Entrevista com o Dr. Aderson Araújo

Brasileiros levam experiência com doença falciforme para evento internacional

O especialista carioca Paulo Ivo falou sobre primeiros cuidados (Foto: Tiago Novais)

Especialistas brasileiros levaram suas experiências com a doença falciforme para mais um evento internacional. Desta vez foi em Guadalupe, onde ocorre um simpósio temático para a região do Caribe.

Na delegação brasileira estão presente o médico Paulo Ivo, coordenador do Programa de Atenção às pessoas com Doença Falciforme do Estado do Rio de Janeiro, e o odontólogo Tiago Novais, coordenador do Programa de Atenção às pessoas com Doença Falciforme da cidade de Camaçari (BA). A geneticista e bióloga Silma Melo também compõe a comitiva, além das técnicas Ana Margareth Gomes e Carmen Solange Franco, ambas da equipe do Programa Nacional do Ministério da Saúde.

FENAFAL terá representantes na 14ª Conferência Nacional de Saúde

Quatro representantes da FENAFAL estarão participando ativamente da 14ª Conferência Nacional de Saúde. Além do diretor Administrativo-Financeiro, Nadir Francisco do Amaral, que é delegado-nato, por ser conselheiro nacional; Altair Lira, coordenador-geral, como membro-titular do Conselho Nacional de Promoção da Igualdade Racial (CNPIR), João Fernando Gomes, diretor de Políticas Públicas e Nicéia Alves, diretora de Parcerias e Captação, estarão participando do evento na condição de convidados da Comissão Organizadora.

A Conferência, que se inicia nesta quarta-feira, 30, e vai até o próximo dia 4, tem como tema: “Todos usam o SUS! SUS na Seguridade Social, Política Pública, patrimônio do Povo Brasileiro”. Os eixos norteadores das discussões serão:

“Acesso e acolhimento com qualidade: um desafio para o SUS”

- Política de saúde na seguridade social, segundo os princípios da integralidade, universalidade e equidade;

- Participação da comunidade e controle social;

- Gestão do SUS (Financiamento; Pacto pela Saúde e Relação Público x Privado; Gestão do Sistema, do Trabalho e da Educação em Saúde).

Associadas reconhecidas como continuadoras da luta de Zumbi

Zumbi dos Palmares: herói precussor

Durante esse mês de novembro, em vários cantos do país, associações de pessoas com doenças falciformes participaram efetivamente das comemorações e ações sociais relacionadas ao dia 20, data em que os brasileiros reverenciam a luta protagonista do maior líder negro da nação: Zumbi dos Palmares.

A ação dessas entidades, com foco intenso no controle social em saúde pública, tem rendido o reconhecimento público de vários setores da sociedade. Em Salvador (BA) a ABADFAL, foi mais uma vez agraciada pela Câmara de Vereadores com a Medalha Zumbi dos Palmares.

A Câmara de Vereadores de São Paulo também entregou a Medalha Zumbi dos Palmares a APROFE, pelo reconhecimento de suas ações em prol da população negra paulistana.

Sheila discursa na Câmara de Vereadores de SP (Foto: arquivo APROFE)

Em Porto Alegre, a Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, que instituiu o Prêmio Zumbi dos Palmares, reconheceu esse ano o trabalho desenvolvido pela AGAFAL. O mesmo ocorreu em Cuiabá, onde a Assembleia Legislativa do Mato Grosso reconheceu os méritos da ASFAMT, por sua luta na defesa das pessoas com a doença falciforme.

“Gostaria de parabenizar todas as associadas da FENAFAL, pela atuação desenvolvida durante todos estes anos. Mas remeto-me neste momento às premiações e reconhecimentos obtidas por algumas co-irmãs, exemplo vivo de sua intervenção social em defesa das pessoas com doença falciforme e seus familiares na alteração da realidade, lutando por seus direitos, brigando e batalhando contra muitos e contra vários, mas sempre a favor da justiça e dos direitos, um deles, o direito à saúde”, declarou o coordenador-geral da FENAFAL, o antropólogo Altair dos Santos Lira, ativista fundador da entidade baiana.

Esse reconhecimento público, das casas legislativas, em várias partes do Brasil, são um sintoma inequívoco de que a luta das pessoas com a doença falciforme possui uma interação inegável com a luta pela igualdade racial, contra todas as formas de racismo e preconceitos.

