Quilombolas discutem saúde negra em Alagoas

Vera e Palmira Lopes (MOPS/PB) durante o evento

Em dezembro a Associação de Falcêmicos de Alagoas (AFAL), através de sua coordenadora, Vera Lúcia Falcão, participou do I Seminário de Saúde Quilombola do Estado de Alagoas. “Temos uma parceria forte com o movimento negro de Alagoas, então todos eventos a AFAL é convidada a participar representando a saúde da população negra, mas precisamente sobre a Doença Falciforme. É sempre uma ótima oportunidade para uma divulgação, ou seja, uma orientação sobre a patologia, como e onde fazer exames e quais são os sintomas.

Pessoas com doença falciforme formam associação no Pará

Escrito por Cassandra

Qua, 11 de Janeiro de 2012 07:56

No próximo dia 16, de 8h às 12h, a Fundação Hemopa sediará assembléia geral para a constituição da Associação Paraense de Pessoas com Doença Falciforme (Apadfal), no auditório do hemocentro. A ação está sendo coordenada pelos pacientes portadores de anemia falciforme Fábio Henrique Almeida da Conceição e Sônia Dias de Paiva, que pretendem reunir cerca de 100 participantes, entre pacientes e familiares. Para o Ministério da Saúde (MS) essa é a doença hereditária com maior prevalência no Brasil. No Pará, o Hemopa presta atendimento ativo para 573 pacientes portadores de doença falciforme que se manifesta na maioria das vezes após os seis meses de vida do bebê, sendo o “Teste do Pezinho” a melhor forma de identificá-la. Atualmente, dos 27 Estados brasileiros, apenas 17 realizam este tipo de exame, entre eles, o Pará que está habilitado a fazer o diagnóstico precoce para a doença desde abril do ano passado, por meio da triagem neonatal. A doença falciforme é hereditária, transmitida da mãe para o bebê durante a gravidez. A criança com anemia falciforme apresenta má-formação das hemácias, que se assemelham a foices. Esse tipo de anemia é predominante na população negra. Porém, como no Brasil há miscigenação de raças, é comum também encontrar pessoas de pele branca acometidas pelo problema. Segundo a hematologista Saide Trindade, quanto mais precoce o diagnóstico, mais chances de evitar as manifestações graves da doença. “Com isso, aumenta a qualidade de vida e a possibilidade de acesso a todas as opções terapêuticas”, comentou a médica, explicando que o primeiro passo é ir a uma unidade de saúde e solicitar o teste do pezinho nos primeiros sete dias de vida do bebê. Ela destaca que a Coordenadoria de Atendimento Ambulatorial da Fundação Hemopa é referência no Estado para o tratamento da doença falciforme, com disponibilidade de equipe multidisciplinar com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, pedagogas, odontólogos, fisiatras,fisioterapeutas e psicólogas Aos interessados, no Pará, após a constatação da doença, a criança é encaminhada ao Hemopa para realização de novos exames. Em caso positivo, a criança é cadastrada na Fundação para iniciar o tratamento. As consultas ocorrem às quartas-feiras, às 13h, e às sextas-feiras, às 11h. Dados divulgados pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, no Brasil nascem por ano aproximadamente 3.500 crianças com a doença falciforme. No mundo, estima-se que um total de 300 mil crianças/ano nasça com a doença (OMS). Serviço: O Hemopa espera por você na Tv. Padre Eutíquio, 2109, Batista Campos. Mais informações (91) 3242-9100 e 0800-280-8118 ou e-mail: hemopa@hemopa.pa.gov.br.

fonte: http://www.hemopa.pa.gov.br/portal/index.php?option=com_content&view=article&id=258:pessoas-com-doenca-falciforme-formam-associacao-

Nossos cartões

Abaixo alguns cartões emitidos por nossas associadas e nossos parceiros…

Vídeo mostra aprovação de moção na 14ª Conferência Nacional de Saúde

O coordenador-geral da FENAFAL, Altair Lira, gravou imagens da plenária da 14ª Conferência Nacional de Saúde que aprovou moção de apoio à implantação de programas de atenção integral às pessoas com doenças falciformes nos três níveis de esfera pública (municipal, estadual e federal). A moção apóia ainda regulamentação de protocolos para transplantes de medula óssea para pessoas com esse tipo de hemoglobinopatia. Veja o vídeo clicando abaixo.

