NOVO MINISTRO DA SAÚDE PROMETE RESOLVER ABASTECIMENTO DE HYDROXIUREIA NO PAÍS

23 de junho de 2016
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Elvis e Luana (de azul) foram recebidos pelo ministro Ricardo Barros | foto: SECOM/MS

Os coordenadores da FENAFAL, Elvis Silva Magalhães e Luana Carolina Martins tiveram audiência com o Ministro da Saúde (interino) Ricardo Barros, nesta terça-feira, 22, em Brasília (DF), para tratar da problemática relacionada ao desabastecimento da medicação Hydroxiureia, um quimioterápico utilizado no tratamento de pessoas com doenças falciformes.

Na ocasião, foi entregue ao ministro um ofício da entidade solicitando informações detalhadas sobre a aquisição, pelo Governo Federal, de cerca de 24 mil caixas do referido medicamento, que o Ministério informou, anteriormente, ter comprado em maio e ainda não chegou nas secretarias estaduais de saúde. A audiência foi intermediada pelo deputado federal George Hilton.

A Hydroxiureia é um fármaco que proporciona mais qualidade de vida para às pessoas com essa hemoglobinopatia. Nos termos da portaria MS/GM nº 2.981, de 26 de novembro de 2009, a medicação, em cápsulas de 500mg, faz parte do rol de medicamentos financiados com transferência de recursos pelo Ministério da Saúde para tratamento da doença falciforme. Fortes evidências científicas comprovam que, até o momento, ela é considerada a terapia farmacológica de maior sucesso para as pessoas com doença falciforme.

Segundo médicos especialistas no tratamento dessa doença hereditária, a Hydroxiureia tem se mostrado eficaz na diminuição dos episódios de dor, que podem até mesmo desaparecer com seu uso contínuo. Ela provoca o aumento da produção de hemoglobina fetal e também uma discreta potencialização da concentração total da hemoglobina no sangue. Esses efeitos ocasionam a diminuição dos episódios de síndrome torácica aguda e, consequentemente, do número de hospitalizações e de transfusões sanguíneas. Na prática, a Hydroxiureia pode favorecer a regressão ou estabilização de danos em órgãos ou tecidos (baço, rins, cérebro, coração, pulmões), melhorando o bem-estar e possibilitando maior sobrevida aos pacientes que desenvolvem maiores agravos da condição de saúde por causa da doença.

DESABASTECIMENTO

“Desde de outubro de 2015 o fornecimento dessa medicação tem sido comprometido. Muitas denúncias foram oferecidas aos Ministérios Públicos e Defensorias Públicas em vários Estados. Nossas associações têm realizado manifestações por todo o país, para expor nossa preocupação. Tem sido assustador o número de óbitos de pacientes por conta da interrupção do tratamento”, comenta Maria Zenó Soares, coordenadora-geral da FENAFAL.

No último dia 19, a entidade deu início a uma campanha, através de redes sociais na internet, cobrando providências do Ministério da Saúde para a solução do problema. A data marca um esforço mundial na conscientização sobre a doença falciforme, suas causas e consequências. Diversas entidades filiadas à FENAFAL realizaram atos públicos, eventos e divulgação na mídia.

A entidade defende que o Governo Federal passe a produzir o medicamento na rede federal de laboratórios públicos, a exemplo do que já ocorre com o famoso “coquetel anti-AIDS”.

O Governo da Bahia já sinalizou interesse em produzir o medicamento, especialmente por ser este o Estado onde vive o maior número de pessoas com a doença. “Outra questão importante sobre a produção da Hydroxiureia é que atualmente, o laboratório privado que monopoliza o fabrico do medicamento não oferece opções de dosagens diferenciadas que possam ser administradas para crianças com menos de cinco anos de idade, por exemplo. A doença afetada fortemente pessoas dos segmentos mais vulneráveis e merece uma atenção especial e mais humanizada das autoridades públicas”, diz Dalmo Oliveira, coordenador de Comunicação da FENAFAL.


CARTA AO POVO BRASILEIRO

27 de maio de 2016

CARTA AO POVO BRASILEIRO

Pausa democrática ameaça saúde da gente

 

A Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL), que congrega, em todo o Território Nacional, quase 50 entidades, de base estadual e municipal, pressionada pela atual conjuntura social-político-institucional brasileira, vem registrar, publicamente, seus anseios, preocupações, indignação e repúdio, diante dos últimos acontecimentos e do cenário que se avizinha sobre a vida do País.

 

Constituída oficialmente em 27 de outubro de 2001, a FENAFAL é uma associação civil filantrópica, para fins não-econômicos, de controle social do Sistema Único de Saúde (SUS), com  vocação assistencial, cultural e educacional. Sua missão é apoiar o fortalecimento e a auto-organização das associações locais, contribuindo com o fortalecimento e estímulo à formação de políticas públicas e sociais, visando, principalmente, a redução da morbimortalidade das pessoas com doenças falciformes no Brasil.