Não foram poucos, esse ano, os depoimentos de militantes do movimento negro nacional reconhecendo no ativismo das pessoas com a doença falciforme um mecanismo definitivo e contundente para denunciar o racismo institucional dentro dos sistemas públicos de saúde.

O próprio Ministério da Saúde, por meio de sua Coordenação Geral de Sangues e Hemoderivados, assumiu que o Programa Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme não foi criado antes e ainda hoje sofre boicotes internos devido ao racismo institucional que ainda se manifesta dentro do órgão.

A morte de Francisco Zumbi por emboscada não ficará em vão. Nossa luta é feita com sangue, e de sangue as pessoas com doença falciforme conhecem bem.

Ministério da Saúde divulga nota técnica sobre Hidroxiureia

MINISTÉRIO DA SAÚDE

SECRETARIA DE ATENÇÃO À SAÚDE

DEPARTAMENTO DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA

COORDENAÇÂO GERAL DE SANGUE E HEMODERIVADOS

Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme

SAF/SUL, Trecho 02, Edifício PREMIUM, Torre 02 ala B, 2º andar, sala 202.

BRASILIA-DISTRITO Federal

CEP 70070-600 Tels 61- 3315-6149/6152

                                                  NOTA TÉCNICA

A incidência global das hemoglobinopatias é de cerca de 4,5% na população mundial e devido sua alta prevalência passaram a representar um grave problema de saúde pública em muitos países dentre eles o Brasil. Nestes pacientes, a redução na taxa de hemoglobina total associada à acentuada reticulocitose caracteriza a gravidade da anemia hemolítica.

Inúmeros estudos têm reportado a eficácia da hidroxiureia (HU) em pessoas com doença falciforme (DF) por conduzir à melhora clínica e hematológica pela redução da incidência de episódios vaso-oclusivos. A concentração da hemoglobina fetal (HbF) apresenta relação indireta com a redução das crises dolorosas durante o tratamento.

A hidroxiureia tem efeitos múltiplos sobre a linhagem eritrocitária, isto é, promove elevação no nível de Hb F em cerca de 60% dos pacientes tratados, eleva a taxa de hemoglobina, do volume corpuscular médio (VCM) e reduz o número de reticulócitos. Outra resposta favorável deste agente terapêutico tem sido a diminuição da expressão de moléculas de adesão, tais como fosfatidilserina da superfície eritrocitária e plaquetária, da anexina V, bem como promove a diminuição das proteínas receptoras localizadas nas células endoteliais, diminuindo a adesão vascular e contribuindo desse modo para a redução das crises vaso-oclusivo.

O fármaco é indicado a partir de três anos de vida, com três ou mais episódios de crises vaso-oclusivo com necessidade de atendimento médico; uma crise torácica aguda recidivante; um ou mais acidentes vasculares encefálicos; priapismo recorrente e anemia grave e persistente, nos últimos doze meses. (indicações detalhadas na Portaria Ministerial de nº 55 de 29 /1/2010).

As pessoas em uso da HU têm aproximadamente metade das crises do que antes do uso da droga e têm ainda diminuída sua necessidade de transfusões de sangue. Ao terem diminuída a freqüência das crises, necessitam de menos internações, melhorando a qualidade de vida e diminuindo o custo global do tratamento.

As primeiras comprovações científicas quanto à eficácia da HU na diminuição da mortalidade nestas pessoas foram publicadas em 2002, nos Estados Unidos, no centro de estudo da HU (MSH) e demonstraram, após nove anos de Follow-up, que a taxa de mortalidade entre os que usam HU, foi reduzida em 40%, comparando-se aos que não estavam em uso de HU. Os poucos que faleceram se encontravam em um subgrupo de idade mais avançada, já com instalação de degeneração crônica em órgão nobre. Esta informação tem tornado mais precoce o início do tratamento em jovens visando prevenção das lesões irreversíveis em órgãos como rins, coração, fígado e pulmão.