 

Conferência exige avanços no SUS para pessoas com doença falciforme

Padilha cumprimenta ativistas da FENAFAL durante a conferência em Brasília

Dirigentes da FENAFAL que participaram da 14ª Conferencia Nacional de Saúde, ocorrida de 30 de novembro a 04 de dezembro, fizeram um balanço positivo da atuação da entidade no evento. “Acreditamos que fomos definitivamente vitoriosos em cada um destes pontos. Como citamos em outros momentos, a credibilidade conquistada pela FENAFAL, através, principalmente, do trabalho das associações nos seus estados nos garante uma ‘fluidez’ fácil e importante num ambiente de disputa politica, de espaço e visibilidade”, declarou o coordenador-geral, Altair Lira.

Segundo Lira, os representantes da entidade no evento definiram uma linha de atuação centrando esforços nos seguintes pontos: 1) Aprovação de moções; 2) Participação nos grupos e garantia de aprovação das propostas que tivessem vínculo direto ou indireto, inclusive de grupos vulneráveis politicamente e as propostas que fossem boas para o SUS; 3) Articulação com gestores governamentais presentes à conferência e 4) Divulgação sobre a doença falciforme e sobre os direitos das pessoas com doença falciforme.

“As moções para serem apresentadas ao plenário tinham que conter 293 assinaturas de delegados presentes. A moção da FENAFAL teve 692 assinaturas. Simplesmente coletamos assinaturas de 23,65% dos delegados, muitas delas praticamente sem que fizessem a leitura do texto, quando logo nos identificamos como sendo ‘da anemia falciforme’, as pessoas diziam que faziam questão de assinar nossa moção. Este número é importante também porque sabíamos que chegaríamos à plenária final com boa parte da plenária motivada para a nossa causa”, relata Altair.

O ativista afirma que todas as propostas relacionadas à causa da doença falciforme foram aprovadas nos grupos. “Nenhuma envolvendo anemia falciforme veio para plenário final, sendo aprovada nos grupos. Esta é mais uma comprovação de que a nossa participação não somente qualificou o debate, mas que temos um reconhecimento social perante nossas demandas”, disse.

Na interação com os gestores, Lira ouviu de fontes seguras do Ministério da Saúde, que no próximo ano o NUPAD deverá ser contratado para fazer uma espécie de “rastreamento” de todos os serviços de triagem neonatal do Brasil, fazendo uma detalhada avaliação dos mesmo.

Segundo Lira, começou a ser delineada uma parceria entre a Secretaria de Gestão Participativa do Ministério da Saúde e a FENAFAL para garantir apoio a cursos, além de inserir a doença falciforme em outras áreas do Ministério, em articulação com a Coordenação de Sangue.

“Também tivemos com a Dra. Anhamona de Brito, da Secretaria de Politicas Afirmativas da SEPPIR, cujo teor versou basicamente numa recomposição da SEPPIR com a FENAFAL, levando a um melhor entendimento daquele Ministério sobre nossa demanda e também a força do nosso movimento muitas vezes negligenciado em detrimento de outros”, acrescenta o coordenador.

“Tivemos todas as vitórias acima descritas e até mesmo tivemos o nosso nome mencionado duas vezes na Tenda Paulo Freire, onde ocorria um debate sobre Saúde da População Negra e Racismo Institucional. Fomos reconhecidos primeiro como exemplo de atuação em rede e em nível nacional e, em segundo, que a nossa mobilização local fez com que viessem propostas de anemia falciforme de várias partes do país. Não descansamos em nenhum momento, distribuímos folders, cartões, articulamos com a sociedade civil, gestores e trabalhadores do SUS presentes”, pontua.

A seguir as proposta que beneficiam os usuários do SUS com a doença falciforme:

Proposta 17 - Redefinir os critérios para concessão dos benefícios (auxílio-doença etc.) ampliando e qualificando a equipe de avaliação ligada ao processo diagnóstico da Anemia Falciforme, Síndrome de Burnout, entre outras, bem como fiscalizar e efetivar os programas sociais existentes, expandindo e priorizando as regiões que não são beneficiadas.

