mundo de Futebol em 2010, na África do Sul.

Em seguida os participantes da reunião discutiram sobre as comemorações do Dia Nacional da Doença Falciforme, para o próximo dia 27 de outubro. Lira disse que estava tentando articular uma sessão especial na Câmara Federal, mas o grupo decidiu que estava muito próxima a data para mobilização. Resolveu-se então promover atos nos estados com a distribuição dum panfleto comum, assinado pela FENAFAL as associadas.

Na seqüência da efetivação do FOFA, JP recomendou que a diretoria produzisse um portfólio de projetos para captação de recursos em 2010. Outra demanda é a criação de kits de fortalecimento para as associações que estão iniciando a luta.

O planejamento estratégico da FENAFAL deverá seguir três pilares básicos: i) Políticas públicas; ii) Mobilização e iii) Estrutura. “É a articulação dos três eixos que garantirá cumprir a missão da instituição”, garante JP.

Por volta das 14 horas houve um intervalo para almoço. Antes das 15 horas a reunião foi retomada. Nadir Amaral (Aprofe) falou da oportunidade da FENAFAL obter uma vaga no Conselho Nacional de Saúde. Ele está organizando toda a papelada requerida para ingressarmos com o pedido de candidatura à próxima composição. Pediu para as associadas encaminharem cartas de recomendação endossando o nome da FENAFAL ao CNS. As associadas também podem pedir esse tipo de documento às secretarias de saúde de suas cidades e estados para reforçar nosso dossié.

João Fernando (ANDF) deu informe sobre o início da distribuição do Exjade pelo HemoRio. Velma (Associação de Tocantins) relatou sua ida ao Macapá para a solenidade de implantação do programa de atenção às pessoas com DF. Ela informou ainda que o governo de Tocantins assinou termo de compromisso para implantação da segunda faze do teste do pezinho naquele estado. Ela disse também que a associação local conseguiu uma sala no hemocentro.

Alvair (ASFAMT) também relatou ações de cobrança pela implantação da segunda fase do pezinho em MT. Ela disse que está tentando levar profissionais de saúde do estado para o V Simpósio de BH. A associada relatou ainda que houve aumento na demanda por palestras sobre DF em MT.

Maria do Carmo (APPAH) noticiou sobre um projeto que está sendo implementado no Recife em parceria com o MS para noções de auto-cuidado. Neusa (AGAFAL) disse que a associação está mais integrada com os movimentos sociais do RS, especialmente o Movimento Negro local, tendo participado das atividades da Festa da Farropilha. Ela relata que está sendo implantado o programa de saúde da população negra do RS. Também informou que está sendo feito trabalho de busca ativa de adultos com DF. Ela destacou sua participação no Seminário de Empoderamento de Mulheres Negras, ocorrido em julho p.p em Brasília (DF). Ela disse que deverá participar brevemente de mais uma reunião do CNPIR.

Lira deu informes sobre a parceria com NUPAD para convidar 33 representantes da FENAFAL no V Simpósio. Ele também falou da gestão junto ao Ministério do Trabalho para implantação dos cursos de cudadores via PLANSEC. Ressaltou a implantação do Estatuto da Igualdade Racial com 70 artigos, sendo que o artigo 10° fala especificamente da DF. Ele disse que deve representar a entidade no colóquio Brasil-África, que ocorre nos próximos dias 26 e 27 em Salvador (BA). Também informou que um manual sobre DF para os médicos do trabalho está sendo finalizado e deverá ser impresso pelo NUPAD.

Os participantes ainda discutiram alguns encaminhamentos relacionados ao V Simpósio e ao ENAFAL. Ficou definido que o estande terá atendimento de pessoas indicadas pela DREMINAS. Será produzido um panfleto com dados básicos da FENAFAL para ser distribuído durante os eventos.

Lira também comentou a coleta de assinaturas do abaixo-assinado que será entregue ao ministro Temporão na abertura do simpósio.

Dalmo (ASPPAH) deu informações sobre a campanha dos 100 das DF. Ele pediu que as associadas mande programação de ações relacionadas à data até o dia 15 de março para se enquadrar numa programação nacional que será elaborada pela FENAFAL e o MS. Como planejamento da diretoria de comunicação, ele propõe a criação da Revista da FENAFAL que deverá ter seu número inaugural lançado em 30/04/2010, com periodicidade quadrimestral. O diretor apresentou ainda proposta de realização do 1° Seminário nacional sobre Jornalismo & DF, para julho de 2010, tendo como público-alvo jornalistas e assessores de imprensa das secretarias de saúde.