 

Na última década, por meio de uma luta intensa e mobilização permanente, nosso movimento social conseguiu contribuir, significativamente, para que o Governo do Brasil adotasse políticas públicas no âmbito da Saúde Pública, que, além de melhorarem a Atenção em Saúde para esse contingente (cerca de 300 mil brasileiros vivendo com doenças falciformes), minimizaram efetivamente os efeitos nefastos do racismo institucional perpetrado por agentes, nas três esferas da governança pública e nos poderes Executivo e Legislativo, principalmente.

 

A saúde da população negra brasileira passou a ser enxergada com outros olhos nesse período. Aliás, passou a ser simplesmente enxergada pelos gestores do SUS. E a paradigmática doença falciforme acabou se transformando, sem dúvidas, no carro-chefe para as políticas de saúde desse contingente populacional, que hoje compõe quase 60% da população brasileira, sendo a mais importante doença genética e hereditária que ocorre em nosso território.

 

Trata-se de uma hemoglobinopatia cuja indexação científica ocorreu ainda no século 19, e mesmo assim permanecia negligenciada pelas autoridades médicas e sanitaristas brasileiras. Uma patologia que aportou em terra brasilis nas veias e na genética de mulheres e de homens escravizados em África, trazidos para construir, à força, essa Nação. E é justamente esse componente histórico-humanitário que faz da anemia falciforme um paradigma entre todas as demais doenças da população negra, por suas características etnorraciais, por acometer, especialmente, uma população mais vulnerabilizada, pela peculiaridade da nossa miscigenação racial, entre outros fatores.

Mesmo com toda essa carga sócio-antropológica, foi somente em 16 de agosto de 2005 que a

Portaria 1.391 do Ministério da Saúde instituiu no âmbito do Sistema Único de Saúde, as primeiras diretrizes para uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.

 

Em 2009 o Governo Federal regula, no âmbito da Assistência Farmacêutica, o uso de quelantes orais para controle da taxa de ferro no organismo das pessoas com DF. No ano seguinte, 2010, cria-se protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para o uso da hidroxiuréira, um quimioterápico coadjuvante no tratamento da doença. Ainda no âmbito farmacológico, em 2011 uma nova portaria  passa a regular administração da penicilina nas unidades de Atenção Básica à Saúde. Em 2013 o Ministério da Saúde autoriza uso da hidroxiuréia em crianças com doença falciforme no SUS.

 

Foi nossa militância institucional também que conseguiu, em 2011, a adoção pela recém-criada Rede Cegonha do exame de eletroforese de hemoglobina para detecção da anemia falciforme em todas as crianças recém-nascidas nas unidades públicas de Saúde de todo o país.

 

Visando ainda a prevenção em saúde pública que a Portaria 745, de 03 de agosto de 2012, fez incluir o exame de Ecodoppler Transcraniano, o Instrumento de registro APAC e o valor tabelado no serviço ambulatorial, no âmbito do SUS e da Rede Suplementar de Saúde Pública. No ano posterior, outra Portaria estabeleceu recurso específico do Tesouro Nacional a ser disponibilizado aos Estados e Municípios para exames de Ecodoppler Transcraniano, destinados às pessoas com DF. E em 2013 ficou estabelecido protocolo de uso desse exame como procedimento ambulatorial na prevenção ambulatorial do acidente vascular cerebral e encefálico em pessoas com DF.

 

Ano passado obtivemos mais uma vitória e avanço parcial para o tratamento da doença: o Ministério da Saúde expediu Portaria que define o uso do transplante de células-tronco hematopoéticas, entre parentes, a partir da medula óssea, de sangue periférico ou de sangue de cordão umbilical, visando a cura da anemia falciforme.

 

Foram avanços significativos para apenas dez anos de lutas! Avanços que só se tornaram possíveis em decorrência de estarmos gozando de plenos direitos num regime democrático estável e em estágio de maturação. Conquistas que só foram possíveis devido à possibilidade de influirmos diretamente na gestão pública, por instrumentos de controles sociais criados pelo Ministério da Saúde, após debates intensos em conferências públicas com a participação cidadã dos nossos representantes.

 

Por isso nos preocupa, sobremaneira, o modo como o Congresso Nacional admitiu a abertura de um processo de impeachment contra a Pesidenta da República, Dilma Rousseff, sem que haja sequer uma única demonstração irrefutável de que a mesma tenha cometido qualquer crime de responsabilidade previsto na nossa Constituição Federal. Para a FENAFAL, a tentativa de derrubar a Presidenta da República configurou-se, tão somente, num golpe parlamentarístico, meramente burocrático, institucional e político-partidário.

 

Impressiona aos membros desta Federação, ademais, a cumplicidade institucionalizada do Supremo Tribunal Federal (STF), que, em vez de agir como mediador inter-poderes, se associa tendenciosamente à manobra politiqueira golpista.

