ENAFAL vai reunir associações do Brasil e estrangeiras

30 de julho de 2009
Altair (primeiro plano) mediando mesa no painel sobre Saúde na CONAPIR 2009 (foto: Dalmo Oliveira)

Altair (primeiro plano) mediando mesa no painel sobre Saúde na CONAPIR 2009 (foto: Dalmo Oliveira)

Dentro da programação do 5° Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme, que ocorre entre os dias 03 e 07 de outubro, na cidade de Belo Horizonte (BH), a FENAFAL vai realizar a segunda edição do Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme. Os detalhes estão sendo finalizados com os organizadores do simpósio, mas o encontro tem previsão de acontecer nos dias 03 e 04 e deverá juntar também representes do controle social de outros países.

Segundo Altair Lira, coordenador-geral da FENAFAL, a relação com as associações estrangeiras, notadamente as africanas e da América Latina, já ocorre há algum tempo, mas tem se intesificado nos últimos anos. Segundo ele, o Brasil vem se tornado naturalmente referência mundial no campo das organizações da sociedade civil que fazem controle social na defesa das pessoas com DF.

“Um dos fatores que favorecem essa nossa referência é termos o SUS como estrutura pública garantida pelo Estado brasileiro. Nosso monitoramento do Sistema, com atuação em câmaras técnicas do Ministério da Saúde e em outras instâncias decisórias, é o que nos dá condições de execermos o papel de cidadania destinado às organizações do controle social nessa área da saúde pública nacional”, avalia Dalmo Oliveira, coordenador-geral da Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH).

Ele diz que o ENAFAL 2009 deverá priorizar temas relacionados à capacitação de lideranças, combate às iniquidades e ao racismo institucional e estratégias para consolidação da autonomia e da sustentabilidade institucional da Federação e de suas associadas.


Melodia diz “sim” à campanha sobre DF

29 de julho de 2009
Melodia durante entrevista à imprensa campinense (foto: Dalmo Oliveira)

Melodia durante entrevista à imprensa campinense (foto: Dalmo Oliveira)

O cantor e compositor carioca Luiz Melodia é a mais nova personalidade brasileira a aderir ao projeto de campanha publicitária sobre doença falciforme para televisão e outros meios de comunicação. “Ele sinalizou positivamente em participar do cast de músicos, atores e outras personalidades mobilizadas para a gravação de spots de vídeo, dentro da estratégia de comunicação para as comemorações dos 100 anos da descoberta da doença falciforme”, diz Dalmo Oliveira, diretor de comunicação da FENAFAL, que esteve com Melodia ontem em Campina Grande após um show que o cantor fez na cidade paraibana.

Segundo Oliveira, Luiz Melodia ficou interessado no tema e não conhece o problema de saúde que é hereditário, incurável e atinge fortemente a população afrodescendente brasileira. “Deixamos alguma literatura sobre o assunto com ele e ficamos de procurá-lo posteriormente quando a campanha estiver sendo produzida”, diz o jornalista e ativista.

A campanha de mídia deverá ser executada com apoio e financiamento do Ministério da Saúde e outros parceiros da FENAFAL. Em 2010 o Ministério deverá realizar uma vasta programação em comemoração ao centenário do primeiro diagnóstico de doença falciforme, homenageando, inclusive, o médico baiano Jessé Accioly (in memorian),  precursor no Brasil dos estudos de diagnósticos da doença.

O artigo de Jessé Accioly, intitulado “Anemia falciforme: relato de um caso com infantilismo”, foi publicado como artigo completo no volume II, de 1947, dos Arquivos da Universidade da Bahia. James Neel, neste mesmo ano, levantou também esta possibilidade em seu artigo de revisão “The Clinical Detection of the Genetic Carriers of Inherited Disease” publicado na revista Medicine. Dois anos depois, James Neel comprovou a hipótese na revista Science ao estudar 21 famílias de crianças com anemia falciforme.
A premiação será entregue, juntamente com um certificado oferecido pelo Ministério da Saúde, no dia 7 de outubro.

Fenafal e MS iniciam preparativos para comemoração de 100 anos do primeiro diagnóstico da doença falciforme

16 de julho de 2009


Uma reunião ocorrida esta tarde em Brasília definiu uma série de estratégias visando as comemorações dos 100 anos do primeiro diagnóstico da doença falciforme no mundo, que ocorre ano que vem. Sob o comando da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (MS), um grupo de trabalho deve se debruçar na formatação de uma campanha nacional visando mostrar à sociedade brasileira a importância desta hemoglobinopatia na saúde pública do país.