Antes do final da reunião ainda foi discutida a criação da Rede de Mulheres com DF, com argumentações críticas de Lira e Sheila (Aprofe).

Ao final ficou indicada nova reunião de governança para a primeira quinzena de dezembro, numa capital do Nordeste, para fechamento do planejamento 2010. Nilcéa se encarregará de levantar o apoio financeiro para sua realização.


[1] Diretor de Comunicação Social – comunicacao.fenafal@gmail.com

Grupo atingiu objetivo da primeira reunião (Foto: Sheila)

Grupo atingiu objetivo da primeira reunião (Foto: Sheila Venâncio)


ASSOCIAÇÕES CRIAM FEDERAÇÃO MINEIRA DE DOENÇA FALCIFORME

17 de setembro de 2009

    Ana Palmira (de vermelho) é a primeira presidente da FEMIDFAL

    Ana Palmira (de vermelho) é a primeira presidente da FEMIDFAL

    No último sábado 15 de agosto de 2009, reuniram-se 10(dez) Associações Mineiras objetivando com essa união, auxiliar na execução de políticas públicas que garantam apoio às associações municipais do Estado de Minas Gerais.

    A Federação Mineira das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FEMIDFAL) pretende ainda representar suas filiadas perante as instituições governamentais e não-governamentais do Estado de Minas Gerais, buscando em cada um dos 853 municípios a promoção, assistência e suporte integral às pessoas com doença falciforme e familiar, através dos equipamentos de suporte à saúde já  existente.

    Na Assembléia de fundação da FEMIDFAL realizada às 14:00 horas na Sala 29 da Faculdade de Medicina da UFMG, contou com 26 participantes representando os municípios de Uberaba, Uberlândia, Araxá, Juiz de Fora, Divinópolis, Montes Claros, Teófilo Otoni, Perdões e Belo Horizonte, bem como representantes do CEHMOB-MG e NUPAD/UFMG.

    Após a aprovação do Estatuto foi eleita a primeira diretoria que tem como tarefa além da organização documental, sensibilizar os gestores locais (secretários de saúde) e a Secretaria de Estado da Saúde para organização da rede de atenção primária e secundária através de oficialização de protocolo estadual de atenção para as pessoas com doença falciforme do estado de Minas Gerais.

Diretoria da FEMIDFAL – FEDERAÇÃO MINEIRA DAS ASSOCIAÇÕES DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

Presidente :

Ana Palmira Soares dos Santos (Presidente da ARFA – Associação Regional dos Falcêmicos) – Uberaba

Vice-Presidente :

Patrícia de Fátima da Silva (Presidente da ACFAX – Associação das Pessoas com Doença Falciforme de Araxá)

Secretário Geral :

Maria da Penha Correia Silva (Presidente da APAFTF – Associação de Portadores de Anemia Falciforme e Traço Falciforme de Juiz de Fora)

Tesoureiro :

Delcino José  Pereira (Presidente da ASPDFU – Associação das Pessoas com Doença Falciforme de Uberlândia)

Comunicação :

Eliana (Sócia da DREMINAS)

Conselho Fiscal :

Adriano Augusto Silvério Montes – (Presidente APEAFAL – Associação

Perdoense de Anemia Falciforme) – Perdões

Valéria Torres Almeida (ASDRELMIR – Associação dos Drepanocíticos do Leste Mineiro e Região)

Shirley Alves Dias Silva (Presidente Associação dos Portadores de Deonça Falciforme do Centro-oeste de Minas)

Conselho Fiscal – Suplência :

Raimundo Nonato da Silva Sobrinho (Presidente APAEME – Associação de Pais, Amigos e Pacientes Hemofílicos)



Coordenadores e diretores têm primeira reunião em SP

10 de setembro de 2009
Reunião vai definir próximas ações da FENAFAL (Foto: Dalmo Oliveira)

Reunião vai definir próximas ações da FENAFAL (Foto: Dalmo Oliveira)

Coordenadores e diretores da FENAFAL realizam no próximo dia 19, na sede da Aprofe, na capital paulista (Rua Conde de São Joaquim, 179 – Bela Vista), a primeira reunião ordinária da nova direção da entidade. Segundo Altair Lira, coordenador geral, da entidade, o evento deve discutir questões relacionadas ao planejamento para 2010, aprovação do regimento interno e preparativos para o 5° Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias, que ocorre no período de 03 a de 07 de outubro em Belo Horizonte (MG). O evento tem o apoio da Associação Pró-Falcêmico de São Paulo (APROFE) .