A administração de hidroxiureia em crianças com DF tem sido extremamente útil, reduzindo em 80% a freqüência de transfusão sanguínea na população pediátrica, além de prevenir a lesão de órgãos. Os estudos de coorte envolvendo crianças e adolescentes têm apontado que as eficácias hematológicas, as respostas da Hb F e as toxicidades a este agente quimioterápico são doses dependentes. Esta avaliação suscita maior atenção ao escalonamento da dose de HU à dose máxima tolerada (DMT) para maximizar o efeito terapêutico. A eficácia hematológica de HU observada inclui aumento significativo de nível de hemoglobina, de volume corpuscular médio (VCM) e de Hb F, além da diminuição de reticulócitos bem como de bilirrubina sérica, associada a uma mielotoxicidade aceitável.

A dose de HU varia de10 a30 mg /kg/dia, e esta deve ser feita em um tomada diária. Atualmente só dispomos da apresentação em cápsulas de 500 mg e para fazermos uso em crianças utilizamos o método de diluição do conteúdo da cápsula em água com conseqüente administração da dose proporcional. Para isto temos os seguintes inconvenientes: manipulação do fármaco em domicílio, desperdício do restante da dose do remédio além de possibilitar erros na dose administrada devido à dificuldade na compreensão da metodologia de diluição. Por isto se faz necessário a produção de comprimidos de 100mg. É importante citar que consultamos anteriormente os produtores de HU e fomos informados da impossibilidade de produção líquida pela instabilidade térmica da substância e que isto acarretaria aumento significativo do custo do produto.  Outra questão séria, é que nas bulas dos laboratórios que produzem a hidroxiureia no Brasil não constam a indicação para uso em doença falciforme. Na Europa já existem disponíveis para compra comprimidos de 100mg com inclusão da DF na bula.

Estimamos no momento em 10 000 pessoas só com a DF, distribuídos em 70% de adulto e 30% de crianças que tenham indicação do uso de HU. Com a ampliação para uso a partir dos 03 anos a faixa o uso pediátrico infantil deverá se ampliar e com a longevidade da DF em alta o mesmo acontecerá com o número de adultos. O uso de HU em DF é continuo e por tempo prolongado. Agregando-se a estes números as pessoas com uso de para outras patologias fica evidente a necessidade de produção maior do que a atual. Nos Estados Unidos da América já se tem notícias de escassez do produto.

Pelo exposto solicitamos ao setor responsável orientação para os encaminhamentos devidos:

 

GUILHERME GENOVEZ

Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados

CGSH/DAE/SAS/MS

JOICE ARAGÃO DE JESUS

 Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme

CGSH/DAE/SAS/MS

Entrevista com a médica Lucia Sila aborda transplante para doença falciforme

Vídeo mostra ato público da AFARJ no Rio de Janeiro

Assembleia gaucha reconhece trabalho da AGAFAL

Membros da AGAFAL na conferência de saúde (Foto: AGAFAL-RS)

A Associação Gaúcha de Pessoas com Doença Falciforme (AGAFAL) acaba de receber o Prêmio Zumbi dos Palmares 2011, na categoria área social. O anúncio foi feito hoje e a entrega será feita na próxima quarta-feira, 16, em sessão solene comemorativa do Dia Nacional da Consciência Negra, a partir das 14 horas, no plenário da Assembléia Legislativa do Rio Grande do Sul, em Porto Alegre. Neusa Maria da Rocha Carvalho, presidente da AGAFAL, ficou muito emocionada ao receber o email informando a premiação.

Nós, da FENAFAL, nos congratulamos com as companheiras e companheiros da associação gaúcha, reconhecendo nela um exemplo de perseverança e defesa irredutível dos direitos das pessoas com doenças falciformes naquele estado.

AAFESP realiza mais um seminário sobre doença falciforme

Berenice é uma das mentoras do evento

A doença falciforme é uma das enfermidades mais antiga da humanidade, no entanto, no Brasil é nós últimos dez anos que ações mobilizadoras vem tirando a doença e a pessoa  da invibilidade sociopólitica. Isto, em decorrência do Ser Ação, de mulheres e homens  na academia, nos movimentos sociais, na gestão pública e interfamiliares.

O  Ser Ação é a matriz transformadora do universo humano, portanto antecede ao Ser Político e ao Ser Social. É nesse contexto das inquietações humanas que vem sendo decifrada  e sócio e cientificamente construída a história natural da doença falciforme no Brasil.

A função social da AAFESP no Pós 100 anos do diagnóstico da Anemia Falciforme é ampliar a práxis, ou seja, se a ação é própria do individuo a práxis é a ação do grupo se materializando na gestão pública estatal  e  na vida dos familiares e pessoas afetadas por esta enfermidade.