A reunião foi coordenada pela médica Joice Aragão, responsável pelo Programa Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme do MS, e contou com as presenças dos jornalistas Dalmo Oliveira e Mônica Baeta. O odontólogo Tiago Novais, coordenador do Programa Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme de Camaçari (BA), e as técnicas Silma Melo e Solange Franco, do MS, também participaram.

Ficou acertado, nessa primeira reunião, um primeiro contato com a Assessoria de Comunicação do MS, no sentido de negociar a produção de materiais publicitários de divulgação. A Secretaria Especial de Promoção da Igualdade Racial da Presidência da República, Seppir, também deverá ser acionada”, diz Oliveira, que é diretor de Comunicação Social da Federação Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal).

Ele diz que o carro-chefe da campanha será a produção de spots para televisão, com personalidades do mundo artístico, esportivo e político, falando de aspectos pontuais da doença falciforme. “O ex-ministro Gilberto Gil já disse que apóia nossa iniciativa. Estamos contactando com outras personalidades nacionais para compor o time de estrelas voluntárias para a campanha de TV”, detalha Dalmo.

A idéia é mostrar exemplos vitoriosos da sociedade civil e do SUS na atenção especial às pessoas com a doença pelo Brasil afora, como o trabalho que vem sendo feito na Universidade Federal de Minas Gerais, no HemoRio, e em Camaçari”, sinaliza Aragão. “Há muito trabalho ainda a ser feito, mas já avançamos muito também, tanto que estamos sendo requisitados fora do Brasil para mostrar nossa experiência aqui”, acrescenta.

Monica Baeta, assessora de imprensa da Coordenação do Sangue, diz que uma ação que já poderá ser efetivada mais rapidamente é a produção de notícias sobre DF para serem veiculadas na Rádio Saúde, um serviço de notícias realizado pela equipe de Comunicação do próprio MS. O grupo também discutiu a produção de calendário temático para 2010, trazendo as datas e eventos principais relacionados à doença falciforme.

Tiago Novais expôs ainda um projeto para a criação de um sistema informacional para o cadastramento nacional de pessoas acometidas pela doença hereditária. “Um banco de dados disponível na internet, inclusive com prontuários onde os médicos e pacientes possam acerca de qualquer computador ligado á rede”, diz Novais.

História – Segundo Milton Ruiz, editor da Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, o primeiro relato científico1 sobre a anemia falciforme foi descrito pelo médico norte-americano James Bryan Herrick (1861 – 1954). Herrick teria analisado, em 1910, hemácias de um estudante da Universidade das Índias Ocidentais, proveniente de Granada, na América Central, observando, ao microscópio, o aspecto anômalo e alongado das hemácias.

No Brasil, o pioneiro na diagnose da doença falciforme teria sido o médico Jessé Accioly, cujo artigo “Anemia falciforme”, pode ser encontrado nos arquivos da Universidade Federal da Bahia, datado de 1947.

1Herrick JB. Peculiar elongated and sickle shaped red blood corpuscles in a case of severe anemia. Arch Intern Med. 1910;6:517


CONAPIR consolida DF como prioridade para saúde da população negra

5 de julho de 2009
Lira durante intervenção no painel de Saúde da CONAPIR

Lira durante intervenção no painel de Saúde da CONAPIR (foto: Dalmo Oliveira)

A segunda edição da CONAPIR consolidou a doença falciforme como prioridade zero quando o quesito é saúde da população negra. Das 175 posições discutidas pelo painel, grande parte tratou de políticas relacionadas ao cuidado com as pessoas com DF.  O coordenador-geral da FENFAL, Altair Lira, foi um dos facilitadores na mesa que conduziu a discussão no painel. Dalmo Oliveira, Neusa Carvalho e Velma Santos, também  da direção da entidade, atuaram de forma efetiva no painel, destacando e propondo novas formulações para as posições trazidas dos estados. “Nossa função é contribuir com nossa experiência de convívio com a doença para que os participantes do painel possam votar no que for mais adequado e urgente na questões ralcionadas à anemia falciforme”, diz Oliveira. O painel contou ainda com Zuma Nunes, coordenador da ASPPAH, e Severino Ferreira, da Associação de Portadores de Anemia Falciforme e Outras Hemoglobinopatias do Amazonas (APAFHAM).