Vera e Palmira Lopes (MOPS/PB) durante o evento

fonte: http://www.hemopa.pa.gov.br/portal/index.php?option=com_content&view=article&id=258:pessoas-com-doenca-falciforme-formam-associacao-

Padilha cumprimenta ativistas da FENAFAL durante a conferência em Brasília

Dirigentes da FENAFAL que participaram da 14ª Conferencia Nacional de Saúde, ocorrida de 30 de novembro a 04 de dezembro, fizeram um balanço positivo da atuação da entidade no evento. “Acreditamos que fomos definitivamente vitoriosos em cada um destes pontos. Como citamos em outros momentos, a credibilidade conquistada pela FENAFAL, através, principalmente, do trabalho das associações nos seus estados nos garante uma ‘fluidez’ fácil e importante num ambiente de disputa politica, de espaço e visibilidade”, declarou o coordenador-geral, Altair Lira.

Segundo Lira, os representantes da entidade no evento definiram uma linha de atuação centrando esforços nos seguintes pontos: 1) Aprovação de moções; 2) Participação nos grupos e garantia de aprovação das propostas que tivessem vínculo direto ou indireto, inclusive de grupos vulneráveis politicamente e as propostas que fossem boas para o SUS; 3) Articulação com gestores governamentais presentes à conferência e 4) Divulgação sobre a doença falciforme e sobre os direitos das pessoas com doença falciforme.

“As moções para serem apresentadas ao plenário tinham que conter 293 assinaturas de delegados presentes. A moção da FENAFAL teve 692 assinaturas. Simplesmente coletamos assinaturas de 23,65% dos delegados, muitas delas praticamente sem que fizessem a leitura do texto, quando logo nos identificamos como sendo ‘da anemia falciforme’, as pessoas diziam que faziam questão de assinar nossa moção. Este número é importante também porque sabíamos que chegaríamos à plenária final com boa parte da plenária motivada para a nossa causa”, relata Altair.

O ativista afirma que todas as propostas relacionadas à causa da doença falciforme foram aprovadas nos grupos. “Nenhuma envolvendo anemia falciforme veio para plenário final, sendo aprovada nos grupos. Esta é mais uma comprovação de que a nossa participação não somente qualificou o debate, mas que temos um reconhecimento social perante nossas demandas”, disse.

Na interação com os gestores, Lira ouviu de fontes seguras do Ministério da Saúde, que no próximo ano o NUPAD deverá ser contratado para fazer uma espécie de “rastreamento” de todos os serviços de triagem neonatal do Brasil, fazendo uma detalhada avaliação dos mesmo.

Segundo Lira, começou a ser delineada uma parceria entre a Secretaria de Gestão Participativa do Ministério da Saúde e a FENAFAL para garantir apoio a cursos, além de inserir a doença falciforme em outras áreas do Ministério, em articulação com a Coordenação de Sangue.

“Também tivemos com a Dra. Anhamona de Brito, da Secretaria de Politicas Afirmativas da SEPPIR, cujo teor versou basicamente numa recomposição da SEPPIR com a FENAFAL, levando a um melhor entendimento daquele Ministério sobre nossa demanda e também a força do nosso movimento muitas vezes negligenciado em detrimento de outros”, acrescenta o coordenador.

“Tivemos todas as vitórias acima descritas e até mesmo tivemos o nosso nome mencionado duas vezes na Tenda Paulo Freire, onde ocorria um debate sobre Saúde da População Negra e Racismo Institucional. Fomos reconhecidos primeiro como exemplo de atuação em rede e em nível nacional e, em segundo, que a nossa mobilização local fez com que viessem propostas de anemia falciforme de várias partes do país. Não descansamos em nenhum momento, distribuímos folders, cartões, articulamos com a sociedade civil, gestores e trabalhadores do SUS presentes”, pontua.