 

Consumado o afastamento provisório da Presidenta Dilma, é de indignação o sentimento que assola brasileiras e brasileiros que, direta ou indiretamente, convivem com o drama da doença falciforme neste País. Especialmente por causa das primeiras providências administrativas anunciadas pelo governante provisório, entre elas, a não garantia do acesso universal à Saúde.

 

Ademais, já foi aprovada em primeira votação no Senado a PEC emenda 143/2015, que pretende estender aos Estados e Municípios a famigerada DRU (Desvinculação de Receitas da União), permitindo que gestores usem livremente 25% dos valores que teriam de aplicar compulsoriamente em Saúde.

Outras ameaças ao SUS recebem o repúdio antecipado da FENAFAL, como:

  • Boicote ao programa Mais Médicos;
  • Terceirização/privatização do SUS com flexibilização das chamadas OSCs;
  • Flexibilização no controle de qualidade dos serviços dos planos de saúde privados;
  • Flexibilização para desnacionalização do Sistema de Saúde;
  • Refluxo na discussão sobre aborto com interferência religiosa;
  • Boicote à fabricação e uso da Fosfoetanolamina.

Dito isto, a FENAFAL reafirma seu compromisso com a defesa e aprimoramento do SUS. Se põe ao lado, intransigentemente, das instituições, dos cidadãos e das cidadãs que defendem as garantias constitucionais do Estado Democrático de Direitos no Brasil. Afirma que a atual situação de pausa democrática por que passa nosso País só interessa a grupos autoritários e minoritários, vinculados ao grande Capital e a segmentos privilegiados da sociedade nacional. Defende o amplo e republicano direito de defesa das autoridades federais, especialmente da Presidenta Dilma Roussef, em relação a quaisquer acusações não comprovadas. A FENAFAL também se opõe frontalmente aos processos jurídico-policialescos notoriamente seletivos, perpetrados no bojo da Operação Lava a Jato e/ou similares. Repudia a ação nefasta, parcial e criminosa de parte da Imprensa e da Mídia nacional na cobertura dos recentes episódios, tema desta Carta. Por fim, defende o direito à liberdade de expressão, organização, manifestação pública e mobilização do povo brasileiro, como legítima defesa a qualquer ataque contra a democracia, à normalidade da República e à Constituição Cidadã promulgada em 1988.

O COMITÊ GESTOR


FALCIFORME PODERÁ TER CURA COM MANIPULAÇÃO GÊNICA

4 de janeiro de 2016
Fatima falciforme

A paulista Fátima, de São Paulo, foi a personagem da matéria do repórter Álvaro Pereira Júnior | Foto: Reprodução do site do G1.globo.com

 

Uma matéria especial exibida neste domingo, 03, pelo televisivo “Fantástico” da Rede Globo de Televisão, mostrou avanços nas pesquisas em manipulação genética para cura de doenças com a falciforme. Para quem acompanha os eventos científicos da área, a matéria não foi uma surpresa tão grande assim.

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Homenagem

24 de dezembro de 2015

A Coordenadora-Geral da FENAFAL, Maria Zenó Soares, manifestou deste dia 24 de dezembro seu agradecimento público ao ex-Coordenador da entidade, Altair dos Santos Lira, pelos relevantes serviços que o antropólogo baiano prestou e vem prestando à esta entidade.

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Conferência discute desafios da saúde pública

1 de dezembro de 2015

davi zenoh 14a CNSDirigentes de diversas associações de pessoas com falciforme de todo país se encontram mais uma vez na Capital Federal para defender as demandas históricas da saúde pública brasileira. O transplante de medula óssea sem restrições de faixa etária continua sendo a bandeira prioritária do momento, mas os representantes da FENAFAL sabem que essa 15ª conferência ocorre num dos momentos sociais mais conturbados e difíceis das últimas décadas e estão cientes dos riscos de retrocessos para o SUS.

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Falciforme consciente

26 de novembro de 2015

agafal marcha mulheres fenafalA cada ano que passa as associações de pessoas com a doença falciforme, em todo o país, têm sido chamadas para participar das ações e manifestações alusivas ao mês da consciência negra. Esse ano, com a realização da primeira Marcha Nacional das Mulheres Negras, ocorrida no dia 18 em Brasília, a nossa pauta ganhou mais visibilidade, com a presença das companheiras em praticamente todas as caravanas que desembarcaram na Capital Federal para esse ato público histórico.

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Ministro adia portaria para TMO falciforme

17 de novembro de 2015
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Elvis, Beltrame e Zenó: controle social pressiona gestores

O ministro da Saúde, Marcelo Costa e Castro, informou hoje pela manhã que decidiu pelo adiamento da publicação da portaria que autoriza o transplante de medula óssea para pessoas com doença falciforme. A informação foi dada pessoalmente por Costa e Castro à Coordenadora-geral da FENAFAL, Maria Zenó, durante audiência em Brasília.

 

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