Assim, este seminário tem como desafio aprofundar as diversas situações-problema revelados nos encontros da Câmara temática doença falciforme na AAFESP  no decorrer de 2011 e apresentar soluções que mediadas no universo da reorganização dos serviços e  da gestão pública  contribuam para a qualificação da assistência.

PROGRAMA

8:00

Credenciamento

8:30 Agradecimento e objetivos da AAFESP em conjunto com patrocinadores e apoiadores

Mesa 1

Reorganização dos serviços da triagem neonatal no Estado de São Paulo

9:00

Dra. Carmela Magguzzo Grindeler

Médica pediatra - Coordenadora do programa de triagem neonatal no Estado de São Paulo

9:20: Ampliando a prática na identificação das Hemoglobinas Variantes

Dra. Paula Zamaro

Biomédica doutora e professora da UNESP

9:40 Comunicação e suporte a família na rede de assistência

Profa. enfermeira Shirley Nunes dos Santos

Centro infantil de Pesquisa Hematológica - UNICAMP

10:00

Debatedora

Dra. Maura Goto  ( a confirmar)

10:30

Intervalo para café

Mesa 2

Percepção clínica  na transição da clínica pediátrica para a clínica de adultos

11:00 Painel:Principais complicações clínicas na infância

Indicação de Hidroxiureia

Dra. Silvia Lupporini

Hemopediatra - Santa Casa de São Paulo ( confirmar)

11:20 Principais complicações clínicas na adolescência/fase adulta

Dra. Rita Carvalheiro

Hematologista Clínica - Hospital Santa Marcelina

Depoimentos

11:40 Impactos psicoemocional da transição na cuidadora  principal

Cristiane Aparecida Moreira Candido

12;00 Impacto psico-emocional no adolescente/adulto

 Suelen Moreira Candido

12:20 Debatedora

Dra. Monica Verissimo

Hematogista Hospital Boldrini ( confirmar)

 

Intervalo para almoço

 

13:30 Mesa 3

Desafios terapêuticos  no processo de envelhecimento

Enfermidades acumulativas mais freqüentes no processo de envelhecimento

Dra Sandra Loggeto ( a confirmar)

Medica hematologista - Instituto de Hematologia de São Paulo

14:00 Desafios terapêuticos frente as principais enfermidades acumulativas no processo

de envelhecimento

Dr. Rodolfo Cançado

Hematologista Santa Casa de São Paulo

14:00

Debatedor

Dra. Sarah Saad ( a confirmar)  

Médica Hematogista Hemocentro de Campinas

14:20Mesa 4

Transplante de células hematopoiética  e  Acesso no Sistema Único de Saúde

Painel: Aspectos clínicos e critérios de elegibilidade

Dra. Belinda Simões

Prof. Dra. da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto

 

15:00

Vontade e ações mobilizadoras de pessoas transplantadas para  a ampliação de direitos no Sistema Único de Saúde

Depoimentos

Elvis Silva Magalhães - Presidente da Associação Brasiliense de Doença Falciforme

15;30

Sonia Paiva - Agente social

 

16:00

Debatedora  Dra. Carmen Vergueiro (a confirmar)

Médica hematologista - Santa Casa de São Paulo

16:30

Encerramento

 

Doença falciforme é tema se seminário em Minas*

Nesta quinta e sexta-feira, 10 e 11, as cidades de Contagem, Betim, Belo Horizonte e Nova Lima (MG) realizam de forma conjunta o Seminário Metropolitano de Saúde da População Negra. Na sexta-feira ocorre a mesa “Programa Nacional de Anemia Falciforme”, a partir das 09h30, com as presenças de Joice Aragão de Jesus, coordenadora do Programa Nacional de Anemia Falciforme do Ministério da Saúde, Altair Lira,
coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes e Maria Zenó Soares, presidente da DREMINAS.

“Reforçamos o papel da DREMINAS e de sua presidenta Zenó na participação e articulação para o evento, bem como a indicação para participação da nossa FENAFAL. Novamente importante afirmar a visibilidade do trabalho que estamos desenvolvendo junto ao Conselho Nacional de Promoção da Igualdade Racial (CNPIR). Estaremos lá esperando colaborar muito com as discussões”, afirmou Lira.

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* Com informações, via email, de Altair Lira e Maria Zenó.