A seguir as proposta que beneficiam os usuários do SUS com a doença falciforme:

Proposta 17 - Redefinir os critérios para concessão dos benefícios (auxílio-doença etc.) ampliando e qualificando a equipe de avaliação ligada ao processo diagnóstico da Anemia Falciforme, Síndrome de Burnout, entre outras, bem como fiscalizar e efetivar os programas sociais existentes, expandindo e priorizando as regiões que não são beneficiadas.

Proposta 36 - Fortalecer a Política de Educação Permanente em Saúde nos Estados da Federação, com a participação das três esferas de governos, qualificando gestores, trabalhadores e equipes de saúde dos níveis de Atenção Primária á Saúde, de Média até à Atenção Hospitalar, a fim de promover melhorias no atendimento ao usuário, pautadas nos princípios e diretrizes do SUS e políticas de atenção prioritárias, tais como a promoção da saúde, humanização, doença falciforme. Este processo será coordenado pelas SES – Secretarias Estaduais de Saúde, consolidado em planos de educação permanente em saúde e efetivado por meio de Núcleos de Educação Permanente nos diversos pontos do Sistema Estadual de Saúde e promovendo a integração ensino-serviço.

Proposta 24 - Inserir o programa de Assistência Farmacêutica e acompanhamento farmacoterapêutico no SUS, realizado pelo farmacêutico como mecanismo de acompanhamento e avaliação da terapêutica, em particular em grupos de atenção especial à saúde, como idosos, crianças, pacientes portadores de doenças crônico-degenerativas, infecto-contagiosas e transtornos mentais, visando ao uso racional de medicamentos.

Proposta 21 – Exigir o cumprimento da Portaria nº. 1.737 de 19 de agosto de 2004 do Ministério da Saúde, que dispõe sobre o fornecimento de sangue e hemocomponentes no Sistema Único de Saúde – SUS. Fazer cumprir a RDC 151 de agosto de 2001 que em seu artigo 3º, inciso 5 dispõe sobre a coleta de sangue, vedando os bancos privados de realizarem coletas externas, sendo estas reservadas somente aos bancos de sangue públicos.

Proposta 8 – Garantir recursos financeiros para implementação de Políticas de Saúde destinadas a grupos populacionais específicos (camponeses, ribeirinhos, quilombolas, mulheres, indígenas, afro-descendentes, LGBT, idosos, pessoas com deficiência, anemia falciforme, albinismo e outras patologias), incluindo incentivo para compensações regionais e para municípios que recebem populações flutuantes.

O especialista carioca Paulo Ivo falou sobre primeiros cuidados (Foto: Tiago Novais)

Especialistas brasileiros levaram suas experiências com a doença falciforme para mais um evento internacional. Desta vez foi em Guadalupe, onde ocorre um simpósio temático para a região do Caribe.

Na delegação brasileira estão presente o médico Paulo Ivo, coordenador do Programa de Atenção às pessoas com Doença Falciforme do Estado do Rio de Janeiro, e o odontólogo Tiago Novais, coordenador do Programa de Atenção às pessoas com Doença Falciforme da cidade de Camaçari (BA). A geneticista e bióloga Silma Melo também compõe a comitiva, além das técnicas Ana Margareth Gomes e Carmen Solange Franco, ambas da equipe do Programa Nacional do Ministério da Saúde.

A Conferência, que se inicia nesta quarta-feira, 30, e vai até o próximo dia 4, tem como tema: “Todos usam o SUS! SUS na Seguridade Social, Política Pública, patrimônio do Povo Brasileiro”. Os eixos norteadores das discussões serão:

“Acesso e acolhimento com qualidade: um desafio para o SUS”

- Política de saúde na seguridade social, segundo os princípios da integralidade, universalidade e equidade;

- Participação da comunidade e controle social;

- Gestão do SUS (Financiamento; Pacto pela Saúde e Relação Público x Privado; Gestão do Sistema, do Trabalho e da Educação em Saúde).