Proposta 36 - Fortalecer a Política de Educação Permanente em Saúde nos Estados da Federação, com a participação das três esferas de governos, qualificando gestores, trabalhadores e equipes de saúde dos níveis de Atenção Primária á Saúde, de Média até à Atenção Hospitalar, a fim de promover melhorias no atendimento ao usuário, pautadas nos princípios e diretrizes do SUS e políticas de atenção prioritárias, tais como a promoção da saúde, humanização, doença falciforme. Este processo será coordenado pelas SES – Secretarias Estaduais de Saúde, consolidado em planos de educação permanente em saúde e efetivado por meio de Núcleos de Educação Permanente nos diversos pontos do Sistema Estadual de Saúde e promovendo a integração ensino-serviço.

Proposta 24 - Inserir o programa de Assistência Farmacêutica e acompanhamento farmacoterapêutico no SUS, realizado pelo farmacêutico como mecanismo de acompanhamento e avaliação da terapêutica, em particular em grupos de atenção especial à saúde, como idosos, crianças, pacientes portadores de doenças crônico-degenerativas, infecto-contagiosas e transtornos mentais, visando ao uso racional de medicamentos.

Proposta 21 – Exigir o cumprimento da Portaria nº. 1.737 de 19 de agosto de 2004 do Ministério da Saúde, que dispõe sobre o fornecimento de sangue e hemocomponentes no Sistema Único de Saúde – SUS. Fazer cumprir a RDC 151 de agosto de 2001 que em seu artigo 3º, inciso 5 dispõe sobre a coleta de sangue, vedando os bancos privados de realizarem coletas externas, sendo estas reservadas somente aos bancos de sangue públicos.

Proposta 8 – Garantir recursos financeiros para implementação de Políticas de Saúde destinadas a grupos populacionais específicos (camponeses, ribeirinhos, quilombolas, mulheres, indígenas, afro-descendentes, LGBT, idosos, pessoas com deficiência, anemia falciforme, albinismo e outras patologias), incluindo incentivo para compensações regionais e para municípios que recebem populações flutuantes.

Entrevista com a presidenta da ASPDOFT, Ana Maria Vieira

Entrevista com o médico Kuaku Ohene-Frempong

Entrevista com o Dr. Aderson Araújo

Brasileiros levam experiência com doença falciforme para evento internacional

O especialista carioca Paulo Ivo falou sobre primeiros cuidados (Foto: Tiago Novais)

Especialistas brasileiros levaram suas experiências com a doença falciforme para mais um evento internacional. Desta vez foi em Guadalupe, onde ocorre um simpósio temático para a região do Caribe.

Na delegação brasileira estão presente o médico Paulo Ivo, coordenador do Programa de Atenção às pessoas com Doença Falciforme do Estado do Rio de Janeiro, e o odontólogo Tiago Novais, coordenador do Programa de Atenção às pessoas com Doença Falciforme da cidade de Camaçari (BA). A geneticista e bióloga Silma Melo também compõe a comitiva, além das técnicas Ana Margareth Gomes e Carmen Solange Franco, ambas da equipe do Programa Nacional do Ministério da Saúde.

FENAFAL terá representantes na 14ª Conferência Nacional de Saúde

Quatro representantes da FENAFAL estarão participando ativamente da 14ª Conferência Nacional de Saúde. Além do diretor Administrativo-Financeiro, Nadir Francisco do Amaral, que é delegado-nato, por ser conselheiro nacional; Altair Lira, coordenador-geral, como membro-titular do Conselho Nacional de Promoção da Igualdade Racial (CNPIR), João Fernando Gomes, diretor de Políticas Públicas e Nicéia Alves, diretora de Parcerias e Captação, estarão participando do evento na condição de convidados da Comissão Organizadora.

A Conferência, que se inicia nesta quarta-feira, 30, e vai até o próximo dia 4, tem como tema: “Todos usam o SUS! SUS na Seguridade Social, Política Pública, patrimônio do Povo Brasileiro”. Os eixos norteadores das discussões serão:

“Acesso e acolhimento com qualidade: um desafio para o SUS”

- Política de saúde na seguridade social, segundo os princípios da integralidade, universalidade e equidade;

- Participação da comunidade e controle social;

- Gestão do SUS (Financiamento; Pacto pela Saúde e Relação Público x Privado; Gestão do Sistema, do Trabalho e da Educação em Saúde).